6 Spot light! 7 Spot light! Na haar eindexamen gymnasium reist Yara voor vier maanden af naar Indonesië. Ze wil daar aansluiten bij een vrijwilligersproject en daarover foto’s laten zien via haar populaire Instagramaccount. Wat haar volgers niet zien, zijn de tegenvallers: het project en de andere vrijwilligers, de klamme hitte en Yara zelf. Hoe ver ze ook reist, ze neemt zichzelf en haar verleden met zich mee. Yara krijgt last van paniekaanvallen en de perfectie van haar Instagramfeed brokkelt af. Wat ook meespeelt: ze heeft vitiligo. Om haar foto’s op Instagram perfect te houden, moet ze hier veel tijd en aandacht aan besteden én moet ze terugvallen op veel make-up om te verbergen hoe ze er werkelijk uitziet. Dan ontmoet Yara de Italiaan Ro, een jongen die juist nonchalant in het leven staat: hij heeft geen reisdoelen en laat alles maar op zich afkomen. Ondanks de wisselende reisplannen blijven ze contact houden, ze spreken elkaar af en toe en leren veel van elkaar. Kunnen ze elkaar weer een beetje op weg helpen? Auteur Carlie van Tongeren betrok twee vrouwen met vitiligo bij het schrijven van haar nieuwe boek Het is hier helemaal (niet) perfect. Op de Facebookpagina van Vitiligo.nl schreef ze eind 2021: “Openhartig en uitgebreid vertelden ze mij onder andere over het camoufleren van hun vlekken, de reacties van anderen en al hun eigen gedachten en gevoelens erover. Met dit verhaal hoop ik bij te dragen aan een beetje (h)erkenning van vitiligo bij lezers.” Carlie verlootte onder onze leden een exemplaar van het boek. Dat werd gewonnen door de 13-jarige Mirthe, haar moeder Inge heeft vitiligo. Boek: hoofdrolspeelster met vitiligo Op 2, 3 en 4 april vindt in de Jaarbeurs in Utrecht het Beauty Trade Festival plaats. U-Consultancy, opleider tot Medisch Schoonheidsspecialist, verzorgt die dagen presentaties over de huid. Voor de workshops zijn nog modellen nodig die zich willen laten camoufleren. Ben je geïnteresseerd? Heb je nog vragen? Neem dan contact op met Carla Uppelschoten. Stuur hiertoe een mailtje naar info@uconsultancy.nl. Namens Vitiligo.nl is voorzitter Paul Monteiro aanwezig. Camoufleren? Modellen gezocht De pigmentcellen van mensen met non-segmentale vitiligo zijn minder goed beschermd tegen aanvallen door het afweersysteem dan de pigmentcellen van mensen die geen vitiligo hebben. Dit blijkt uit een verkennende studie van het Amsterdam UMC. Verder onderzoek is nodig om te zien of dit een nieuw aangrijpingspunt voor behandeling kan zijn. Om deze studie te plaatsen, is allereerst achtergrondinformatie nodig uit de wereld van de immuuntherapie bij kanker. Dit is een relatief nieuwe behandeling met medicijnen om kanker te bestrijden. Het afweersysteem wordt versterkt en kan daardoor kankercellen herkennen en vernietigen. Er bestaan verschillende soorten immuuntherapie. Hiervan worden de zogeheten checkpointremmers momenteel het meest gebruikt. Die kunnen onder andere ingrijpen op het PD-L1 eiwit. PD-L1 beschermt cellen tegen de vernietigende werking van een afweerreactie. In een normale situatie is dit nodig om onder andere auto-immuunziekten en afstoting van het ongeboren kind in een zwangerschap te voorkomen. Echter, kankercellen zijn in staat het immuunsysteem te misleiden. Ze kunnen ook het PD-L1 eiwit hebben, waardoor de rem gaat werken. Gevolg is dat de afweer tegen kanker wordt onderdrukt: de kankercellen blijven groeien. Dankzij immuuntherapie lukt het sinds een paar jaar deze rem op de afweerreactie uit te schakelen, zodat de kankercellen blijvend kunnen worden bestreden. Omwenteling Een (gelukkig behandelbare) keerzijde van immuuntherapie is dat het bijwerkingen kan geven, zoals non-segmentale vitiligo. Spotlight! schreef al eens dat kankerpatiënten na behandeling te maken kunnen krijgen met pigmentverlies. Marcella Willemsen is onderzoeker in het Amsterdam UMC en hoopt komend jaar te promoveren aan de Universiteit van Amsterdam. Ze verrichtte onder andere een verkennende studie naar de rem door PD-L1 in vitiligo. Haar onderzoek werd gepubliceerd in het tijdschrift Experimental Dermatology. “Eerder onderzoek heeft uitgewezen dat PD-L1 een grote rol speelt in het ontwijken van deze imReikhalzend kijkt Vitiligo.nl uit naar de nieuw gevonden datum voor de ledendag in het Gelderse Nunspeet. Hield de coronapandemie eerdere bijeenkomsten nog tegen, het bestuur heeft er alle vertrouwen in dat het op zondag 19 juni wél gaat lukken. Wat het programma dan zal bieden, daarover is op dit moment nog niet alles te zeggen. Maar houd hiervoor onze site en sociale media en/of je e-mail in de gaten. Uiteraard zal ook Spotlight! meer informatie verstrekken in het volgend juninummer, dat valt kort voor de ledendag op de deurmat. Zet je de bijeenkomst, met een grote cirkel om 19 juni, alvast in je agenda? Tot dan! SPOTJES Dwarsliggende eiwitten Nieuwe datum ledendag: 19 juni muunreactie in melanoom. Daarnaast speelt PD-L1 ook een rol in het voorkomen van auto-immuunziekten." De onderzoekers grepen deze kennis aan om dit eiwit in vitiligo te onderzoeken. Is het PD-L1 eiwit mogelijk niet-werkend in vitiligo, waardoor het de afweercellen niet kan remmen? Met het afgenomen weefsel van 22 patiënten werd in het laboratorium verder onderzoek gedaan. “We zijn gaan kijken wat er op microniveau gebeurt met dit eiwit: enerzijds op de pigmentcellen in gezonde huid, anderzijds in huid waar actief depigmentatie plaatsvindt.” Verkennende studie De uitkomst mag er zijn: hoewel deze verkennende studie klein van opzet was, zag Willemsen al opvallende verschillen. “In de huidweefsels van mensen met vitiligo zagen we dat er geen PD-L1 op pigmentcellen aanwezig was in de huid tijdens de actieve auto-immuunreactie. Andere huidcellen daarentegen hadden dit eiwit wel. Ook na het toevoegen van stoffen die er normaal voor zorgen dat een cel PD-L1 bij zich draagt, droegen pigmentcellen van mensen met vitiligo dit eiwit niet bij zich." Aangezien non-segmentale vitiligo een auto-immuunaandoening is waarbij de verstoorde afweercellen de gezonde pigmentcellen aanvallen, bestaat nu het vermoeden dat deze ontdekking bijdraagt aan dit proces. “De pigmentcellen van deze mensen zijn blijkbaar minder goed beschermd tegen een aanval door die afweercellen dan de pigmentcellen van mensen zonder vitiligo.” Willemsen: “Onbekend is nog hoe dit mechanisme precies werkt. Is er sprake van een genetisch defect? Of is er iets anders niet werkend in de pigmentcellen? Verder onderzoek is nodig om daarover meer te weten te komen.” Ledendag Vitiligo.nl, Nunspeet? Marcella Willemsen FOTO: KRISTA SIMONS
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=