Spotlight 01-2023

2 Spot light! 3 Spot light! Met elkaar Al is de samenleving allang weer open, sinds de coronapandemie zie je her en der nog altijd de gevolgen van genomen maatregelen. Steeds duidelijker wordt de schade die dit in de samenleving aanrichtte en vooral in het leven van kinderen en jongeren. We worden er elke dag mee geconfronteerd; volhouden en noodverbanden aanleggen is dan niet genoeg. Daarom is het zo belangrijk om meer oog voor elkaar te hebben! Een vereniging, het woord zegt het al, is een groep mensen die samen een bepaald doel wil bereiken. Het woord staat bovendien voor ‘samenkomst van mensen’. Aan beide hebben we veel behoefte. Met elkaar willen we de doelen bereiken waar we als patiëntenvereniging voor staan én samenkomen. Gelukkig zien we positieve veranderingen om ons heen: bestelden mensen een tijdlang vooral online, intussen gaan ze gelukkig meer naar buiten en weten bijvoorbeeld de fysieke winkels in winkelstraten terug te vinden. En ook op het werk zie je hoeveel behoefte er is aan face-to-face contact, waarbij ook volop ruimte is voor non-verbale communicatie. Dankzij menselijk contact leer je elkaar en de organisatie beter kennen. Maar vooral, er wordt meer humor gebruikt, meer gelachen. Een bruggetje naar live-bijeenkomsten is hiermee gemaakt. Ook binnen Vitiligo.nl leeft die behoefte. Laten we elkaar opzoeken en inspireren. Uit eigen ervaring weet ik hoeveel voldoening het geeft om ergens persoonlijk aan bij te dragen. Misschien wil jij je graag aansluiten en als vrijwilliger een bijdrage leveren binnen de vereniging? Betrokken zijn heeft zin én geeft zin. En als je het samen doet, geeft het ook nog plezier. Luister je graag naar anderen? Lever je graag een bijdrage aan een bijeenkomst? En – nu ga ik iets geks zeggen na bovenstaande woorden – vind jij het leuk om Vitiligo.nl te helpen met haar sociale media? Om meer mensen te bereiken, kunnen we anno 2023 namelijk echt niet om de ondersteunende kracht van online platforms heen! Daag jezelf uit en draag bij. Stap jij op anderen af en vraag je of je aan mag sluiten? De vereniging staat open voor jullie suggesties. Wil je ze sturen naar info@vitiligo.nl? Ik wacht met spanning op reacties! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL ER WORDT MEER HUMOR GEBRUIKT, MEER GELACHEN ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Inhoud Verder in dit nummer: 4 8 12 Tien jaar geleden ontwierp Vincent Sterenberg sieraden die een link hadden met vitiligo. Inmiddels is hij Visual Merchandiser bij een grote Zweedse meubelzaak. Ook daar gaat hij creatief met contrasten om. Ongeveer 1 op 10 volwassenen in ons land heeft een schildklierafwijking. Van hen heeft zo’n 7 procent ook vitiligo. Internist-endocrinoloog Max Nieuwdorp en Antoinette Slagboom vertellen er meer over. Zoveel mensen, zoveel gedachten. Accepteren, dat lukt Cherida nog niet. Terwijl Marianne haar witte plekjes wel voor lief neemt. De redactie vroeg op Facebook wat vitiligo met jou doet en verzamelde een handvol reacties. Van de voorzitter 2 Spotjes 6 Column Vilan 14 Compensatie De stem 15 Lauren: “We kunnen elkaar inspireren” Het ongemak 16 Joost zit op plekken waar het wat donkerder is Vitiligo.nl geeft antwoord 18 Haarverfmiddelen KidSpots 20 Dit ben ik: Charlotte Puzzel & YouTube Column Sharista 22 Tekenfillms, spelletjes en poppen Servicepagina 23 20

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=