18 Spot light! ” “ ZIEKTELAST 19Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: NVY FOTOGRAFIE Vitiligo.nl vindt al heel lang dat dit anders moet en besteedde in 2023 veel aandacht aan dit onderwerp. Zo organiseerde de vereniging op Wereld Vitiligo Dag een vrolijke picknick in Rotterdam, onder het motto: Vitiligo ain’t no picnic. Oftewel: vitiligo is geen pretje. En twee maanden later werd tijdens de jongerendag het startschot gegeven voor de oprichting van een klankbordgroep, in samenwerking met het pigmentcentrum SNIP in het Amsterdam UMC. De inzet: hoe kunnen zorgverleners (nog) beter luisteren en meedenken met ouders en hun kind met vitiligo? In vervolg hierop organiseerde Vitiligo.nl op 15 februari een webinar over de mogelijke ziektelast bij vitiligo (meer hierover op pagina 21). Ook op de eigen Facebook- en Instagrampagina’s zoomde de vereniging in op dit thema. Leden die in Rotterdam bij de picknick aanwezig waren, konden zich daar laten fotograferen en interviewen. Op die manier werden tussen september en januari zo’n twintig persoonlijke ervaringen geplaatst. Heb je de serie gemist? Op pagina 23 vind je de ‘adressen’ van deze mediakanalen om ze alsnog te bekijken. Wereld Vitiligo Dag 2024 Intussen zit Vitiligo.nl niet stil! Op zondag 23 juni viert de vereniging opnieuw Wereld Vitiligo Dag, dit keer in de Metaal Kathedraal aan de rand van Utrecht (zie ook pagina 6). Het thema ‘Ziektelast’ is niet losgelaten, maar gaat juist meer diepgang krijgen. Meer informatie hierover volgt. De mogelijke ziektelast van vitiligo staat volop in de schijnwerpers bij Vitiligo.nl. Sinds jaar en dag zien veel zorgverleners de huidaandoening vooral als een cosmetisch probleem. Gevolg kan zijn dat mensen met vitiligo te weinig begrip ervaren en/of niet de juiste hulp krijgen. ‘Mijn dermatoloog heeft me destijds echt bang gemaakt. Ik zou nooit meer in de zon mogen. Ik las erna over het volledig wit worden van haar en huid. Met handschoenen en hoed liep ik achter de kinderwagen.’ ‘Mijn dermatoloog hielp me op zich goed en bood me de behandelmogelijkheden aan die er zijn. Maar toen ik na een jaar succesvol lichttherapie compleet wit werd, mocht ik niet opnieuw ermee starten. Ik moest hard huilen, werd losgelaten en dat vind ik echt niet oké.’ geholpen door haar man – bruint haar lichaam in een hiervoor bedoelde spraytent. “Dat gebeurde een paar keer per jaar, voorafgaand aan vakanties of een feestje. Tijdens de vakantie nam ik de gun, en later een ander klein apparaatje, mee en enkele kleine flesjes vloeistof.” Er zijn verschillende soorten kleuren beschikbaar en daar kun je proefsetjes van bestellen, zegt Margriet. “Daar experimenteerde ik graag mee, ik wisselde graag af. De ene kleur staat me beter dan de andere. Andere zelfbruiners gebruikte ik niet, ik sprayde alleen.” Ter voorbereiding scrubt Margriet zich in die periode een dag van tevoren. “Ik gebruikte een barrièrecrème voor de ruwe plekjes. Tijdens het spray-tannen, wat niet lang duurde, deed ik mijn ogen dicht en beschermde mijn haar met een netje.” Het opdrogen kostte wel veel tijd, herinnert Margriet zich. “Na de behandeling moet de spray-tan namelijk drogen en de kleur zich kunnen ontwikkelen. Dat duurt ongeveer vier tot acht uur.” Haar tip: ga niet douchen of sporten in die eerste uren. “Douch daarna kort en dep je lichaam droog met een handdoek. Niet wrijven!” Veel tijd Tegenwoordig gebruikt Margriet haar spray-tan niet zoveel meer. “Mijn mindset ten opzichte van vitiligo is veranderd. Bovendien duurt zo’n behandeling al met al toch lang. Naast het scrubben en insmeren van de ruwe plekken neemt ook het sprayen, het drogen en de nazorg veel tijd in beslag. Ik vind dat nu te veel moeite. Inmiddels neem ik mijn spray-gun niet meer mee op vakantie. Om toch gekleurd te zijn, gebruik ik tanning drops voor mijn gezicht, hals en soms ook voor mijn armen, handen, benen en voeten.” Desondanks was spray-tan voor Margriet wel een uitkomst. “Er zijn verschillende kleuren beschikbaar, zowel voor de lichtere als de donkere huid. Het eindresultaat is heel mooi, omdat je een egale bruinkleur krijgt. Maar een wondermiddel vind ik het niet, door de vereiste voorbereiding en nazorg.” Daar komt bij dat de kleur na ongeveer vijf dagen vervaagt. “De plekken op je handen worden het snelst weer wit. “Dat komt door het wassen van je handen, schuren van je kleding en het douchen. Dus om die egale kleur te behouden, moet je het bruinen bijhouden. Als je kiest voor spray-tannen, dan is mijn advies dit te laten doen bij een ervaren persoon.” Ergens rond 2010 ziet Margriet Ynema (46) in een reality-serie dat er spray-tan wordt gebruikt. Ze besluit dit ook te gaan doen, tot een paar jaar geleden. Nu vindt ze het niet meer zo nodig, heel soms valt ze nog terug op tanning drops. Het is 2003 als Margriet een eerste witte stip op haar lichaam ontdekt. Daarna krijgt ze er meer plekjes bij en inmiddels ziet de Groningse dat ze voor bijna 80 procent wit is. “Zo’n 10 tot 15 jaar geleden zag ik in de reality-serie The Kardashians dat ze daar spray-tan gebruikten. Via internet vond ik vervolgens een spray-tanstudio bij mij in de buurt. Daar ging ik geregeld naartoe.” Wanneer de studio sluit, kiest Margriet ervoor om het sprayen voortaan zelf thuis te doen. Ze schaft een spray-gun aan en – ‘Tijdens het spray-tannen deed ik mijn ogen dicht’ ‘De ene kleur staat me beter dan de andere’ TEKST: WENDY APON FOTO: SONJA RUS MIJN PATIËNTENREIS Beter luisteren, meer aandacht
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=