6 Spot light! 7 Spot light! Sinds zijn aanwezigheid in het tvprogramma Expeditie Robinson is niet onopgemerkt gebleven dat deelnemer Mark Baanders vitiligo heeft. De PowNed-verslaggever vertelde er in de uitzending openhartig over. Eenmaal terug in Nederland benaderde ook De Telegraaf hem. Het medium sprak ook met Paul Monteiro, voorzitter van Vitiligo.nl. Het tweetal ontmoette elkaar kort Wereld Vitiligo Dag ging vorig jaar niet in stilte voorbij. De leden die bij de picknick in Rotterdam aanwezig waren, herinneren zich die prachtige dag in het park nog goed. Alle reden om over drie maanden opnieuw gezellig bij elkaar te komen. Op zondag 23 juni om precies te zijn, in de prachtige Metaal Kathedraal aan de rand van Utrecht. Reserveren voor deze dag kan nu al, er zijn tot 300 plaatsen beschikbaar. Kijk voor meer informatie op www.vitiligo.nl. Op zondag 6 oktober vindt de tweejaarlijkse ledendag plaats. Op die dag – de locatie is nog niet bekend – praten onder andere pigmentdeskundigen jullie bij over de laatste (medische) ontwikkelingen en lopende onderzoeken. Ook voor de kinderen organiseert de vereniging als vanouds een leuk programma. Zij vinden het leuk om bekenden van een vorige ledendag tegen te komen en om te horen hoe andere kinderen met hun vitiligo omgaan. Meer details over beide dagen maakt de vereniging de komende maanden bekend via internet, onze sociale media en Spotlight!. Noteer je beide data in je agenda? We hopen dat jij er straks ook bij bent! Vitiligo in de media Save the dates! SPOTJES Algemene Ledenvergadering Op maandag 15 april vindt de Algemene Ledenvergadering plaats in Oosterhout. Dan presenteert het bestuur het huidige jaarplan en legt het financiële verantwoording af. Ook wordt teruggeblikt op het afgelopen jaar. De ALV wordt gehouden in Bos & Co, een horecagelegenheid aan de rand van het bosgebied ‘Boswachterij Dorst’. Het adres is Vijf Eikenweg 56 in Oosterhout. Leden die het niet lukt de vergadering bij te wonen, kunnen online deelnemen. Aanmelden is wel noodzakelijk, via info@vitiligo.nl. Eind vorig jaar was Anny Silva aan de beurt in de serie Huidhelden van het Huidfonds. Zo’n twintig jaar geleden ontdekte de nu 55-jarige Anny voor het eerst een wit vlekje boven haar ooglid, waarna de vitiligo zich verder over haar lichaam begon te verspreiden. Wat dit met haar deed vertelde ze niet alleen al in het afgelopen septembernummer van Spotlight!, maar onlangs ook aan een filmteam van het Huidfonds. In de video ondergaat ze vervolgens een metamorfose, waarna ze tegen het einde ervan de camouflage van haar gezicht veegt. Samen met Huid Nederland zette het Huidfonds vorig jaar de publiekscampagne Huidhelden op. Deze richt zich op de acceptatie van huid die er ‘anders’ uitziet. In de campagne krijgen mensen met een huidaandoening een podium om Huidheld Anny Downloaden: de vitiligo-app hun persoonlijke verhaal te vertellen en een gezicht te geven. Het fonds wil hen helpen bij het omgaan en accepteren van hun huidaandoening, zodat zij een betere kwaliteit van leven ervaren. Het interview is te lezen en de video te zien op https://ap.lc/MQLjh. Al jaren is Vitiligo.nl online te vinden via de eigen website en op Facebook en Instagram. Het is een belangrijke manier om mensen met én zonder vitiligo te informeren en om hen te betrekken. Inmiddels beschikt de vereniging over een vierde communicatiekanaal om zich met anderen te verbinden: de app Vitiligo.nl. Dit online platform bevat veel informatie die ook via onze site is te vinden. Wil je lid worden van Vitiligo.nl? Lees je graag terug welke nieuwsberichten er verschijnen over vitiligo? Zoek je informatie over de volgende ledenbijeenkomst? Wil je foto’s van jouw witte vlekken delen met de vereniging? Of ben je nieuwsgierig naar de actuele uv-index? Met deze app word je verder geïnformeerd. erna voor een kort interview in het tv-programma Renze, waarna Mark ’s avonds aanschoof aan de talkshowtafel. Ook fotomodel Mo-Yccia sprak in het programma over haar ervaringen met vitiligo. Monteiro tenslotte werd nog geïnterviewd voor HEELdeHUID, het publieksmagazine van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV). Wil je een en ander terugkijken of -lezen? Ga dan naar www.vitiligo.nl > In de media. (advertentie) FOTO: SUSAN MOHAMED
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=