14 Spot light! 15 Spot light! Ik zie niet, ik zie niet, wat jij wél ziet In de tijd dat ik probeerde mijn vitiligo te accepteren, had ik altijd het gevoel dat iedereen naar mij keek alsof ik er heel eng uitzag. Het voelde alsof mensen mij aanstaarden en over mij aan het praten waren. Hierdoor vond ik het heel moeilijk om naar buiten te gaan of om ergens aanwezig te zijn waar ik de mensen niet kende. Nieuwe mensen en een nieuwe omgeving waren echt ‘dingen’ die ik heel graag ontweek, al helemaal wanneer ik er alleen was. Nu, inmiddels zoveel jaar later, merk ik aan mijzelf dat ik eigenlijk vergeet dat mijn vitiligo zo zichtbaar is. Wanneer ik nu buiten loop of ergens de ruimte binnenstap, ben ik helemaal niet meer bezig met mijn vitiligo. Wat mij nu opvalt, is dat juist mijn naasten en collega’s merken dat mensen kijken naar mijn vitiligo. Een aantal weken terug was ik met een collega gaan lunchen en op de terugweg vroeg zij mij of het mij niet hindert. Ik begreep totaal niet waar ze het over had. Mijn collega legde uit dat het haar opviel dat mensen soms bijna letterlijk naar mij staarden of me nakeken en dat dit haar kwaad maakte. Ze kon niet begrijpen waarom zij dit doen. Ik legde haar uit dat ik het niet meer zie, omdat ik kan begrijpen dat mensen dit misschien uit nieuwsgierigheid doen; dat ik hier vroeger ook kwaad en onzeker door werd. Maar nu merk ik er niets meer van en leef ik gelukkig met mijn vitiligo. Mijn naasten hebben dit ook een keer tegen mij gezegd. Ook zij werden er kwaad door, juist omdat ze trots op mij zijn dat ik eindelijk mezelf ben. Wanneer ik met een van hen over straat loop, hebben zij altijd het idee dat ze mij moeten beschermen. Wat ik natuurlijk wel echt schattig vind: na al die jaren zie ik de blikken van anderen niet meer en draag ik mijn vitiligo met trots! SHARISTA LACHMAN (34) WOONT IN DEN HAAG, ZE HEEFT VITILIGO SINDS HAAR 11E. BEURTELINGS DEELT ZIJ DEZE COLUMN MET YME PASMA. NIET IK, MAAR COLLEGA’S EN NAASTEN MERKEN DAT ANDEREN NAAR ME KIJKEN ‘ Column Sharista FOTO: RKG PHOTOGRAPHY ‘ DE VRIJWILLIGER Een vereniging kan niet zonder mensen die zich ervoor inzetten: de vrijwilligers. In deel 4 van deze serie: Frances van Bekkum. Zij zet zich in om de communicatie te versterken. “We willen als vereniging zichtbaarder zijn voor onze leden en belanghebbenden.” Wat is je relatie met de vereniging? “Ik heb al sinds mijn 30e vitiligo. Elk jaar kwam er een vlekje bij of breidde een bestaande vitiligovlek zich verder uit. Ik was er oké mee, maar heb altijd tegen mijzelf gezegd: zodra vitiligo zich in mijn gezicht openbaart, ga ik er wat mee doen. Dit jaar constateerde ik een grote, witte vlek op mijn kin. Toevallig belde in dezelfde periode mijn vader mij en vertelde dat hij lid was geworden van Vitiligo.nl om mij en mijn neefje, die ook vitiligo heeft, te steunen. Dit gebaar gaf mij het zetje om ook lid te worden van de vereniging.” Je werd ook gelijk vrijwilliger. Waarom? “Ik vroeg mij af waarom ik eigenlijk zélf nooit lid geworden was van de patiëntenvereniging. Ik denk dat ik vitiligo eigenlijk nooit écht heb geaccepteerd. Ik wilde niet bij 'de groep' horen die het ook heeft. Maar toen ik de vacature van bestuurslid las, maakte mijn hart een sprongetje. Nu kan ik iets goeds doen voor de medemens in het algemeen én voor lotgenoten met vitiligo in het bijzonder. Fijn om de samenwerking te starten! En dat op mijn eigen terrein van communicatie en organisatie waarop ik al jarenlang werkzaam ben. Momenteel ondersteun ik het landelijk bestuur van FamilySupporters.” Wat ga je doen voor de vereniging? Hoeveel tijd kost je dit? “Momenteel ben ik veel aan het lezen en zie ik hoeveel er in de afgelopen 35 jaar is opgebouwd dankzij de inzet van bestuur en vrijwilligers. Specifiek voor 2025 schrijf ik een communicatieplan. Eén van de aandachtspunten is de doelgroep jongvolwassenen meer aandacht te geven, waarbij sociale media sterker worden ingezet. Daarnaast blijft het belangrijk om patiënten te informeren over de laatste ontwikkelingen op medisch gebied bij vitiligo. Vitiligo.nl neemt het komende jaar actief deel aan Wereld Vitiligo Dag om vitiligo blijvend en zichtbaar op de kaart te houden. Dit is alleen mogelijk met en door vrijwilligers. Daarom werk ik in de uitvoering nauw samen met Marc, de vrijwilligerscoördinator. Mijn verwachting is dat ik twee tot vier uur per week met dit werk bezig ben”. Vrijwilligersdocument V Naam: Frances van Bekkum Leeftijd: 53 jaar Woonplaats: Egmond-Binnen Lid van de vereniging sinds: 2024 Vrijwilliger sinds: 2024 Oproep Wil jij ook vrijwilliger worden en ben je benieuwd of je iets voor de vereniging kunt betekenen? Dan vinden we het leuk als je contact opneemt met vrijwilligerscoördinator Marc van Ravenhorst: marc@vitiligo. ‘Mijn hart maakte een sprongetje’ TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: MARCEL WITTE
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=