Spot light! JAARGANG 14 • NUMMER 1 MAART 2025 Witte plekken Het is niet altijd vitiligo Voeding en supplementen Hebben ze invloed op jouw vitiligo? “Mijn laatste litteken is van een zeearend” Hetty (53):
2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Wondjes krijgen tussen de dieren Spotjes 6 Deelnemen aan Miss Universe-verkiezing Column Vilan 11 De lichtval Feit of fabel 12 Kan stress vitiligo veroorzaken? De Vrijwilliger 14 “Mijn hart maakte een sprongetje” Column Sharista 15 Ik vergeet dat mijn vitiligo zo zichtbaar is Het ongemak 20 “Soms baal ik er heel erg van” Dit ben ik: Jari 22 “Daarna hield het vragen op” Servicepagina 23 Inhoud Verder in dit nummer: 8 16 18 De juiste diagnose stellen bij witte vlekjes op de huid is niet altijd een abc’tje. Wat bijvoorbeeld een schimmelinfectie zou zijn, blijkt uiteindelijk vitiligo. Welke vergissingen kunnen worden er gemaakt? Toen de 28-jarige Teddy ontdekte dat ze vitiligo heeft, was ze verre van verrast. Na haar moeder en zus was zij de derde in het gezin. “Wel vind ik de onvoorspelbaarheid van vitiligo lastig.” Mensen met vitiligo zoeken op internet veel meer op ‘voeding’ en ‘vitamines’ dan op standaardbehandelingen als ‘lichttherapie’ en ‘JAK-remmers’. Dermatoloog Reinhart Speeckaert dook er dieper in. 4 Samen Sterker Afgelopen december vond een bijzonder evenement plaats: de vierde editie van het VIPOC-congres (Vitiligo International Patient Organizations Committee). En voor het eerst kwam dit internationale platform van vitiligopatiëntenverenigingen bijeen op het Afrikaanse continent, in de Egyptische hoofdstad Caïro. Het congres bood een unieke kans om ervaringen te delen, nieuwe inzichten te verkrijgen en de handen ineen te slaan voor een betere toekomst voor mensen met vitiligo wereldwijd. Het evenement duurde drie intensieve dagen en bracht dertig deelnemers uit vijftien landen samen. Vitiligo.nl vervulde daarbij een sleutelrol in het organiseren en uitvoeren ervan. Gedreven door dezelfde missie – het verbeteren van het leven van mensen met vitiligo – stond samenwerking centraal. De agenda omvatte workshops, uitwisselingen van best practices en debatten over cruciale thema’s zoals toegang tot behandeling, psychosociale zorg en erkenning door beleidsmakers. De aanwezigheid van Joseph Nsambi, minister van Volksgezondheid van de Democratische Republiek Congo, gaf het congres een extra dimensie. Zijn betrokkenheid benadrukte het belang van internationale samenwerking en liet zien hoe overheden kunnen bijdragen aan het verbeteren van zorg en bewustwording rondom vitiligo. Een belangrijk inzicht die dagen was dat de implementatie van internationale richtlijnen en toegang tot innovatieve behandelingen, zoals de JAK-remmer Opzelura, wereldwijd achterblijft. Met name in Afrika en Zuid-Amerika blijft dit een uitdaging. Wel zijn er hoopvolle stappen gezet in enkele Europese landen zoals Frankrijk en Duitsland. Al met al biedt de groeiende deelname van nieuwe leden uit met name Zuid-Amerika, Azië en Afrika inspiratie voor gezamenlijke en doeltreffende initiatieven. Tegelijkertijd met de VIPOC-bijeenkomst vond in Caïro ook het Vitiligo International Symposium (VIS) plaats, waarbij wetenschappers en dermatologen hun meest recente onderzoeken presenteerden. Een ontmoeting van beide organisaties kon dan ook niet uitblijven. Deze kruisbestuiving van kennis en ideeën benadrukte de kracht van samenwerking tussen patiëntenorganisaties en medisch specialisten. Sinds de oprichting in 2018 heeft VIPOC zich bewezen als een onmisbaar platform. Dit congres in Caïro heeft niet alleen het bewustzijn verder vergroot, maar ook nieuwe hoop en concrete plannen opgeleverd. Samen staan we sterker in de strijd voor een betere toekomst voor vitiligopatiënten wereldwijd. PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL VELE VITILIGO-ORGANISATIES, WETENSCHAPPERS EN DERMATOLOGEN ONTMOETTEN ELKAAR IN EGYPTE ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS
VLEKKEN WERK ‘Niet elk wondje wordt meer wit’ Al ruim 23 jaar is de Friese Hetty (53) met hart en ziel verbonden aan dierenopvang De Fugelhelling in Ureterp. Jaarlijks worden op dit terrein van 2 hectare zo’n 11.000 dieren opgevangen. Zij worden op natuurlijke wijze ondersteund in hun herstel, daarna kunnen ze terug de natuur in. Voor Hetty is het niet alleen werk. Een groot deel van haar leven speelt zich hier af. De plek waar ze ooit als 19-jarige begon met vrijwilligerswerk, werd later de plek waar ze intrek nam in de beheerderswoning die bij het complex hoort. Hier heeft ze haar gezin zien opgroeien, waarna ze er met veel plezier is blijven wonen en werken. Werken met haar vitiligo is voor Hetty heel normaal, ze weet niet beter sinds ze op haar 6e haar eerste vlekken kreeg. Ze was gevallen met de fiets, had wonden op de knieën en op die plekken bleef de huid daarna wit. Dit proces heeft zich vaak herhaald, zeker als kind. “Want dan val je nog wel eens, waarna ook op die plekken vitiligo ontstond.” Als volwassene was ze er jarenlang erg mee bezig om geen wondjes te krijgen. Maar dat bleek niet realistisch. “Geen wondjes krijgen terwijl ik met dieren werk, dat is echt niet haalbaar.” Soms zijn het bijzondere verwondingen. “Mijn laatste litteken is van een zeearend, wie kan dat nou zeggen?!” Tegenwoordig wordt niet meer elk wondje wit, er is soms zelfs sprake van repigmentatie. Dat is fijn, al heeft Hetty zichzelf ook geaccepteerd mét haar vlekken. “Ik sta er niet meer zo bij stil, dit is wie ik ben!” Dit merkt ze ook op school, waar ze geregeld lesgeeft. Soms krijgt ze wel eens vragen over wat het is, die witte vlekken. “Maar nooit op een vervelende manier. Ik geef dan een simpel antwoord, en dan is het dat ook.” TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO: KEES VAN DE VEEN
6 Spot light! 7 Spot light! “Fijn om samen te werken!” Vrijwilliger Frances van Bekkum is sinds kort bestuurslid (meer op pagina 14) (advertentie) 15% korting op UV-beschermende kleding bij uv-fashions.nl Miss Universe-verkiezing “Ik ben enthousiast om Egypte te vertegenwoordigen, vrouwen met vitiligo en iedereen die zich ooit onzeker voelde. In mijn jeugd ben ik gepest vanwege mijn huidaandoening, daarna duurde het vijftien jaar voordat ik mezelf omarmde.” Dat zei de 34-jarige Logina Salah nadat zij zich afgelopen najaar plaatste voor de mondiale finale van de Miss Universe-verkiezing. Die vond een paar weken later plaats in Mexico Stad. Tussen de kandidaten uit ruim 130 andere landen drong Logina uiteindelijk tot de laatste dertig door. Het felbegeerde kroontje (de tiara) won ze niet, maar ze schreef wel geschiedenis. De Egyptische is namelijk de eerste deelneemster met vitiligo die meedeed aan deze verkiezing. Anders dan bij eerdere edities besloot de organisatie voor het eerst in 73 jaar dat ook deelneemsters boven de 28 jaar kans maken op de titel. Ook andere beperkingen zoals burgerlijke staat en lichaamstype werden toen opgeheven. Sinds 2023 al mogen ook zwangere vrouwen en moeders deelnemen. Logina heeft niet alleen vitiligo, ook is zij moeder van een dochter van 10. SPOTJES Verspreid over zes teams namen afgelopen november 34 deelnemers deel aan de zogeheten hackathon Lekker in je vel. Zij zochten naar passende oplossingen voor uiteenlopende uitdagingen op het gebied van huid- en haaraandoeningen. Sommigen van hen zijn patiënt, anderen weten veel over zorg, welzijn, onderwijs, communicatie of IT. In slechts anderhalve dag tijd ging ieder team aan de slag met een zelf aangedragen uitdaging. In hun eigen netwerk konden ze hierbij online terugvallen op huisartsen, medisch-specialisten en andere deskundigen. Aan het einde van de hackathon presenteerden de teams hun bedachte oplossing. Gezamenlijke besluitvorming Namens Vitiligo.nl namen de bestuursleden Paul Monteiro en Chloé van Geffen deel aan de hackathon. Het uitgangsFOTO'S: ELSKE HEEREN punt van dit team: “Uit onderzoek blijkt dat er in de spreekkamer vaak te weinig ruimte en kennis is voor gezamenlijke besluitvorming, shared decision making in jargon. Nogal eens ervaren patiënten dat ze onvoldoende geïnformeerd worden over vitiligo en de behandelopties, terwijl behandelaars aangeven dat ze kampen met tijdsdruk en beperkte hulpmiddelen”, aldus Paul. “We willen hen met elkaar in gesprek brengen, om zo te komen tot meer begrip en een betere gezamenlijke besluitvorming. Niet alleen een podcast kan hierbij helpen een breed publiek te bereiken, maar ook YouTube en andere sociale media.” De hackathon wist het vitiligo-team uiteindelijk niet te winnen. “Maar dat weerhoudt ons niet ervan om dit idee wel degelijk leven in te blazen. We pakken het op.” Zoeken naar oplossingen Regiobijeenkomst Zeeland/Brabant In samenwerking met het Bravis Ziekenhuis organiseert Vitiligo.nl zaterdagmiddag 24 mei een regiobijeenkomst in Bergen op Zoom. Die richt zich op het informeren van mensen met vitiligo, hun familieleden en andere belangstellenden in de regio Brabant/Zeeland. Zowel leden als niet-leden zijn welkom. Thema: het is belangrijk dat vitiligo in een vroeg stadium wordt herkend en dat betrokkenen de juiste zorg vinden en krijgen. In het Bravis Ziekenhuis heeft de vereniging al langere tijd goede contacten met dermatoloog Milan Tjioe. Hij promoveerde in 2003 op onderzoek naar de effecten en de verbetering van lichttherapie bij de behandeling van vitiligo. Ook was Tjioe een paar jaar columnist voor Spotlight! Momenteel is hij betrokken bij een mondiaal onderzoek naar JAK-remmers (zie ook Spotlight! 3-2024). Het is nog niet bekend hoe laat de bijeenkomst begint. De vereniging houdt jullie hierover op de hoogte.
8 Spot light! 9 Spot light! TEKST: TARA VAN BUSSEL VERZAMELDE HUIDFOTO’S: FOTOARCHIEF AFDELING DERMATOLOGIE, AMSTERDAM UMC FOTO JOSÉ VAN DER WAA: EIGEN ARCHIEF SOORTEN WITTE PLEKKEN De diagnose luidt soms niet vitiligo Een bericht van Jody in 2023 op de besloten Facebookpagina van Vitiligo.nl, nadat ze haar huisarts foto's had getoond van enkele witte plekken op de huid van haar zoontje. “Die zei meteen dat het vitiligo was.” Ze liet zich doorverwijzen naar een dermatoloog, die vertelt dat het niet om vitiligo gaat. “Het blijkt naevus depigmentosis, een witte moedervlek. Ook had mijn zoon nog een paar witte vlekjes op zijn wang. Dat bleek pityriasis alba.” de huid. Zo schrijft ook Liv op Facebook dat ze jaren geleden een ‘smerig goedje’ meekreeg voor haar schimmelinfectie, maar later bleek het te gaan om vitiligo. En Sem was 8 jaar oud toen zijn ouders twee moedervlekken met een witte kring ontdekten op zijn rug. Dat waren halo naevi, zei zijn dermatoloog. Die kunnen voorkomen bij mensen met vitiligo. Meerdere tegelijk Er bestaan dus meerdere soorten, witkleurende pigmentstoornissen. Als je daarmee wordt geconfronteerd, kan k Het stellen van de juiste diagnose bij witte vlekjes op de huid is lang niet altijd een abc’tje, zegt José van der Waa, dermatoloog in opleiding in het Amsterdam UMC. In het Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie publiceerde zij vorig jaar een artikel over verschillende soorten pigmentstoornissen. Dit was voor Spotlight! een mooie aanleiding om contact met haar op te nemen. Het is een vaker gehoorde twijfel bij mensen met kersverse witte plekken op dat tot onzekerheid leiden. Graag wil je weten wat er aan de hand is, welke huidaandoening heb je? Of welke huidaandoeningen, voegt Van der Waa eraan toe: “Het is mogelijk dat iemand meerdere pigmentstoornissen tegelijk heeft.” Neem pityriasis versicolor, dat is een onschuldige gistinfectie (verderop hierover meer, red.) die je met samen met je vitiligo kunt krijgen. “Maar iemand zonder vitiligo kan die ook krijgen. Wat het lastig maakt voor iemand met vitiligo: heb je er op dat moment een tweede huidprobleem bij? Of speelt er iets anders en is jouw vitiligo in de periode net heel actief, is die aan het uitbreiden?” Het is prettig om te weten of je met een tijdelijk ongemak te maken hebt of mogelijk met een chronische aandoening. “Vaak herkent een huisarts een witte huidaandoening wel”, zegt Van der Waa, “maar het lukt niet altijd. Zelfs dermatologen hebben hier soms moeite mee, blijkt uit reacties op jullie sociale media. Dat komt omdat de verschillen tussen de ene of andere witte plek soms best klein zijn. Ook zijn er meerdere oorzaken die tot een pigmentstoornis kunnen leiden.” Een greep hieruit: het kan gaan om een auto-immuunaandoening zoals vitiligo. In dat geval is het pigment geheel weg, er is sprake van depigmentatie. Ook kan het zijn dat je te maken hebt met hypopigmentatie: dan wordt er minder pigment gevormd. Verder kan een beschadiging van de huid leiden tot witte plekjes. “Tel daarbij op dat niet iedere huid hetzelfde is. Bij een lichte huid valt een witte plek veel minder snel op dan bij een huid die donkerder van kleur is.” Infectie Van der Waa zoomt in op enkele huidaandoeningen die het meest met vitiligo kunnen worden verward. De eerste werd al genoemd: pityriasis versicolor, ook wel zomergist genoemd. “Die gistinfectie zien die we vooral bij jongvolwassenen, met name op behaarde lichaamsdelen zoals hoofd, borstkas en rug.” De veroorzakende gist produceert een stofje dat de pigmentaanmaak tijdelijk remt. “Hierdoor zou je de witte plek met vitiligo kunnen verwarren. Een handig trucje is om met je vingers de huid op die plek iets uit elkaar te trekken. Mogelijk zie je dan heel fijne schilfertjes, al is daar wel een geoefend oog voor nodig. Een arts die twijfelt kan enkele afgeschraapte schilfers onder de microscoop leggen. Zijn er gistsporen zichtbaar, dan weet je dat het gaat om pityriasis versicolor. Eventueel kan een speciale Woods’ lamp ook helpen, de aanwezige gisten kunnen dan geelgroen oplichten.” De infectie is met anti-gistzalven of anti-gisttabletten goed te behandelen. Erna gaat de schilfering weg, al blijft vaak nog wel een paar maanden een lichte verkleuring aanwezig. Die verdwijnt vaak weer nadat de huid in de zon is geweest. Pas als de schilfers verdwenen zijn, weet je écht dat de kwaal bestreden is. Ook een schimmelinfectie van de huid, dermatomycose, kan worden verward met vitiligo. En ook hierbij is er sprake van schilfering van de huid, met name aan de randen van de aangedane plek. De zorgverlener schrijft een anti-schimmelcrème voor om de huid te laten helen. Eczeem Waar vitiligo ook mee verward kan worden is pityriasis alba. “Laatst had ik een vader met vitiligo op spreekuur. Zijn dochter had witte vlekjes en hij wilde weten of zij ook vitiligo had. Maar het bleek pityriasis alba te zijn. Dat is een pigmentaandoening die we vooral bij kinderen zien, met name bij de wangen.” Pityriasis alba is een lichte vorm van eczeem. De aangetaste plekken zijn lichtgekleurd, maar het pigment is niet geheel verdwenen zoals bij vitiligo. En zijn bij vitiligoplekken de grenzen met de gepigmenteerde huid scherp, bij pityriasis alba zijn deze randen vaak wat vager. “Verder is het goed te weten dat eczeemhuid droog kan aanvoelen. “Een vette zalf, soms een lichte hormoonzalf, kan helpen deze witte plekken te laten verdwijnen.” Moedervlek Naevus depigmentosus is ook een huidaandoening die makkelijk met vitiligo is te verwarren. “Dit is een moedervlek Pityriasis versicolor Dermatomycose Pityriasis alba Naevus depigmentosus Halo naevus José van der Waa
10 Spot light! 11 Spot light! De lichtval Er komt een moment voor iedereen die al langer met vlekken leeft en er maar niet aan kan wennen, zoals ik dus, er komt een moment waarop het belang van de lichtval belangrijker dan voorheen is. Ik hou er nu serieus rekening mee en dat heeft een reden. Ook al is de winter nu bijna voorbij, alleen al op mijn armen zie ik nog altijd pigmentverschillen. In de vorige jaren waren die na de zomer geleidelijk weer vervaagd. Wit en melkwit, alleen de goede gluurder zou het verschil ertussen kunnen zien op de zeldzame momenten dat ik iets droeg met kortere mouw. Dat heb ik vooralsnog uitgesteld, in deze conditie. Waarom bleef dat pigment deze keer hangen? Ik weet het niet. In mijn gezicht heb ik het ook, en elke keer als ik mezelf bestudeer in het meedogenloze daglicht, denk ik aan de industrie vol cosmetische camouflage. Daar word ik met open armen ontvangen. Het is een ontwikkeling waar ik zo weinig mogelijk aan denk en paradoxaal genoeg dus veel. Zeker toen ik een fotoshoot boekte. Want zoiets is het uur van de waarheid. Er zijn shoots geweest waarna ik ellendig thuiskwam, omdat ik niet had geweten zó lelijk te zijn. Maar voor mijn werk heb ik die kiekjes nodig. Daarom ga ik. Na de fotoshoot kreeg ik de resultaten te zien om daar een selectie uit te maken. Ik screende op: hoe zit mijn haar, heb ik rare rimpels en waar zitten de vlekken? Tot mijn verbijstering waren er beelden waarop niets aan de hand leek te zijn. Daarop oogde ik als degene die ik vanbinnen was, ietwat tijdloos, vrolijk en vooral vlekvrij. Kwam het door de lichtval van de studiolampen? Of was ik eigenlijk echt zo, en waren de vlekken sterker aanwezig in het eigen oog? Ik durfde het niet te vragen. Nu let ik met meer aandacht dan voor de shoot op de lichtval. Waar ik ga en sta, waar ik zit, ik weet dat wanneer het licht gunstig op me valt, ik vanbuiten ben zoals vanbinnen. Een weldadige troost. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan ALLEEN DE GOEDE GLUURDER ZOU HET VERSCHIL KUNNEN ZIEN ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS Wat kun je zelf ondernemen? 1. Vet de huid geregeld goed in. Van der Waa: “Dat kan sowieso nooit kwaad. In sommige gevallen herstelt de huid al vanzelf en is een afspraak met de huisarts niet nodig.” 2. Wil je weten of er eventueel ook heel kleine schilfertjes aanwezig zijn? Op een ontspannen huid zul je die niet snel zien. Maar door de huid licht aan te spannen, worden ze mogelijk alsnog zichtbaar. Zie je niets? Je zal niet de eerste zijn die alsnog een geoefend of zelfs microscopisch oog nodig heeft voor een diagnose. 3. Wat ook handig is: maak om de paar weken enkele scherpe foto’s van de huid. Zo bouw je een tijdspad op, dat is een goed hulpmiddel als je later alsnog een zorgverlener raadpleegt. SOORTEN WITTE PLEKKEN Op een rijtje Van der Waa noemt in het artikel enkele pigmentstoornissen die het vaakst voor vitiligo worden aangezien. Er zijn er meer die erop lijken, we zetten er een paar kort op een rijtje. • Hypomelanosis guttata idiopathica Deze goedaardige huidaandoening wordt in de volksmond ook ‘confettihuid’ genoemd. De kleine rondjes komen met name voor op de onderarmen en onderbenen en hebben een doorsnede van een paar millimeter. Bij mensen ouder dan 50 jaar komt een confettihuid in 70 procent van de gevallen voor. Het komt vaker voor bij mensen met een lichtere huid dan met een donkere huid. • Witte moedervlekken Naast de al genoemde neavus depigmentosis kan ook halo naevus (zie foto op pagina 9) met vitiligo worden verward. Een bruine moedervlek is zichtbaar, maar in de omringende huid is het pigment verdwenen. De witte rand ontstaat door een opruimreactie van de moedervlek, het eigen immuunsysteem doet dit. • Progressieve maculaire hypomelanose Bij deze goedaardige huidaandoening ontstaan er lichte vlekken. Die worden waarschijnlijk veroorzaakt door een huidbacterie, de cutibacterium acnes. Vaak geven de plekken geen klachten, ze ontstaan meestal op (jong)volwassen leeftijd. De plekken zijn te behandelen met anti-acnecrémes. • Piebaldisme Niemand wordt met vitiligo geboren, maar bij de zeldzame huidaandoening piebaldisme is dat wel het geval. Er ontbreken pigmentcellen in de huid en in een deel van de lichaamsbeharing. Nieuwe plekken komen er na de geboorte meer niet bij. zonder pigment erin”, legt Van der Waa uit. “Soms is die al vanaf de geboorte zichtbaar en anders ontstaat die ergens in het eerste levensjaar. Je vindt die op één plek op het lichaam, meestal op de rug of buik en soms op de benen.” De plek breidt niet verder uit, maar met het groeien van het kind kan die wel evenredig meegroeien met de huid. De plek heeft veel gemeen met segmentale vitiligo, omdat die aan één zijde van het lichaam zichtbaar is en de middellijn ervan niet passeert. “Maar ook in dit geval zijn de randen onregelmatig, niet scherp begrensd. Bovendien zit er nog enig pigment in, de plek is niet spierwit.” Medicatie Tot slot, het is op de Facebookpagina van Vitiligo.nl een vaker gelezen opmerking van mensen die ‘verkeerde medicatie’ meekregen van hun zorgverlener. Bijvoorbeeld: “Ik moest me insmeren met een zalf tegen een schimmelinfectie, maar het werd er niet beter van. Pas later bleek het om vitiligo te gaan. Was ik maar meteen doorverwezen naar de dermatoloog!”’ De vraag laat zich raden: kan dit kwaad? In hun zoektocht naar de juiste diagnose kan Van der Waa zich de teleurstelling van die mensen goed voorstellen. “Gelukkig kunnen de meeste antigist- of antischimmelcrèmes geen kwaad voor de huid. Als er hormoonzalven zijn voorgeschreven omdat de hulpverlener aan eczeem dacht, terwijl het om vitiligo ging, kan dit ook weinig kwaad. Bij vitiligo worden namelijk ook hormoonzalven voorgeschreven om de depigmentatie te remmen.” ‘De verschillen tussen soorten witte plekken zijn soms best klein’
Feit Fabel Stress kan vitiligo veroorzaken Mensen denken vaak dat stress vitiligo veroorzaakt, maar dit is niet juist. Mensen die vitiligo krijgen, hebben meestal een genetische aanleg ervoor en stress of trauma kan de trigger zijn voor het ontstaan van vitiligo, maar het is niet de onderliggende oorzaak ervan. 1 Het verwijderen van gluten uit je dieet kan vitiligo genezen Coeliakie is een auto-immuunaandoening, het lichaam is overgevoelig voor gluten. Gluten is een eiwit dat voorkomt in onder andere tarwe, gerst, spelt en rogge. Het eten van gluten veroorzaakt bij mensen met deze aandoening een ontsteking van het dunne-darmslijmvlies. Van glutenvrije diëten is alleen aangetoond dat ze mogelijk een voordeel hebben bij het helpen verbeteren van vitiligo bij mensen met coeliakie. Maar heb je geen coeliakie? In geen enkel wetenschappelijk onderzoek staat dat het verwijderen van gluten uit het dieet een verschil zou maken. Mensen met vitiligo hebben een hoger risico op huidkanker Verschillende recente onderzoeken hebben aangetoond dat zij minder vaak melanoom krijgen, dit is een bepaalde vorm van huidkanker. Ook lijkt het ontstaan van vitiligo bij iemand die al melanoom heeft een gunstige invloed te hebben op het verloop van melanoom. Hoe dan ook moeten mensen met vitiligo hun huid heel goed tegen de zon beschermen, net als ieder ander mens. Advies is een zonnebrandcrème te gebruiken met SPF 30 (sun protection factor, oftewel zonbeschermingsfactor) of hoger en smeer dit om de twee uur opnieuw op de huid. Mensen met vitiligo hebben meer vitamine D nodig Veel mensen met vitiligo hebben een vitamine D-tekort, maar er zijn geen gegevens die aantonen dat zij meer vitamine D nodig hebben. Heb je een tekort? Dan is het advies om extra vitamine D in te nemen, totdat het niveau binnen het normale bereik ligt. De precieze relatie tussen vitamine D en pigmentatie is gecompliceerd en wordt nog steeds bestudeerd. Blootstelling aan de zon zorgt ervoor dat vitiligo zich verspreidt Dagelijkse blootstelling aan de zon veroorzaakt geen verspreiding van vitiligo. Wel kan het verbranden van de huid een trigger zijn voor het ontstaan van vitiligo of de verdere uitbreiding ervan. Om de kans hierop en het risico op huidkanker te verkleinen, wordt aangeraden om de huid te beschermen tegen de schadelijke invloeden van de zon. Alleen mensen met een donkere huid krijgen vitiligo Vitiligo kan in alle huidskleuren voorkomen. Het komt niet vaker voor bij mensen met een donkere huid. Wel zijn bij hen de witte plekken beter zichtbaar. 2 3 4 6 5 7 ‘Alleen mensen met een donkere huid krijgen vitiligo’. En: ‘De pigmentloze plekken op je huid zijn besmettelijk’. Er bestaan wereldwijd soms hardnekkige mythes over vitiligo, die in sommige samenlevingen zelfs tot onrust kunnen leiden. Maar ook dichter bij huis (internet!) kom je zin en onzin tegen over de pigmentaandoening. Spotlight! zet er acht op een rijtje. SAMENSTELLING: ARNOUD KLUITERS WAT IS WAAR? 13Spot light! 12 Spot light! Verantwoording Deze lichtbewerkte tekst is afkomstig van de Amerikaanse vitiligo-blog Living Dappled, dat contact legde met pigmentspecialist Nada Elbuluk. “Ik ken mijn gewaardeerde collega vanwege haar waardevolle wetenschappelijke bijdrage aan vitiligo”, zegt vitiligo-expert Albert Wolkerstorfer van het Amsterdam UMC. Elbuluk is universitair docent aan de USC Keck School of Medicine in Los Angeles. 8Vitiligo is alleen erfelijk Nee, er kan meer spelen. Vitiligo heeft een erfelijke component en kan, samen met andere auto-immuunaandoeningen*, in families voorkomen. Maar de erfelijkheidsgraad van vitiligo is slechts een deel van de vele oorzaken. Daarnaast kunnen bijvoorbeeld zwangerschap, huidbeschadiging of emotionele spanningen invloed hebben. Ook leeft het idee dat virale ziektes het immuunsysteem kunnen triggeren en dat hierdoor de kans op vitiligo toeneemt, maar hier is niets met zekerheid over bekend. * Denk hierbij aan reumatoïde artritis, alopecia areata, de ziekte van Hashimoto en de ziekte van Graves (beide zijn een schildklieraandoening), coeliakie, pernicieuze anemie, lichen planus, lichen sclerosus, de ziekte van Crohn (een darmaandoening), diabetes mellitus (type 1). OF Vitiligo heeft geen ziekteassociaties Vitiligo kan in verband worden gebracht met andere medische aandoeningen, waaronder auto-immuunziekten. Schildklieraandoeningen zijn dan de meest voorkomende, namelijk bij 20 tot 30 procent van de mensen met vitiligo.
14 Spot light! 15 Spot light! Ik zie niet, ik zie niet, wat jij wél ziet In de tijd dat ik probeerde mijn vitiligo te accepteren, had ik altijd het gevoel dat iedereen naar mij keek alsof ik er heel eng uitzag. Het voelde alsof mensen mij aanstaarden en over mij aan het praten waren. Hierdoor vond ik het heel moeilijk om naar buiten te gaan of om ergens aanwezig te zijn waar ik de mensen niet kende. Nieuwe mensen en een nieuwe omgeving waren echt ‘dingen’ die ik heel graag ontweek, al helemaal wanneer ik er alleen was. Nu, inmiddels zoveel jaar later, merk ik aan mijzelf dat ik eigenlijk vergeet dat mijn vitiligo zo zichtbaar is. Wanneer ik nu buiten loop of ergens de ruimte binnenstap, ben ik helemaal niet meer bezig met mijn vitiligo. Wat mij nu opvalt, is dat juist mijn naasten en collega’s merken dat mensen kijken naar mijn vitiligo. Een aantal weken terug was ik met een collega gaan lunchen en op de terugweg vroeg zij mij of het mij niet hindert. Ik begreep totaal niet waar ze het over had. Mijn collega legde uit dat het haar opviel dat mensen soms bijna letterlijk naar mij staarden of me nakeken en dat dit haar kwaad maakte. Ze kon niet begrijpen waarom zij dit doen. Ik legde haar uit dat ik het niet meer zie, omdat ik kan begrijpen dat mensen dit misschien uit nieuwsgierigheid doen; dat ik hier vroeger ook kwaad en onzeker door werd. Maar nu merk ik er niets meer van en leef ik gelukkig met mijn vitiligo. Mijn naasten hebben dit ook een keer tegen mij gezegd. Ook zij werden er kwaad door, juist omdat ze trots op mij zijn dat ik eindelijk mezelf ben. Wanneer ik met een van hen over straat loop, hebben zij altijd het idee dat ze mij moeten beschermen. Wat ik natuurlijk wel echt schattig vind: na al die jaren zie ik de blikken van anderen niet meer en draag ik mijn vitiligo met trots! SHARISTA LACHMAN (34) WOONT IN DEN HAAG, ZE HEEFT VITILIGO SINDS HAAR 11E. BEURTELINGS DEELT ZIJ DEZE COLUMN MET YME PASMA. NIET IK, MAAR COLLEGA’S EN NAASTEN MERKEN DAT ANDEREN NAAR ME KIJKEN ‘ Column Sharista FOTO: RKG PHOTOGRAPHY ‘ DE VRIJWILLIGER Een vereniging kan niet zonder mensen die zich ervoor inzetten: de vrijwilligers. In deel 4 van deze serie: Frances van Bekkum. Zij zet zich in om de communicatie te versterken. “We willen als vereniging zichtbaarder zijn voor onze leden en belanghebbenden.” Wat is je relatie met de vereniging? “Ik heb al sinds mijn 30e vitiligo. Elk jaar kwam er een vlekje bij of breidde een bestaande vitiligovlek zich verder uit. Ik was er oké mee, maar heb altijd tegen mijzelf gezegd: zodra vitiligo zich in mijn gezicht openbaart, ga ik er wat mee doen. Dit jaar constateerde ik een grote, witte vlek op mijn kin. Toevallig belde in dezelfde periode mijn vader mij en vertelde dat hij lid was geworden van Vitiligo.nl om mij en mijn neefje, die ook vitiligo heeft, te steunen. Dit gebaar gaf mij het zetje om ook lid te worden van de vereniging.” Je werd ook gelijk vrijwilliger. Waarom? “Ik vroeg mij af waarom ik eigenlijk zélf nooit lid geworden was van de patiëntenvereniging. Ik denk dat ik vitiligo eigenlijk nooit écht heb geaccepteerd. Ik wilde niet bij 'de groep' horen die het ook heeft. Maar toen ik de vacature van bestuurslid las, maakte mijn hart een sprongetje. Nu kan ik iets goeds doen voor de medemens in het algemeen én voor lotgenoten met vitiligo in het bijzonder. Fijn om de samenwerking te starten! En dat op mijn eigen terrein van communicatie en organisatie waarop ik al jarenlang werkzaam ben. Momenteel ondersteun ik het landelijk bestuur van FamilySupporters.” Wat ga je doen voor de vereniging? Hoeveel tijd kost je dit? “Momenteel ben ik veel aan het lezen en zie ik hoeveel er in de afgelopen 35 jaar is opgebouwd dankzij de inzet van bestuur en vrijwilligers. Specifiek voor 2025 schrijf ik een communicatieplan. Eén van de aandachtspunten is de doelgroep jongvolwassenen meer aandacht te geven, waarbij sociale media sterker worden ingezet. Daarnaast blijft het belangrijk om patiënten te informeren over de laatste ontwikkelingen op medisch gebied bij vitiligo. Vitiligo.nl neemt het komende jaar actief deel aan Wereld Vitiligo Dag om vitiligo blijvend en zichtbaar op de kaart te houden. Dit is alleen mogelijk met en door vrijwilligers. Daarom werk ik in de uitvoering nauw samen met Marc, de vrijwilligerscoördinator. Mijn verwachting is dat ik twee tot vier uur per week met dit werk bezig ben”. Vrijwilligersdocument V Naam: Frances van Bekkum Leeftijd: 53 jaar Woonplaats: Egmond-Binnen Lid van de vereniging sinds: 2024 Vrijwilliger sinds: 2024 Oproep Wil jij ook vrijwilliger worden en ben je benieuwd of je iets voor de vereniging kunt betekenen? Dan vinden we het leuk als je contact opneemt met vrijwilligerscoördinator Marc van Ravenhorst: marc@vitiligo. ‘Mijn hart maakte een sprongetje’ TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: MARCEL WITTE
16 Spot light! 17 Spot light! TEKST: TARA VAN BUSSEL FOTO: EIGEN ARCHIEF meteen dat hij mijn handen met die make-up erop niet mooi vond. Hij vindt mij mooier met mijn plekjes. Dat vond ik heel erg lief om te horen.” Acceptatieproces “Wat vitiligo voor mij lastig maakt, is de onvoorspelbaarheid van de aandoening. Het is nog altijd in beweging, dat vind ik moeilijk. Ik weet niet hoe het er in de toekomst uit zal zien, dat maakt dat ik elke keer opnieuw een acceptatieproces niet meer, vooral op mijn handen klopte het niet. Het is bijzonder hoe mijn vitiligo dan toch onderdeel is geworden van mij en hoe ik mijzelf zie. Tijdens dezelfde vitiligodag hoorde ik dat mensen meemaken dat anderen hun hand niet willen schudden. Die mensen denken dan schijnbaar dat vitiligo besmettelijk is. Dat vind ik heel heftig om te horen, zelf heb ik zoiets nooit meegemaakt. Als ik die verhalen hoor, besef ik dat ik niet mag klagen. Ik krijg hoogstens een keer een vraag of een gekke opmerking. Maar nooit heb ik me door mijn plekjes afgewezen gevoeld. Mijn moeder gebruikt soms wel ‘bruin zonder zon’, dat is een zelfbruiner. Zij is spreker en staat soms voor grote groepen mensen. Ze vindt het tijdens haar presentaties prettiger als het contrast van haar plekjes minder zichtbaar is.” Relaties “Vooral in de zomer zijn de plekjes goed zichtbaar in mijn gezicht en op mijn deling te doen en te hopen dat die slaagt. Het is heel fijn als je niet per se naar het ziekenhuis hoeft voor lichttherapie. Je kunt namelijk ook een speciale lamp thuis krijgen, dat scheelt heel veel tijd! Ik heb thuisbelichting gedaan, maar merkte dat die lampen loeizwaar zijn en lastig te verplaatsen. Dat speelde bij mij een rol, omdat ik de laatste tijd vaker verhuisd ben. Daarom heb ik besloten de lichttherapie eerder te stoppen. Ik verwacht dat ik dit in de toekomst wel weer oppak. Ik heb er goede ervaringen mee en zie snel resultaat in mijn gezicht.” Camoufleren “In 2024 was ik aanwezig op de Wereld Vitiligo Dag in Utrecht en heb daar informatie gekregen tijdens een camouflageworkshop. Deze workshop heb ik later met mijn moeder gedaan. In mijn gezicht en op mijn handen is toen mijn huid egaal gemaakt. Mijn plekjes waren totaal niet meer zichtbaar en ik voelde me ineens niet meer mijzelf. Het klopte “Mijn eerste plekjes kwamen toen mijn lichaam in de puberteit volop aan het veranderen was. Omdat mijn moeder en zus ook vitiligo hebben, wist ik meteen wat het was. Op het moment dat ik de eerste plekjes zag, was ik bijna blij dat ik het ook had, hoe gek dat ook klinkt. En zelfs mijn vader heeft sinds kort een wit plekje! Bij mij is de vitiligo het meest zichtbaar op de drukplaatsen en op plaatsen waar veel wrijving is, zoals op mijn handen, ellebogen en rondom mijn lippen en ogen. Er was dus altijd al veel kennis over vitiligo binnen handbereik. Mijn moeder was bijvoorbeeld al bekend bij het expertisecentrum SNIP in Amsterdam, ook ik heb daar meerdere behandelvormen geprobeerd. Zo heb ik lichttherapie gehad en gebruik ik nog altijd crèmes, Protopic is hier een voorbeeld van. Die crèmes bevallen mij heel goed. Het vraagt best wel wat om een behan- ‘Nooit heb ik me om mijn plekjes afgewezen gevoeld’ handen, Dat kan een rol spelen in met name nieuwe relaties, dan kan ik mij heel bewust zijn van mijn vitiligo, zeker als je elkaar net leert kennen. Kunnen ze het zien? Vinden ze mij hierdoor minder mooi? Ik denk dat het vergelijkbaar is met een puistje in je gezicht hebben: zelf denk ik dat de hele wereld dit ziet, terwijl de ander met heel andere dingen bezig is! Mijn vriend zei na de workshop, toen mijn plekjes gecamoufleerd waren, door moet. Soms schrik ik als ik een foto van mijzelf zie. Dan is heel zichtbaar hoe snel de plekjes zich verspreiden. Ik probeer er met mensen over te praten dat ik vitiligo heb, al hebben ze soms geen idee. Praten is voor mij een manier om ermee om te kunnen gaan, ik praat vooral veel met mijn familie. Als er opmerkingen worden gemaakt door mensen die mij niet kennen, zijn deze meestal niet vervelend bedoeld. Ik krijg wel eens de vraag of ik mijn zonnebril op heb gehad als ik in de zon ben geweest. Vaak zijn het onschuldige opmerkingen. Dan is het juist goed om uit te leggen hoe het zit. Al heb ik niet altijd zin om er inhoudelijk op in te gaan, dat moet ik er wel eerlijk bij zeggen. Soms laat ik een opmerking ook voor wat het is. Ik was op Lowlands en merk dat mensen snel een gesprek aan gaan over mijn plekken. Mijn vitiligo maakt mij uniek, daardoor val ik op. Meer mensen kennen wel iemand die ook vitiligo heeft, het is een goede gespreksopening. Vitiligo weerhoudt mij er niet van mijn leven te leven. Iedereen heeft wel wat, lekker leven en laten leven.” Kinderen “Ik ben nog niet op een punt dat ik over kinderen nadenk. Op dit moment ben ik druk met werk en daarnaast volg ik een master. Ik zie vitiligo niet als een belemmering of reden om geen kinderen te nemen, het beperkt mij niet in mijn leven. Mijn moeder heeft ons ook nooit het gevoel gegeven dat het iets ergs is, het is er gewoon.” &JONG VITILIGO vindt me met mijn plekjes’ mooi ‘Mijn vriend Bij Teddy Kühne (28) uit Amsterdam is vitiligo altijd onderdeel geweest van haar leven, ook toen ze het zelf (nog) niet had. Haar moeder en zus hebben het namelijk ook. Dit maakte het voor Teddy makkelijker om haar plekjes te accepteren. “Mijn moeder is daarin altijd mijn voorbeeld geweest, zij maakt er niet iets groots van. We hebben er altijd heel open over kunnen praten.”
18 Spot light! 19 Spot light! & heid van bepaalde antioxidanten die onder andere kunnen helpen bij het verminderen van huidontstekingen en het vertragen van huidveroudering. “Vertaal je deze kennis door naar mensen met vitiligo, dan zouden zij hier ook baat bij te kunnen hebben. Ze zouden dagelijks vijf tot zestien kopjes thee moeten drinken voor enig resultaat. Maar, zo’n concrete studie hiernaar met mensen met vitiligo is nog nooit gedaan.” Meer invloed op het afremmen van ontstekingen heeft dan de inname van granaatappel, zo toont bloedonderzoek aan. De vrucht brengt het afweersysteem tot rust en blijkt een drie keer hogere capaciteit te hebben dan groene thee. “In dit geval zouden twee tot vijf glazen ervan volstaan om de ontstekingsactiviteit in het lichaam tot rust te brengen. Maar ook hier geldt: nooit is specifiek voor mensen met vitiligo onderzocht wat het effect van granaatappel is op vitiligo, laat staan dat zo’n studie groot genoeg was.” hulpmiddel naast een standaardbehandeling bij vitiligo. Enzym Superoxide dismutase is een enzym dat in alle levende cellen voorkomt. Een enzym is een stof die bepaalde reacties in het lichaam tot stand brengt. Het is bijvoorbeeld nodig om koolhydraten, vetten en eiwitten te verteren in het lichaam en om voedingsstoffen af te breken tot stoffen die we nodig hebben om te kunnen functioneren. “De Franse vitiligo-expert Thierry Passeron heeft in een studie aangetoond dat de vitiligohuid, in combinatie met lichttherapie, beter herstelt bij gebruik van superoxide dismutase”, zegt Speekaert. “Ook hier worden agressieve stoffen dus bestreden met een antioxidant.” De Belgische dermatoloog wijst erop dat Passeron een goede A-studie heeft uitgevoerd, maar soortgelijke, bevestigende onderzoeken zijn nog niet uitgevoerd. “Dat is eerst nodig om deze methode daadwerkelijk te gaan toepassen. Pluspunt van superoxide dismutase is wel dat toepassing ervan niet duur is.” Groene thee Ook groene thee blijkt een heilzame werking te hebben, door de aanwezigmentatie in de vitiligoplekken.” “Maar”, waarschuwt Speeckaert, “de meerwaarde ervan is echt beperkt. Waar zonnebrandcrème de huid beschermt met bijvoorbeeld factor 40, daar is dat bij het ingedikte aftreksel van de varen factor 2. De huid kan nog altijd verbranden, maar de kans hierop is niet veertig keer, maar slechts twee keer kleiner.” Japanse notenboom Een mogelijk alternatief is ginkgo biloba. Het heilzame kruid van deze Japanse notenboom lijkt onder andere een stabiliserend effect op vitiligo te hebben. “Een drietal kleine studies toont dat pigmentcellen veel ‘oxidatieve stress’ produceren bij de aanmaak van pigment”, aldus Speeckaert. Vrij vertaald: bij dit proces komen er agressieve stoffen vrij (zogeheten vrije radicalen) die cellen en weefsel kunnen beschadigen. De inzet van antioxidanten, zoals ginkgo biloba, kan dit neutraliseren. Bij mensen met een actieve vitiligo is dit het meest bewezen. “Bij hen zagen onderzoekers dat hun vitiligo minder uitbreidde en wat meer stabiliseerde. Ginkgo biloba helpt in dit geval om de aanwezige ontsteking te remmen.” De keerzijde ervan: de werking is vrij traag is en heeft alleen enig effect als Mensen met vitiligo blijken grote interesse te hebben in voeding en vitamines, schreef Speeckaert twee jaar geleden in het Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie. Hij is werkzaam in het Universitair Ziekenhuis Gent en heeft pigmentstoornissen als aandachtsgebied. “Ik bestudeerde hun online zoekgedrag en constateerde dat mensen met vitiligo er op Google maandelijks meer dan 13.500 keer naar zoeken. Bij standaardbehandelingen als lichttherapie (11.380 hits), tacrolimus (een stof die is verwerkt in Protopic, 7660 hits), hormoonpreparaten (3250) en JAK-remmers (4940) liggen die cijfers veel lager.” Voor hij dieper op details ingaat, wijst Speeckaert erop dat er géén bewezen voedingsdiëten bestaan om de vitiligo onder controle te houden. Evenmin kun je hierop terugvallen om enige repigmentatie te realiseren. “Er zijn geen grootschalige, zogeheten A-studies naar uitgevoerd.” “Wél zien we”, vervolgt de dermatoloog, “dat iemand met vitiligo enige vooruitgang kan boeken bij gebruik van bepaalde voedingsbestandsdelen en vitaminen. De keerzijde is dat het hierbij gaat om enkele kleinere studies. Hard wetenschappelijk bewijs ontbreekt.” Extract van een varen Zo’n onderzoek is bijvoorbeeld gedaan naar polypodium leucotomos (PLE). “Het ingedikte aftreksel van deze varen geeft bij vitiligo nog het meeste bewijs. Vier studies tonen aan dat je vitiligo er meer door herstelt. Het middel maakt het afweersysteem rustiger en wordt als supplement verkocht.” Zaak is wel om dit te combineren met zonlicht of lichttherapie. “Dan merk je dat het een lichte meerwaarde geeft en tot meer repigmentatie leidt. En is er snel sprake van een lichte ontsteking door zonbeschadiging, zoals zonverbranding? Dan kun je met dit supplement de huid rustiger krijgen. Het geeft ook iets meer kans op repigTEKST: ARNOUD KLUITERS ONDERZOEK Voeding supplementen Kunnen voeding en supplementen vitiligo afremmen of de terugkeer van pigment stimuleren? Het is een vraag die dermatoloog Reinhart Speeckaert vaker hoort. “Bepaalde antioxidanten lijken inderdaad een positief effect te hebben op vitiligo. Maar hard wetenschappelijk bewijs bestaat hiervoor niet.” In de spreekkamer De invloed van een bepaalde cultuur is groot, merkt Speeckaert tijdens consulten. “Mensen uit bijvoorbeeld Aziatische of Afrikaanse culturen stellen veel meer vragen over voeding, vitamines en kruiden dan mensen met een westerse achtergrond. Deels kan dat te maken met hun vaak donkerdere huidskleur. Door het contrast ervaren zij de ernst van hun vitiligo vaak meer. Maar vooral neemt vitiligo in hun cultuur een heel andere plek in, waardoor ze meer opties willen verkennen dan alleen het harde bewijs van de wetenschap. Altijd ga ik het gesprek aan. En als is het bewijs soms maar gering, ik leg uit dat er best enig effect kan zijn. Maar ik adviseer er bijvoorbeeld een aanvullende lichttherapie bij. In zeldzame gevallen zie ik ook wel eens dat mensen doorslaan. Ze smeren bijvoorbeeld zoveel sappen van een plantenextract op hun huid dat, in combinatie met zonlicht erop, er een overreactie ontstaat met brandblaren tot gevolg. In dat geval grijp ik actief in en vertel ze dat ze echt de juiste keuzes moeten maken om de behandeling goed te laten verlopen.” Alles beoordelend wijst Speeckaert vooral op het belang van preventief gedrag: bescherm je huid. “Smeer die goed in of draag uv-werende kleding. Houd daarbij rekening met de kracht van de zon. Mijd vooral in de zomermaanden de zon gedurende de heetste uren van de dag.” ‘Voor enig resultaat zijn vijf tot zestien kopjes groene thee nodig’
20 Spot light! 21 Spot light! HET ONGEMAK Stel ik me aan? Een strijd tussen de acceptatie en het gevoel, dat is waar Patrica Pijloo (58) uit Haarlem nog altijd mee dealt. Ze wéét dat het niet anders is, maar de schaamte voor haar vitiligo is er niet minder om. “Waarom kost het me zoveel moeite om mezelf te accepteren, terwijl ik tegen anderen wel altijd zeg ’je bent goed zoals je bent’?” De situatie “Sinds 2012 weet ik dat ik vitiligo heb. Het begon met kleine vlekjes die, zoals ik heel vaak hoor en lees, werden afgedaan als een schimmelinfectie. Na veel smeren en medicatie ben ik toch doorverwezen naar een dermatoloog. Nou, dat was snel bekeken: de blauwe lamp erop en de diagnose werd gesteld. ‘U hebt vitiligo’, zei de arts. Daar is helaas niets aan te doen. Volledig verbijsterd kwam ik thuis. Vitiligo, wat is dat? Ik had er nog nooit van gehoord. Na veel zoeken op internet bleek het inderdaad bijna niet te behandelen, maar er was nog wel iets mogelijk voor mijn gezicht. Hoe kwam ik hier toch aan? Niemand in de familie heeft het.” Het ongemak “Ik voelde me vooral onzeker over de plekken in mijn gezicht. Ik had het gevoel dat iedereen naar me keek en ik vond het zo lelijk bij mezelf. Ook ging ik steeds meer mensen met vitiligo zien, zouden zij het ook zo erg vinden? Stel ik me aan? Na de zomer van 2016 was mijn gezicht behoorlijk wit, zeker in contrast met de ‘gewone’ huid die lekker gebruind was door de Italiaanse 1 2 TEKST: PATRICIA PIJLOO FOTO'S: TOUSSAINT KLUITERS zon. Ik heb geprobeerd het te camoufleren met van alles en nog wat, maar daar kreeg ik uitslag van. Dat was voor mij dus niet de juiste optie. Na het lezen van verschillende artikelen ben ik toen teruggegaan naar de dermatoloog en zij adviseerde mij lichttherapie.” De opties “Daar ging ik, in het najaar van 2016, op naar de dermatoloog! Wat een fijne vrouw trof ik. Ze had alle begrip voor mijn situatie en vond lichttherapie zeker het proberen waard. Dat heb ik toen gedaan, ruim drie maanden lang drie keer per week naar de dermatoloog voor de behandeling. Wat was ik blij toen de eerste plekjes weer kleur kregen en de mensen om mij heen zeiden dat ik er goed uitzag. Na deze periode heb ik een heerlijke zomer gehad, waarbij de kleur in mijn gezicht weer grotendeels terugkeerde. De nieuwe witte plekken op mijn rug en vingers vond ik helemaal niet zo erg, zolang mijn gezicht maar geen vlekken had. Tot het voorjaar van 2018 ging alles weer prima, ook met mijn gezicht. De lentezon deed mij en mijn gezicht goed, wat was ik daar gelukkig mee! Maar toen kwam de laatste schoolweek voor de zomervakantie: ik maakte een ongelukkige val en brak daarbij twee wervels. Na een verblijf van ruim één week in het ziekenhuis, lag ik vervolgens thuis de hele zomervakantie plat. Geen zon voor mijn gezicht, ik was enorm gestrest over mijn herstel en ik had veel pijn. Dat heeft mijn gezicht geen goed gedaan, er kwamen weer vlekken bij. En, hoe raar het ook klinkt, dat vond ik zo erg! Achteraf best raar dat ik dit zo belangrijk vond, ik zou blij moeten zijn dat ik zo goed herstelde van mijn rug! Na de herstelperiode ging ik in 2019 terug naar de dermatoloog, om te kijken of ik nogmaals een belichtingsperiode kon krijgen. Met behulp van Protopic en een paar keer belichten volgde er opnieuw een heel goed resultaat. Nu, een paar jaar verder, heb ik intussen een zelf aangeschafte belichtingslamp. Preventief doe ik af en toe een paar belichtingen en ondersteun dat in de lente met Protopic, dit te allen tijde in overleg met de dermatoloog.” En nu? “Ik ben nog altijd in strijd met mezelf. Een van de plekken op mijn rug hebben we vastgelegd om te kijken hoe snel de vitiligo zich uit zou breiden. Mijn vitiligo heeft een tijdje stilgestaan, maar is de afgelopen jaren enorm veel groter geworden. Vorig jaar las ik op de Facebookpagina van Vitiligo.nl een oproep: er kon een gastles worden gegeven voor het project Huid in de klas (zie Spotlight! 4-2024, red.). Daar heb ik me toen voor opgegeven. Ik werk namelijk in het onderwijs en vind dat iedereen met huidproblemen dit openlijk moet kunnen bespreken of kenbaar kunnen maken. Ook hoop ik, als directeur van de school, dat mijn verhaal de kinderen helpt om zich te uiten. Tot voor kort heb ik me vooral opgesloten en ingepakt om mijn plekken niet te laten zien, maar ik ga nu gewoon de strijd met mezelf aan. De kinderen op school hebben me zeker geholpen door de mooie en lieve woorden na de gastles van Huid in de klas. Vooral dat ene meisje, dat zei: ‘Juf, je hebt gewoon kunst op je lijf, dat is echt heel gaaf!’ Maar ook door wat de dermatoloog die er op die dag bij was, tegen me zei: ‘Als je het al vanaf heel jonge leeftijd hebt, dan weet je niet beter.’ Ik doe mijn best om mijn gezicht te houden zoals het nu is, al weet ik ook dat het uiteindelijk wit zal worden. Soms baal ik er gewoon enorm van, maar ik blijf mijn best doen om het te zien als onderdeel wat bij mij hoort.” 3 4 Heb jij ook een ongemak en wil je in Spotlight! delen hoe je daarmee omgaat/probeert om te gaan? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. ‘Met hun lieve woorden hebben de kinderen me zeker geholpen’
22 Spot light! 23 Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Tara van Bussel Aan dit nummer werkten mee Elske Heeren, Toussiant Kluiters, Paul Monteiro, Patricia Pijloo, Krista Simons, Martine Sprangers, Kees van de Veen, Marcel Witte, RKG Photographie Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Kees van de Veen Columns Sharista Lachman Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www. vitiligo.nl te vinden, in het serviceoverzicht op www.vitiligo.nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/ vrijwilliger. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Frances van Bekkum Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Auto-immuunaandoeningen, wees alert december 2024 op meer Peelings als aanvullende behandeltherapie september 2024 Vitiligo en hormonen: juni 2024 is er een samenhang? Alles over zelfbruiners maart 2024 Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen Extra informatie Kinderboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Scan de QR-code en bezoek onze website. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Veel vragen Ik heb al heel lang witte vlekken en kreeg daar best vaak vragen over. Kinderen dachten ook dat het besmettelijk is. Aan het begin van groep 3 heb ik samen met mijn juf aan de klas uitgelegd wat vitiligo is en dat je mijn huid gewoon kunt aanraken, daar krijg je echt niks van. Of dit geholpen heeft? Ja, echt! Het vragen hield op. Kattenkwaad Soms laat ik mijn vrienden schrikken. Bijvoorbeeld door hard met mijn kluisje geluid te maken, of door ‘Boe’ te zeggen als iemand niet oplet. Bij welke vriend ik kattenkwaad uithaal, dat verschilt per keer. Turntalent Al sinds m’n vierde zit ik op turnen. Ik denk dat ik daar wel talent voor heb. Het is wel stom dat veel kinderen het een meisjessport vinden. Er zitten in mijn groep nu wel bijna alleen maar meisjes, maar kijk eens naar de turnmannen op de Olympische Spelen! Het is ook een jongenssport en ik ga er zeker mee verder. Mijn arm leek net een landkaart KIDSPOTS Ik ben Jari, ik ben 8 jaar. Samen met mijn broers Cas (9), Senn (6) en Niek (4), mijn ouders en onze drie katten woon ik in Enkhuizen. Ik zit in groep 4. Jari Vissen Mijn vader vist al heel lang en vroeg mij een keer mee. Ik vond het gelijk leuk en ga nu vaker mee. Het is ook spannend, je weet nooit of je iets gaat vangen. Ik heb al best vaak een vis gevangen. Een keer was die vis zo groot en zwaar dan mijn hengel brak! Ik heb nu een nieuwe hengel, die is gelukkig wat sterker. Laatst ging Senn ook mee, misschien wordt het net als bij mij ook zijn hobby! Elastiek Het zit in de familie en ook ik heb er erg veel last van: ADHD. Ik kan bijvoorbeeld absoluut niet stilzitten en kan me erg moeilijk concentreren. Ook op school is dat lastig. De juf heeft nu een elastiek tussen de poten van mijn tafel gespannen, dan kan ik wiebelen met mijn voeten zonder dat iemand er last van heeft. Zelf word ik daar iets rustiger van en dat helpt een beetje om beter op te letten. Dit ben ik Tekenen Verschillende familieleden van mijn vader hebben ook vitiligo, maar geen van allen heeft het zo uitgebreid als ik. De vlekken veranderen veel bij mij. Als ik bijvoorbeeld veel nieuwe dingen meemaak, gaat het pigment op veel plaatsen weg. Als alles rustig en hetzelfde is, komt het weer terug. Een keer zat ik te tekenen en toen viel zo’n nieuwe plek op. Ik ben toen lijntjes langs de plekken gaan tekenen. Mijn arm leek net een landkaart! TEKST: MMONIQUE BODEGOM FOTO'S: EIGEN ARCHIEF Later Later word ik timmerman. Laatst was mijn juf ziek en kreeg de klas vrij. Ik ben toen met mijn vader mee naar zijn werk gegaan. Hij is timmerman. Ik vond het heel mooi om te zien wat hij allemaal maakt en bouwt. Dat wil ik later ook kunnen.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=