16 Spot light! 17 Spot light! TEKST: TARA VAN BUSSEL FOTO: EIGEN ARCHIEF meteen dat hij mijn handen met die make-up erop niet mooi vond. Hij vindt mij mooier met mijn plekjes. Dat vond ik heel erg lief om te horen.” Acceptatieproces “Wat vitiligo voor mij lastig maakt, is de onvoorspelbaarheid van de aandoening. Het is nog altijd in beweging, dat vind ik moeilijk. Ik weet niet hoe het er in de toekomst uit zal zien, dat maakt dat ik elke keer opnieuw een acceptatieproces niet meer, vooral op mijn handen klopte het niet. Het is bijzonder hoe mijn vitiligo dan toch onderdeel is geworden van mij en hoe ik mijzelf zie. Tijdens dezelfde vitiligodag hoorde ik dat mensen meemaken dat anderen hun hand niet willen schudden. Die mensen denken dan schijnbaar dat vitiligo besmettelijk is. Dat vind ik heel heftig om te horen, zelf heb ik zoiets nooit meegemaakt. Als ik die verhalen hoor, besef ik dat ik niet mag klagen. Ik krijg hoogstens een keer een vraag of een gekke opmerking. Maar nooit heb ik me door mijn plekjes afgewezen gevoeld. Mijn moeder gebruikt soms wel ‘bruin zonder zon’, dat is een zelfbruiner. Zij is spreker en staat soms voor grote groepen mensen. Ze vindt het tijdens haar presentaties prettiger als het contrast van haar plekjes minder zichtbaar is.” Relaties “Vooral in de zomer zijn de plekjes goed zichtbaar in mijn gezicht en op mijn deling te doen en te hopen dat die slaagt. Het is heel fijn als je niet per se naar het ziekenhuis hoeft voor lichttherapie. Je kunt namelijk ook een speciale lamp thuis krijgen, dat scheelt heel veel tijd! Ik heb thuisbelichting gedaan, maar merkte dat die lampen loeizwaar zijn en lastig te verplaatsen. Dat speelde bij mij een rol, omdat ik de laatste tijd vaker verhuisd ben. Daarom heb ik besloten de lichttherapie eerder te stoppen. Ik verwacht dat ik dit in de toekomst wel weer oppak. Ik heb er goede ervaringen mee en zie snel resultaat in mijn gezicht.” Camoufleren “In 2024 was ik aanwezig op de Wereld Vitiligo Dag in Utrecht en heb daar informatie gekregen tijdens een camouflageworkshop. Deze workshop heb ik later met mijn moeder gedaan. In mijn gezicht en op mijn handen is toen mijn huid egaal gemaakt. Mijn plekjes waren totaal niet meer zichtbaar en ik voelde me ineens niet meer mijzelf. Het klopte “Mijn eerste plekjes kwamen toen mijn lichaam in de puberteit volop aan het veranderen was. Omdat mijn moeder en zus ook vitiligo hebben, wist ik meteen wat het was. Op het moment dat ik de eerste plekjes zag, was ik bijna blij dat ik het ook had, hoe gek dat ook klinkt. En zelfs mijn vader heeft sinds kort een wit plekje! Bij mij is de vitiligo het meest zichtbaar op de drukplaatsen en op plaatsen waar veel wrijving is, zoals op mijn handen, ellebogen en rondom mijn lippen en ogen. Er was dus altijd al veel kennis over vitiligo binnen handbereik. Mijn moeder was bijvoorbeeld al bekend bij het expertisecentrum SNIP in Amsterdam, ook ik heb daar meerdere behandelvormen geprobeerd. Zo heb ik lichttherapie gehad en gebruik ik nog altijd crèmes, Protopic is hier een voorbeeld van. Die crèmes bevallen mij heel goed. Het vraagt best wel wat om een behan- ‘Nooit heb ik me om mijn plekjes afgewezen gevoeld’ handen, Dat kan een rol spelen in met name nieuwe relaties, dan kan ik mij heel bewust zijn van mijn vitiligo, zeker als je elkaar net leert kennen. Kunnen ze het zien? Vinden ze mij hierdoor minder mooi? Ik denk dat het vergelijkbaar is met een puistje in je gezicht hebben: zelf denk ik dat de hele wereld dit ziet, terwijl de ander met heel andere dingen bezig is! Mijn vriend zei na de workshop, toen mijn plekjes gecamoufleerd waren, door moet. Soms schrik ik als ik een foto van mijzelf zie. Dan is heel zichtbaar hoe snel de plekjes zich verspreiden. Ik probeer er met mensen over te praten dat ik vitiligo heb, al hebben ze soms geen idee. Praten is voor mij een manier om ermee om te kunnen gaan, ik praat vooral veel met mijn familie. Als er opmerkingen worden gemaakt door mensen die mij niet kennen, zijn deze meestal niet vervelend bedoeld. Ik krijg wel eens de vraag of ik mijn zonnebril op heb gehad als ik in de zon ben geweest. Vaak zijn het onschuldige opmerkingen. Dan is het juist goed om uit te leggen hoe het zit. Al heb ik niet altijd zin om er inhoudelijk op in te gaan, dat moet ik er wel eerlijk bij zeggen. Soms laat ik een opmerking ook voor wat het is. Ik was op Lowlands en merk dat mensen snel een gesprek aan gaan over mijn plekken. Mijn vitiligo maakt mij uniek, daardoor val ik op. Meer mensen kennen wel iemand die ook vitiligo heeft, het is een goede gespreksopening. Vitiligo weerhoudt mij er niet van mijn leven te leven. Iedereen heeft wel wat, lekker leven en laten leven.” Kinderen “Ik ben nog niet op een punt dat ik over kinderen nadenk. Op dit moment ben ik druk met werk en daarnaast volg ik een master. Ik zie vitiligo niet als een belemmering of reden om geen kinderen te nemen, het beperkt mij niet in mijn leven. Mijn moeder heeft ons ook nooit het gevoel gegeven dat het iets ergs is, het is er gewoon.” &JONG VITILIGO vindt me met mijn plekjes’ mooi ‘Mijn vriend Bij Teddy Kühne (28) uit Amsterdam is vitiligo altijd onderdeel geweest van haar leven, ook toen ze het zelf (nog) niet had. Haar moeder en zus hebben het namelijk ook. Dit maakte het voor Teddy makkelijker om haar plekjes te accepteren. “Mijn moeder is daarin altijd mijn voorbeeld geweest, zij maakt er niet iets groots van. We hebben er altijd heel open over kunnen praten.”
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=