2 Spot light! 3 Spot light! Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Wondjes krijgen tussen de dieren Spotjes 6 Deelnemen aan Miss Universe-verkiezing Column Vilan 11 De lichtval Feit of fabel 12 Kan stress vitiligo veroorzaken? De Vrijwilliger 14 “Mijn hart maakte een sprongetje” Column Sharista 15 Ik vergeet dat mijn vitiligo zo zichtbaar is Het ongemak 20 “Soms baal ik er heel erg van” Dit ben ik: Jari 22 “Daarna hield het vragen op” Servicepagina 23 Inhoud Verder in dit nummer: 8 16 18 De juiste diagnose stellen bij witte vlekjes op de huid is niet altijd een abc’tje. Wat bijvoorbeeld een schimmelinfectie zou zijn, blijkt uiteindelijk vitiligo. Welke vergissingen kunnen worden er gemaakt? Toen de 28-jarige Teddy ontdekte dat ze vitiligo heeft, was ze verre van verrast. Na haar moeder en zus was zij de derde in het gezin. “Wel vind ik de onvoorspelbaarheid van vitiligo lastig.” Mensen met vitiligo zoeken op internet veel meer op ‘voeding’ en ‘vitamines’ dan op standaardbehandelingen als ‘lichttherapie’ en ‘JAK-remmers’. Dermatoloog Reinhart Speeckaert dook er dieper in. 4 Samen Sterker Afgelopen december vond een bijzonder evenement plaats: de vierde editie van het VIPOC-congres (Vitiligo International Patient Organizations Committee). En voor het eerst kwam dit internationale platform van vitiligopatiëntenverenigingen bijeen op het Afrikaanse continent, in de Egyptische hoofdstad Caïro. Het congres bood een unieke kans om ervaringen te delen, nieuwe inzichten te verkrijgen en de handen ineen te slaan voor een betere toekomst voor mensen met vitiligo wereldwijd. Het evenement duurde drie intensieve dagen en bracht dertig deelnemers uit vijftien landen samen. Vitiligo.nl vervulde daarbij een sleutelrol in het organiseren en uitvoeren ervan. Gedreven door dezelfde missie – het verbeteren van het leven van mensen met vitiligo – stond samenwerking centraal. De agenda omvatte workshops, uitwisselingen van best practices en debatten over cruciale thema’s zoals toegang tot behandeling, psychosociale zorg en erkenning door beleidsmakers. De aanwezigheid van Joseph Nsambi, minister van Volksgezondheid van de Democratische Republiek Congo, gaf het congres een extra dimensie. Zijn betrokkenheid benadrukte het belang van internationale samenwerking en liet zien hoe overheden kunnen bijdragen aan het verbeteren van zorg en bewustwording rondom vitiligo. Een belangrijk inzicht die dagen was dat de implementatie van internationale richtlijnen en toegang tot innovatieve behandelingen, zoals de JAK-remmer Opzelura, wereldwijd achterblijft. Met name in Afrika en Zuid-Amerika blijft dit een uitdaging. Wel zijn er hoopvolle stappen gezet in enkele Europese landen zoals Frankrijk en Duitsland. Al met al biedt de groeiende deelname van nieuwe leden uit met name Zuid-Amerika, Azië en Afrika inspiratie voor gezamenlijke en doeltreffende initiatieven. Tegelijkertijd met de VIPOC-bijeenkomst vond in Caïro ook het Vitiligo International Symposium (VIS) plaats, waarbij wetenschappers en dermatologen hun meest recente onderzoeken presenteerden. Een ontmoeting van beide organisaties kon dan ook niet uitblijven. Deze kruisbestuiving van kennis en ideeën benadrukte de kracht van samenwerking tussen patiëntenorganisaties en medisch specialisten. Sinds de oprichting in 2018 heeft VIPOC zich bewezen als een onmisbaar platform. Dit congres in Caïro heeft niet alleen het bewustzijn verder vergroot, maar ook nieuwe hoop en concrete plannen opgeleverd. Samen staan we sterker in de strijd voor een betere toekomst voor vitiligopatiënten wereldwijd. PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL VELE VITILIGO-ORGANISATIES, WETENSCHAPPERS EN DERMATOLOGEN ONTMOETTEN ELKAAR IN EGYPTE ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=