22 Spot light! 23 Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Tara van Bussel Aan dit nummer werkten mee Elske Heeren, Toussiant Kluiters, Paul Monteiro, Patricia Pijloo, Krista Simons, Martine Sprangers, Kees van de Veen, Marcel Witte, RKG Photographie Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover Kees van de Veen Columns Sharista Lachman Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www. vitiligo.nl te vinden, in het serviceoverzicht op www.vitiligo.nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/ vrijwilliger. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Frances van Bekkum Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Auto-immuunaandoeningen, wees alert december 2024 op meer Peelings als aanvullende behandeltherapie september 2024 Vitiligo en hormonen: juni 2024 is er een samenhang? Alles over zelfbruiners maart 2024 Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen Extra informatie Kinderboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Scan de QR-code en bezoek onze website. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Veel vragen Ik heb al heel lang witte vlekken en kreeg daar best vaak vragen over. Kinderen dachten ook dat het besmettelijk is. Aan het begin van groep 3 heb ik samen met mijn juf aan de klas uitgelegd wat vitiligo is en dat je mijn huid gewoon kunt aanraken, daar krijg je echt niks van. Of dit geholpen heeft? Ja, echt! Het vragen hield op. Kattenkwaad Soms laat ik mijn vrienden schrikken. Bijvoorbeeld door hard met mijn kluisje geluid te maken, of door ‘Boe’ te zeggen als iemand niet oplet. Bij welke vriend ik kattenkwaad uithaal, dat verschilt per keer. Turntalent Al sinds m’n vierde zit ik op turnen. Ik denk dat ik daar wel talent voor heb. Het is wel stom dat veel kinderen het een meisjessport vinden. Er zitten in mijn groep nu wel bijna alleen maar meisjes, maar kijk eens naar de turnmannen op de Olympische Spelen! Het is ook een jongenssport en ik ga er zeker mee verder. Mijn arm leek net een landkaart KIDSPOTS Ik ben Jari, ik ben 8 jaar. Samen met mijn broers Cas (9), Senn (6) en Niek (4), mijn ouders en onze drie katten woon ik in Enkhuizen. Ik zit in groep 4. Jari Vissen Mijn vader vist al heel lang en vroeg mij een keer mee. Ik vond het gelijk leuk en ga nu vaker mee. Het is ook spannend, je weet nooit of je iets gaat vangen. Ik heb al best vaak een vis gevangen. Een keer was die vis zo groot en zwaar dan mijn hengel brak! Ik heb nu een nieuwe hengel, die is gelukkig wat sterker. Laatst ging Senn ook mee, misschien wordt het net als bij mij ook zijn hobby! Elastiek Het zit in de familie en ook ik heb er erg veel last van: ADHD. Ik kan bijvoorbeeld absoluut niet stilzitten en kan me erg moeilijk concentreren. Ook op school is dat lastig. De juf heeft nu een elastiek tussen de poten van mijn tafel gespannen, dan kan ik wiebelen met mijn voeten zonder dat iemand er last van heeft. Zelf word ik daar iets rustiger van en dat helpt een beetje om beter op te letten. Dit ben ik Tekenen Verschillende familieleden van mijn vader hebben ook vitiligo, maar geen van allen heeft het zo uitgebreid als ik. De vlekken veranderen veel bij mij. Als ik bijvoorbeeld veel nieuwe dingen meemaak, gaat het pigment op veel plaatsen weg. Als alles rustig en hetzelfde is, komt het weer terug. Een keer zat ik te tekenen en toen viel zo’n nieuwe plek op. Ik ben toen lijntjes langs de plekken gaan tekenen. Mijn arm leek net een landkaart! TEKST: MMONIQUE BODEGOM FOTO'S: EIGEN ARCHIEF Later Later word ik timmerman. Laatst was mijn juf ziek en kreeg de klas vrij. Ik ben toen met mijn vader mee naar zijn werk gegaan. Hij is timmerman. Ik vond het heel mooi om te zien wat hij allemaal maakt en bouwt. Dat wil ik later ook kunnen.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=