20 Spot light! 21 Spot light! HET ONGEMAK Stel ik me aan? Een strijd tussen de acceptatie en het gevoel, dat is waar Patrica Pijloo (58) uit Haarlem nog altijd mee dealt. Ze wéét dat het niet anders is, maar de schaamte voor haar vitiligo is er niet minder om. “Waarom kost het me zoveel moeite om mezelf te accepteren, terwijl ik tegen anderen wel altijd zeg ’je bent goed zoals je bent’?” De situatie “Sinds 2012 weet ik dat ik vitiligo heb. Het begon met kleine vlekjes die, zoals ik heel vaak hoor en lees, werden afgedaan als een schimmelinfectie. Na veel smeren en medicatie ben ik toch doorverwezen naar een dermatoloog. Nou, dat was snel bekeken: de blauwe lamp erop en de diagnose werd gesteld. ‘U hebt vitiligo’, zei de arts. Daar is helaas niets aan te doen. Volledig verbijsterd kwam ik thuis. Vitiligo, wat is dat? Ik had er nog nooit van gehoord. Na veel zoeken op internet bleek het inderdaad bijna niet te behandelen, maar er was nog wel iets mogelijk voor mijn gezicht. Hoe kwam ik hier toch aan? Niemand in de familie heeft het.” Het ongemak “Ik voelde me vooral onzeker over de plekken in mijn gezicht. Ik had het gevoel dat iedereen naar me keek en ik vond het zo lelijk bij mezelf. Ook ging ik steeds meer mensen met vitiligo zien, zouden zij het ook zo erg vinden? Stel ik me aan? Na de zomer van 2016 was mijn gezicht behoorlijk wit, zeker in contrast met de ‘gewone’ huid die lekker gebruind was door de Italiaanse 1 2 TEKST: PATRICIA PIJLOO FOTO'S: TOUSSAINT KLUITERS zon. Ik heb geprobeerd het te camoufleren met van alles en nog wat, maar daar kreeg ik uitslag van. Dat was voor mij dus niet de juiste optie. Na het lezen van verschillende artikelen ben ik toen teruggegaan naar de dermatoloog en zij adviseerde mij lichttherapie.” De opties “Daar ging ik, in het najaar van 2016, op naar de dermatoloog! Wat een fijne vrouw trof ik. Ze had alle begrip voor mijn situatie en vond lichttherapie zeker het proberen waard. Dat heb ik toen gedaan, ruim drie maanden lang drie keer per week naar de dermatoloog voor de behandeling. Wat was ik blij toen de eerste plekjes weer kleur kregen en de mensen om mij heen zeiden dat ik er goed uitzag. Na deze periode heb ik een heerlijke zomer gehad, waarbij de kleur in mijn gezicht weer grotendeels terugkeerde. De nieuwe witte plekken op mijn rug en vingers vond ik helemaal niet zo erg, zolang mijn gezicht maar geen vlekken had. Tot het voorjaar van 2018 ging alles weer prima, ook met mijn gezicht. De lentezon deed mij en mijn gezicht goed, wat was ik daar gelukkig mee! Maar toen kwam de laatste schoolweek voor de zomervakantie: ik maakte een ongelukkige val en brak daarbij twee wervels. Na een verblijf van ruim één week in het ziekenhuis, lag ik vervolgens thuis de hele zomervakantie plat. Geen zon voor mijn gezicht, ik was enorm gestrest over mijn herstel en ik had veel pijn. Dat heeft mijn gezicht geen goed gedaan, er kwamen weer vlekken bij. En, hoe raar het ook klinkt, dat vond ik zo erg! Achteraf best raar dat ik dit zo belangrijk vond, ik zou blij moeten zijn dat ik zo goed herstelde van mijn rug! Na de herstelperiode ging ik in 2019 terug naar de dermatoloog, om te kijken of ik nogmaals een belichtingsperiode kon krijgen. Met behulp van Protopic en een paar keer belichten volgde er opnieuw een heel goed resultaat. Nu, een paar jaar verder, heb ik intussen een zelf aangeschafte belichtingslamp. Preventief doe ik af en toe een paar belichtingen en ondersteun dat in de lente met Protopic, dit te allen tijde in overleg met de dermatoloog.” En nu? “Ik ben nog altijd in strijd met mezelf. Een van de plekken op mijn rug hebben we vastgelegd om te kijken hoe snel de vitiligo zich uit zou breiden. Mijn vitiligo heeft een tijdje stilgestaan, maar is de afgelopen jaren enorm veel groter geworden. Vorig jaar las ik op de Facebookpagina van Vitiligo.nl een oproep: er kon een gastles worden gegeven voor het project Huid in de klas (zie Spotlight! 4-2024, red.). Daar heb ik me toen voor opgegeven. Ik werk namelijk in het onderwijs en vind dat iedereen met huidproblemen dit openlijk moet kunnen bespreken of kenbaar kunnen maken. Ook hoop ik, als directeur van de school, dat mijn verhaal de kinderen helpt om zich te uiten. Tot voor kort heb ik me vooral opgesloten en ingepakt om mijn plekken niet te laten zien, maar ik ga nu gewoon de strijd met mezelf aan. De kinderen op school hebben me zeker geholpen door de mooie en lieve woorden na de gastles van Huid in de klas. Vooral dat ene meisje, dat zei: ‘Juf, je hebt gewoon kunst op je lijf, dat is echt heel gaaf!’ Maar ook door wat de dermatoloog die er op die dag bij was, tegen me zei: ‘Als je het al vanaf heel jonge leeftijd hebt, dan weet je niet beter.’ Ik doe mijn best om mijn gezicht te houden zoals het nu is, al weet ik ook dat het uiteindelijk wit zal worden. Soms baal ik er gewoon enorm van, maar ik blijf mijn best doen om het te zien als onderdeel wat bij mij hoort.” 3 4 Heb jij ook een ongemak en wil je in Spotlight! delen hoe je daarmee omgaat/probeert om te gaan? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. ‘Met hun lieve woorden hebben de kinderen me zeker geholpen’
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=