Spotlight 02-2021

10 Spot light! 11 Spot light! Daarbij is het als patiënt belangrijk om jouw arts goed te informeren over je klachten. “Denk vóór je bezoek goed na welke dit zijn en bagatelliseer die niet. Benoem alles wat van belang kan zijn. Als de arts niet uit zichzelf de vulva bekijkt, vraag dan om dit toch te doen. Vraag ook of je zelf mee mag kijken als de arts dit niet aanbiedt.” Ter Harmsel wijst er verder op dat vrou- wen met klachten aan de vulva er goed aan doen ook te vertellen dat ze vitiligo hebben. “Die combinatie vitiligo & LS komt immers vaak voor. En wees er alert op dat lichen sclerosus vaker voorkomt na de overgang.” Behandeling Lichen sclerosus bevindt zich op het snijvlak tussen dermatologie en gynae- cologie. Twijfel je of je te maken hebt met vitiligo of LS? Dan is een locatie waar een nauwe samenwerking bestaat tussen beide specialismen, een vulva- poli, een goede plek om naar toe te gaan. Vrouwen met LS komen meestal bij de gynaecoloog terecht. Met een corticoste- roïde bevattende zalf en een vette crème zijn de klachten goed onder controle te houden en is de kans op vulvakanker tot zo goed als nul terug te brengen. Bij niet behandelen is de kans op vulvakan- ker ongeveer 5 procent. Om pijn bij het vrijen te verhelpen is soms een kleine medische ingreep nodig. Mannen met LS zien vaak zelf de witte vlekken op hun penis en kunnen een vernauwing van de plasbuis of de voor- huid opmerken. “Dit levert zodanige klachten op dat zij zich veel eerder bij een arts melden, ze kunnen terecht bij een genitale huidpoli.” Voor kinderen is er een aparte LS-poli, in Rotterdam. Jongens en mannen worden bij LS vaak besneden: de voorhuid wordt weggehaald. Meisjes worden hetzelfde behandeld als volwassen vrouwen. Iedereen gaat anders ommet vitiligo en LS. Wat beide aandoeningen met elkaar gemeen hebben, is dat ze enorme impact kunnen hebben op de kwaliteit van leven. “Daten en seksualiteit kunnen Lichen sclerosus • Witte parelmoerachtige glans. • De structuur van de huid verandert. Het aangedane gebied bevindt zich meestal binnen de haargrens. • Vaak jeuk (al zijn er uitzonderingen). • Als de LS actief is kunnen er spontaan wondjes ontstaan. • Vormverandering van de vulva en de ingang van de vagina. Vaak verdwijnen de binnenste schaamlippen. • Pijn bij het vrijen. • Circa 5 procent van de vrouwen ontwikkelt schaamlipkan- ker. Met een goede behandeling kan dit voorkomen worden. Non-segmentale vitiligo • Pigment verdwijnt, de witte plekken hebben vaak een scherpe begrenzing. • Vaak symmetrisch. • Meestal geen jeuk (al ervaart ongeveer 1 op de 5 mensen dit soms als de vitiligo actief is). • Geen vormverandering van de aangedane huid. • Haartjes in het vitiligogebied worden of zijn vaak wit. vaak beladen onderwerpen zijn. Ik hoor geregeld verhalen van patiënten die zich schamen. Ze zijn bang een relatie nu wel te kunnen vergeten. Gesprekken met een seksuoloog kunnen dan helpen”, aldus Ter Harmsel. “Mensen behandelen jou soms anders, omdat je lichaam er anders uitziet met vitiligo en lichen sclerosus. Vaak komt dit voort uit onbekendheid met deze aan- doeningen. Soms wordt er zelfs gedacht dat vitiligo en LS besmettelijk zijn. Dat zijn ze natuurlijk niet.” Meer informatie over lichen sclerosus vind je op www.lsnederland.nl. Tip voor vrouwen Kijk zelf ook eens met een spiegel naar je vagina. Dan merk je het eerder als er veranderingen of huidverkleuringen zijn die op vitiligo of LS kunnen wijzen. Bij lichen sclerosus verandert ook de structuur van je huid, ook kunnen je binnenste schaamlippen steeds kleiner worden, verdwijnen of vergroeien. Wacht niet totdat je pijn krijgt bij het vrijen. Ga bij klachten aan je vulva naar je huisarts en vraag of om een onderzoek. ‘Met een kuur tegen een schimmel­ infectie verliet ik de huisarts’ sprake is een bacteriële infectie. En inderdaad, daar lijkt het op. Tijd voor een stevige antibioticakuur.“ Benauwd “Tijdens het volgen van die kuur blader ik door een Libelle met informatie over vrouwenkwalen. Ik wil de pagina al om- slaan, want ja, dat weten we ondertussen nou wel , als mijn oog valt op een kader over lichen sclerosus. Ik heb er nog nooit over gehoord. Al lezend krijg ik het benauwd: is dít wat mijn jeuk veroorzaakt? Ik zoek verder op internet en daar ont- vouwt zich het antwoord. Dit zou ik wel eens kunnen hebben. Eenmaal thuis pak ik de handspiegel erbij en bekijk mijn vulva. Hmmm, dat ziet er anders uit dan ik mij herinner. Anderzijds, het is inmiddels al heel lang geleden dat ik mijzelf daar bekeek. Ik had toch grotere binnenste schaamlippen? Ik zoek verder op internet en lees daar over een bijeenkomst van de Stichting Lichen Sclerosus. Ik heb geen idee wat me te wachten staat als ik daar korte tijd later naartoe ga. Ik tref er zo’n driehonderd mensen aan en de verstrekte informatie is heel helder en helpt me verder op weg.” Sta op een onderzoek “Na het symposium verzoek ik mijn huisarts me nu écht te onderzoeken. Nu geeft ze toe dat het, inderdáád, wel eens LS kan zijn en ik vraag haar me door te verwijzen naar gynaeco- loog Ter Harmsel in de Rooseveltkliniek in Leiden. Hem sprak ik namelijk op de bijeenkomst, naar hem wil ik toe. Ter Harmsel luistert goed naar mijn verhaal en geeft me veel nuttige informatie (zie de pagina’s hiervoor). Zodra hij de lamp op mijn vagina richt, merkt hij direct op: ‘Oh, ik denk dat we je tweede auto-immuunziekte al gevonden hebben, mogelijk heb je ook vitiligo’. Hij stelt me gerust en zegt dat ik mijn LS met een corticoste- roïde bevattende zalf goed onder controle kan houden. En zou ik klachten krijgen tijdens het vrijen, dan is dit met een kleine operatieve ingreep op te lossen. Ook heeft hij aandacht voor de psychische kant van mijn verhaal. En omdat ik die behoefte heb, maak ik gebruik van de mogelijkheid om een afspraak te maken met Marjo Ramakers, de seksuologe van de kliniek. Er gaan namelijk wel een paar vragen door mijn hoofd. Het is toch niet niets om deze diagnose te krijgen. Na twee gesprekken met haar voel ik me gerust en kan ik vooruit met mijn vitiligo en LS.” MIJN PATIËNTEN- REIS Een toevallig opengeslagen Libelle zette Caroline Piet (59) in 2018 eindelijk op het juiste spoor. Terwijl eerder haar huisarts de aanhoudende jeuk aan een infectie koppelde, bleek de ware oorzaak lichen sclerosus te zijn. Op deze pagina blikt ze terug. “A l maanden loop ik rond met een beetje jeukerig ge- voel in mijn schaamstreek, wanneer ik dit aankaart bij mijn huisarts. ‘Ach’, wimpelt zij mijn ongerust- heid weg, ‘dat zal een vaginale schimmelinfectie zijn’. Met een receptje om dit aan te pakken verlaat ik de spreek- kamer. Maar de jeuk houdt aan en tijdens een vervolgafspraak krijg ik een testsetje mee naar huis. Ik mag daar zelf mee meten of er mogelijk ‘Eenmaal thuis pak ik mijn handspiegel erbij’ & VITILIGO LICHEN SCLEROSUS OP EEN RIJTJE Mannen met klachten melden zich eerder bij een arts