Spotlight 02-2021

12 Spot light! 13 Spot light! WERELD VITILIGODAG ‘Kijk eens wat we met elkaar hebben bereikt!’ SAMENSTELLING: CONSTANZE TENSEN BEELD: PRAKASH KOHLI Op 25 juni 2009 overleed Michael Jackson , de Ameri- kaanse popster die ook vitiligo had. Sindsdien is deze dag uitgeroepen tot Wereld Vitiligodag. We legden op onze besloten Facebook- pagina de vraag neer: wat betekent deze dag voor jou?  Monique (55) “Het hele jaar door delen vele lotgeno- ten hun ervaringen in Spotlight! , op de besloten Facebookpagina van de ver- eniging en op andere sociale media. Het mooie van Wereld Vitiligodag is dat je er aandacht door krijgt in de pers. Kijk nou eens twintig jaar terug in de tijd en je ziet wat wij allen met elkaar hebben be- reikt met al onze verhalen! Zoveel meer bekendheid, (h)erkenning, steun. Meer en meer lotgenoten verschuilen zichzelf (en hun vlekken) niet langer. Zo fijn!”  Jeanine (24) “Trotser dan trots ben ik op mijn plek- ken. Het maakt me uniek. Mijn tweeling- broer had geen vitiligo. Tot vorige zomer, toen hij na zijn zomervakantie trots naar me toe kwam en zei: ‘ik heb ook plekjes, kijk!’. Goed kijkend zaten er inderdaad plekjes, hij was ontzettend trots en dat maakte mij ontzettend blij. Hij heeft mijn plekken altijd als iets unieks gezien. Wees trots op wie je bent. Iedereen is uniek.”  Jacqueline (37) “Dit wordt de eerste Wereld Vitiligodag die ik bewust meemaak. Heb vitiligo van kinds af aan op mijn achterhoofd en rug en heb er nooit geen seconde mee geze- ten. Ook nooit naar gezocht op internet of contact gelegd met lotgenoten. Sinds vorig jaar zomer zijn de witte vlekken zich als een gek aan het uitbreiden. Ik ben blij dat ik op een plek als de besloten Facebookpagina van Vitiligo.nl vragen kan stellen en verhalen en ervaringen van anderen kan lezen.”  Conny (57) “Ik accepteer het, maar vind het nog steeds niet mooi. Ik kleur snel bruin, de plekken zijn dan erg zichtbaar. Protopic voor mijn gezicht en zonlicht helpen mij een beetje. De rest van mijn lichaam doe ik geen moeite meer voor. Helpt allemaal niet. De witten plekken komen steeds weer terug of verdwijnen maar gedeelte- lijk. Leuk al die aandacht op tv of sociale media, maar ik blijf het lelijk vinden. Anders hoeft niet per definitie prettig of mooi te zijn voor diegene die het heeft. Er ligt tegenwoordig te veel aandacht bij het ‘anders’ zijn.”  Anna (80) “Ik vond het vanaf het begin eigenlijk wel apart om het te hebben. Mijn kinderen zeiden later: in een groep volwassenen ben jij tenminste makkelijk te herken- nen! Mijn dochter zei in 1990 dat er een vereniging voor mensen met vitiligo was. De eerste keer dat ik daar kwam had ik het gevoel: wow, zo kun je het ook heb- ben, wat hebben die anderen een boel vlekken, om jaloers op te worden! Ik was meteen niet meer uniek!  Marloes (39) “Mijn eerste gedachte inderdaad: de sterfdag van Michael Jackson. Hij was niet alleen de King of Pop, maar ook werd hij bekend door zijn helemaal wit geworden huid en het verbouwen van zijn neus. Misschien tijd om deze dag in een nieuw jasje te steken: omarm wie je bent, de witte plekken maken je uniek.” Het is juist goed dat mensen van elkaar zien hoe je ermee om kunt gaan. En (van elkaar) leren wat er precies in je lijf aan de hand kan zijn. Het is belangrijk en in- teressant dat er onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak. Vitiligo hoeft geen dra- ma voor je te zijn, maar de meeste men- sen zouden het toch liever niet hebben dan wel. Je hebt dan immers meer kans op andere auto-immuunaandoeningen, die meer impact hebben op dagelijks functioneren. Het kan heel stressvol zijn dat je anders benaderd wordt, je kan ook een ander zelfbeeld krijgen met die witte vlekken en witte haren. Voor al die mensen die geplaagd wor- den, die uitgesloten worden, voor al die mensen die als besmettelijk worden gezien: Wereld Vitiligodag doet daar veel goeds voor.”