Spotlight 02-2021

FOTO'S: DION (EIGEN ARCHIEF), PATRICK, MARCEL EN ALBERT (AMSTERDAM UMC) Meer dan alleen een huidprobleem “P atiënten kunnen door de zichtbaarheid van hun huidaandoening ook sociale stigmatisatie ervaren: ze voelen zich anders dan anderen, ze voelen zich bekeken. Dit ervaren stigma heeft een grote impact op hun psychisch functioneren. Wetenschap- pelijk onderzoek toont aan dat velen van hen dit ervaren. Wat vooral een grote impact heeft is dat andere mensen naar de problematische huid staren. Dat ze kunnen denken dat het besmettelijk is. Ook kan er de verwachting zijn dat ze afgewezen zullen worden. Een gevoel van schuld en schaamte kan hieraan verder bijdragen. Op internet is onder andere in blogs te lezen hoezeer mensen last hebben van ervaren stigmatisering. Ze horen nare opmer- kingen als ‘ga je eens wassen’. Ook lees je wel eens dat mensen geen hand willen geven aan iemand met vitiligo. Wat soms voorkomt is dat iemand niet als representatief wordt beoor- deeld. En wat te denken van relaties die verbroken worden vanwege vitiligo? Vaak wordt onderschat welke invloed vitiligo kan hebben op het dagelijks leven. Niet iedereen lukt het de huidaandoening te accepteren: sommigen hebben de neiging hun vitiligo te verbergen. Maar dit kan uiteindelijk juist leiden tot aangepast gedrag en psychische klachten. Patrick Kemperman vertelt hoe je met een zichtbare aandoening het best kunt omgaan. Dit soort ervaringen hebben mede tot gevolg dat er schaamte kan ontstaan en verlies aan zelfvertrouwen. Mensen beschrij- ven dat ze alleen lange mouwen en lange broeken dragen om hun huidaandoening zoveel mogelijk te verbergen. Ze trek- ken zich terug uit sportactiviteiten, omdat ze niet onder de douche durven in het bijzijn van anderen. Ze gaan niet meer naar zwembaden. Al deze nare ervaringen – ook een gevolg van angst voor en ervaringen van stigmatisering – kunnen voor veel span- ning en stress zorgen. De sterke samenhang tussen ervaren stigmatisering en kwaliteit van leven onderschrijft het belang voor aandacht voor het psychisch functioneren bij mensen met een zichtbare huidaandoening. Omgaan met Hoe kun je hier het beste mee omgaan? Dit is niet altijd een- voudig en het verschilt per situatie. Omgaan met problemen wordt in de psychologie coping genoemd: dit is de manier VITILIGO.NL GEEFT ANTWOORD Marcel Bekkenk (51) en Albert Wolkerstorfer (56) zijn medisch adviseurs van Vitiligo.nl . Marcel is hoogleraar Dermatologie en geeft in het Amsterdam UMC leiding aan de afdeling Dermatologie waar de Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) onderdeel van is. Albert is er staflid. Patrick Kemperman (47) is dermatoloog met onder andere psycho­ dermatologie als aandachtsgebied. Hij werkt in het Amsterdam UMC en in het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Dion Timmer (35) is eigenaar van SKINSO Paramedisch Centrum voor Huidtherapie en mede-eigenaar van EOS Huidlaserkliniek West. Beide centra zijn zowel in de Langeland Huidkliniek in Zoetermeer als in het HMC Westeinde ziekenhuis in Den Haag gevestigd. waarop iemand reageert op een stressvolle gebeurtenis of omstandigheid (bijvoorbeeld een starende blik). Met coping- strategieën kan invloed worden uitgeoefend hoe stressvol zo’n gebeurtenis wordt ervaren en hoe met de situatie wordt omge- gaan. Voorbeelden hiervan zijn: • actief aanpakken • vermijden • sociale steun zoeken • afleiding zoeken • expressie van emoties • geruststellende gedachtes hanteren Proactieve coping is een strategie waar tegenwoordig steeds meer aandacht aan wordt gegeven. Dankzij deze aanpak leer je beter te anticiperen op mogelijk toekomstige problemen en situaties. Dit wordt ook wel beschouwd als een wat positievere coping-stijl, omdat er meer aandacht is voor doelen en kansen. Welke strategie de behandelaar inzet, hangt af van de situatie en de persoon in kwestie. En welke manier van omgaan met (potentiële) problemen uiteindelijk effectief is, hangt ook af van de situatie. De ervaren stigmatisatie hangt voor een groot deel af van de manier van coping: hoe beter de coping, hoe minder de patiënt zich ‘anders’ voelt. Ombuigen Hoe zet je proactieve coping nou zo positief mogelijk in? Steun krijgen vanuit de eigen omgeving is een belangrijke factor: praat erover met familie, vrienden en/of collega’s. Ook ervarings­ deskundigen kunnen hun ervaringen delen, bijvoorbeeld via een patiëntenvereniging. Velen zijn jou al voorgegaan. Een volgende stap is psychologische hulp in de vorm van edu- catie en cognitieve gedragstherapie. Met bijvoorbeeld cogni- tieve gedragstherapie kan een negatieve coping (situaties uit de weg gaan) worden omgebogen naar een positieve coping (uitleg geven over vitiligo). De vitiligo kan helaas niet altijd worden verbeterd, maar de manier hoe ermee om te gaan vaak wel. Gezien het veel voorkomen van schaamte en stigmatisatie bij patiënten met vitiligo is het van belang deze problematiek in een vroeg stadium te herkennen, om zonodig aanvullende psychologische zorg te kunnen bieden. Herken jij je deze klach- ten? De huisarts of dermatoloog kan je met een psycholoog in contact brengen. Mag ik met mijn vitiligo in de zon? Artsen raden mensen met vitiligo af uitgebreid te zonnen. Vitiligovlekken kunnen door de zon gevoelig worden. Als de huid door verbranding wordt beschadigd, kan dat leiden tot het ontstaan van meer vlekken. Heel even onbeschermd (maximaal tien minuten) in de zon is een natuurlijke vorm van lichttherapie, dat is geen probleem. Wil je langer dan tien minuten in de zon? Smeer je dan goed in met een hoge beschermingsfactor en/of draag UV- werende kleding. Welke zonnebrandcrème kan ik het beste op mijn handen gebruiken? Bijvoorbeeld Vision (factor 30 en 50) geeft goede resultaten. Er komt spontaan pigment terug. Wat kan de oorzaak hiervan zijn? Wij zien vaker dat het pigment vanzelf terug komt. Zelfs bij mensen die al meer dan 95 procent wit waren. Zonlicht is hierbij zeker een uitlokkende factor, omdat zonlicht de pigmentcellen stimuleert. Daarom zien we dit fenomeen vooral op aan zon blootgestelde plekken. Het kan opeens gebeuren, terwijl het pigment jarenlang wegbleef. Dit komt zeer waarschijnlijk doordat LEZERS VRAGEN de immuunreactie tegen pigmentcellen uitgedoofd is; dus de vitiligo is stabiel. Maar dat kan ook zo weer veranderen. Wij weten al veel over hoe het gebeurt, maar weinig over waarom dat zo maar gebeurt. Kan zonnebrandcrème een verergerend effect hebben op vitiligo? Het is Vitiligo.nl niet bekend dat sommige zonnebrandcrèmes een verergerend effect zouden hebben op vitiligo. Wel gebeurt het soms dat een bepaalde stof of een beschadigde huid een immunologische reactie activeert, waarna vitiligo kan worden uitgelokt. Maar dit is niet van toepassing op zonnebrandcrèmes. Op www.vitiligo.nl > FAQ behandelt de vereniging meer vragen van leden. Bovenstaande vragen zijn hier een voorbeeld van. 14 Spot light! 15 Spot light!