Spotlight 02-2021

Spot light! 17 16 Spot light! De voordelen van vitiligo H et gedrag en de keuzes van de mens laten zich in de regel sneller leiden door mogelijke risico’s dan door kansen: we zien eerder de nadelen dan de voordelen, het glas is eerder half leeg dan half vol. Zou dat ook opgaan voor de manier waarop wij naar onze eigen vitiligo kijken? Ik heb wat voordelen op een rijtje gezet. In de media zien we steeds meer mensen die vitiligo inzetten als hun onderscheidende handelsmerk. Vitiligo als voordeel om op te vallen. Voordeel is ook dat jouw vitiligo jou als neutraal laat typeren: “Dat is die man met die witte vlekken”, klinkt mij toch altijd beter dan een typering met al mijn andere gebreken en tekortkomin- gen. Beetje morbide voordeel is dat vitiligo iemand gemakkelijker herkenbaar maakt bij identificatie. Verder zie ik nog wel de voordelen dat vitiligo niet dodelijk en beperkt erfelijk is. Dat eerste is voor mijzelf een voordeel en het tweede voor mijn kinderen. Ook zie ik als voordeel dat vitiligo ervoor heeft gezorgd dat ik mijn hele leven me al bewuster ben van bescherming tegen de zon. Op een indirecte manier helpt vitiligo mij daarmee om de kans op huidkanker te verkleinen. Ten aanzien van de kans hierop zijn er nog meer voordelen. De kans namelijk dat mensen met vitiligo een melanoom (een vorm van huidkanker) oplopen is maar liefst drie keer zo klein als bij mensen met een gezonde huid. Drie keer zo klein! Dit positieve nieuws las ik in een nieuwsbericht over een publicatie van de SNIP in het British Journal of Dermatology uit 2012. Het vermoeden van de SNIP-onderzoekers: de afweer- reactie die bij mensen met vitiligo de pigmentcellen afbreekt, is ook in staat om in een vroeg stadium ontspoorde pigmentcellen aan te vallen. Dus voordat die ontspoorde pigmentcellen kunnen uitgroeien tot melanomen. Klinkt best logisch. Verder was een voorzichtige conclusie dat zonschade in vitiligohuid beter wordt hersteld dan in een gezonde huid. Daarvoor was een vergelijking gemaakt met andere huidziekten zoals psoriasis waarbij als behandeling ook lichttherapie wordt ingezet. Dus pak je voordeel deze zomer en geniet van de zon (wel blijven smeren natuurlijk)! YME (55) WOONT IN LEIDEN MET ZIJN VRIENDIN NYNKE EN VIER KINDEREN. HIJ WERKT IN DE RECLAMEBRANCHE EN HEEFT VITILIGO SINDS ZIJN PUBERTEIT. BEURTELINGS DEELT YME DEZE COLUMN MET SHARISTA LACHMAN. Column Yme VITILIGO HEEFT ERVOOR GEZORGD DAT IK ME AL BEWUSTER BEN VAN BESCHERMING TEGEN DE ZON ‘ ‘ FOTO : MARTINE SPRANGERS TEKST: ARNOUD KLUITERS BEELD: MARTIN KEMP JAARLIJKSE KICK OFF Meer ruimte voor digitalisering “H et was een meer dan gedenkwaardige ontmoeting in horeca­ gelegenheid Bos & Co in Oosterhout”, blikt voorzitter Paul Monteiro terug. “Al dat online verga- deren vreet energie, de sprankeling ontbreekt. Nu zagen we elkaar liefst een uur of zes. Na al die maanden was het heel fijn ook weer langer naar elkaars persoonlijke verhalen te luisteren en een grapje te kunnen maken tussendoor. Om met elkaar te lunchen en na afloop nog een biertje te drinken. Die meerwaarde is zo belangrijk en geeft zoveel nieuwe inspiratie. Na afloop waren we unaniem eens met elkaar: we zijn nog nooit zo concreet geweest!” Enkele hoofdpunten op een rijtje: Digitaal Besloten is dat de digitalisering en het online verspreiden van informatie nog meer ruimte krijgt. Het spreekbeurt- pakket springt dan in het oog. “Enkele bestuursleden werken hard aan een remake hiervan. Straks vragen kinde- ren niet meer een informatiepakket aan, maar ze vinden alle informatie via onze site en kunnen er ook mee aan de slag via het digibord in de klas. In een volgende Spotlight! is hierover meer te lezen.” Ook de nieuwsbrief e-Spot wordt afgestoft én interactief gemaakt, met de gedachte de betrokkenheid met en tussen de leden te vergroten. “Verder bestuderen we de mogelijkheid om het kinderboekje Beer met Vlekken online aan te bieden. Bovendien wordt de website ‘verrijkt’: er worden bijvoorbeeld informatiefilmpjes toegevoegd en online te lezen versies van (bepaalde artikelen uit) Spotlight!. ” Meer hierover in een volgend nummer. Papier Wat blijft op papier: het ledenmagazine Spotlight! en de beschikbaarheid van een gloednieuwe informatiefolder, ook met als doel nieuwe leden te werven. Derma- tologiepoli’s kunnen op aanvraag deze folders ter plekke neerleggen. Uiteraard leggen we de folder en het ledenblad ook klaar tijdens leden- en andere ontmoe- tingsdagen.” Deelname onderzoeksproject Zestien internationale pigmentcentra in dertien landen (waaronder de SNIP in het Amsterdam UMC) starten een studie naar de eventuele relatie tussen covid-19 en vitiligo. Onderzocht wordt in elk geval de invloed van: • vitiligo op de ontwikkeling van covid-19; • vitiligo op de ziekte-ernst en sterftecij- fers van covid-19; • covid-19 op de ziekteactiviteit van vitiligo. Het onderzoek duurt een jaar en Vitiligo.nl draagt er financieel aan bij. Via (tussentijdse) rapportages houden we jullie natuurlijk op de hoogte van de vorderingen. Verrassing Tot slot, met het oog op de aanstaande Wereld Vitiligodag (zie ook pagina 12), verrast het bestuur alle leden. “We willen graag aan jullie laten weten dat we er voor elkaar zijn. Net als vorig jaar lukte het door covid-19 niet elkaar te ontmoe- ten en dat spijt ons. Om toch een gebaar te maken, met hopelijk een mooie zomer in het verschiet, ontvangen jullie kort voor 25 juni weer iets via de post. Aan- vullend ontvangen alle vrijwilligers nog een extraatje daarbij. We zijn benieuwd naar jullie reactie!” Meer verenigingsinformatie is te vinden op pagina 2 en 6 . Ruim een jaar lang lukte het de bestuursleden van Vitiligo.nl niet om elkaar fysiek te ontmoeten. Covid-19 lag dwars, wat noodgedwongen restte was online vergaderen. Begin mei lieten aangepaste overheidsregels het eindelijk toe en vond met vier maanden vertraging de jaarlijkse Kick off alsnog plaats. De gloednieuwe informatiefolder