18 Spot light! 19 Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: THIERRY SCHUT Mijn moment Met wie lig je daar gezellig op de bank? “Dat is mijn man Martin, ik ontmoette hem acht jaar geleden. Direct speelde hij een belangrijke rol in mijn leven bij het accepteren van mijn vitiligo. We kenden elkaar kort via internet. Die dag dat ik hem voor het eerst echt zag, droeg ik nog veel make-up.” Waarom camoufleerde je je? “Ik voelde me onzeker met al mijn witte vlekken. Meiden omme heen hadden een mooi lichaam en een egale huid. Soms werd ik nagestaard. En bij nieuwe mensen aan tafel durfde ik niks te pakken. Stel dat ze mijn handen zouden zien! Heel even probeerde ik lichttherapie, maar ik kreeg er brandwonden van. Ik koos ervoor mijn vlekken te camoufleren.” Welke rol speelde Martin dat je daarmee stopte? “Al tijdens de eerste date durfde ik hem een foto te laten zien van mijn gezicht zonder make-up. ‘Daar is toch niets mis mee’, reageerde hij heel lief. Toch bleef ik onzeker. Ik dacht er vaker over ommet camoufleren te stoppen, maar pas vier jaar geleden was het echt zover.” Kun je dat moment nog herinneren? “Drie keer raden: dat was dus op de bank, haha. We lagen tv te kijken en knuffelden wat. En wéér, het was niet de eerste keer, zaten er make-upvlekken in zijn witte T-shirt. Die avond was ik er klaar mee. Het gaat niet om wat anderen van je vinden! En als mensen mij leren kennen, dan zien ze mijn vrolijkheid, niet mijn vlekken.” Denice Hennequin (39) uit Leiden, vitiligo sinds haar puberteit In deze rubriek blikken mensen terug op het moment van de grote ommekeer in hun leven met vitiligo. Heb jij ook zo’n bijzonder moment meegemaakt en wil je dat hier delen? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. Vlekken in de zomer Bij de eerste vlek, dat wil zeggen bij de eerste vlek waarvan ik wist ‘dit is dus vitiligo’, wilde ik een behandeling. In het ziekenhuis, waar ze er meer van wisten dan ik zodat een eventuele verdere groei voorkomen zou worden. Daar was redding te vinden. Mijn huisarts dacht er anders over: het hoefde niet zo nodig, het was toch niet te genezen, de zorg was overvraagd. En daarmee was ik al uitbehandeld voordat de behandeling begonnen was. Nu heb ik enige aanleg voor dramatiek. Ook kan ik tamelijk vasthoudend zijn. Dat is een recept voor romantische ellende, maar daarbuiten kan het nogal eens effect hebben. Met dokter Google zocht ik naar iets dat me verder kon helpen. Uiteindelijk vond ik een patiëntendossier waarin de term white cancer voorkwam. Met die kennis kwam ik bij de huisarts, en mede dankzij mijn stemverheffing en veelvuldig huilen kreeg ik deze keer wel een doorverwijzing naar een dermatoloog. Kwestie van tijd voordat ik genezen ben, dacht ik tevreden. Das war einmal. Met de zomer op komst zijn dat merkwaardige herinneringen geworden, vooral omdat ik na jaren van vlekkenstudie inmiddels beter weet. Natuurlijk wacht ik nog op de behandeling die mijn huid weer maakt zoals die was. Maar tot ik daarvoor een afspraak kan maken, heb ik vooral mezelf ommee om te gaan. Wat ik doe in de zomer is even eenvoudig als effectief. Mijden en vermijden. Fietsen met een jas aan die lange mouwen heeft, anti-zonnebrandcrème gebruiken over het hele gezicht, wandelen in de schaduw en er verder zoveel mogelijk niet aan denken. Wegdrukken. Negeren. Wat je niet ziet, dat is er niet. In de badkamer brandt een vriendelijk zacht lampje en ik sta achter een douchegordijn dat een schaduw werpt. Er is geen probleem te zien. Voordat je over accepteren begint: dat is niet voor iedereen de weg die te bewandelen is. Misschien is het dat vasthoudende in me, of het optimistische, maar ik wacht nog altijd op de medische doorbraak die ik nodig heb. Dat is een kwestie van tijd, ik weet het zeker. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan KWESTIE VAN TIJD VOORDAT IK GENEZEN BEN, DACHT IK TEVREDEN ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=