16 Spot light! 17 Spot light! FOTO'S: DION (EIGEN ARCHIEF), PATRICK, MARCEL EN ALBERT (AMSTERDAM UMC) Als een blinde over de kleuren oordeelt... Er bestaan van oudsher veel misvattingen over vitiligo, die van land tot land kunnen verschillen. In tropische landen bijvoorbeeld kunnen vooroordelen, onwetendheid, taboes en gebrek aan begrip leiden tot een sociaal probleem. In landen zoals India wordt vitiligo soms verward met lepra of een andere infectieziekte. En in sommige Afrikaanse landen zijn sociale en religieuze factoren gerapporteerd als een belangrijke rol bij stigmatisering. Inwoners beschouwen vitiligo dan bijvoorbeeld als een vloek van een god of boze geest of leggen een relatie met hekserij. Het omgaan met vitiligo hangt voor een belangrijk deel af van de sociale aanvaarding van de mensen om je heen: lukt het je om jouw vitiligo een plek te geven? Het antwoord op die vraag hangt mede af van de bestaande kennis over de aandoening in jouw gemeenschap en de mate waarin deze wordt aanvaard. Is die er niet? Dan kan dit leiden tot sociale discriminatie en stigmatisering. Met mogelijk ingrijpende veranderingen in het leven van de patiënt tot gevolg, zoals het vermijden van sociale evenementen en het moeilijk aangaan van een relatie. OnweLukt het je om jouw vitiligo een plek te geven? Hoe is de sociale aanvaarding van de mensen om je heen? Dat verschilt soms niet alleen per land, maar zelfs ook per gemeenschap. Ook in ons land. Om die reden kan gebrek aan kennis over vitiligo leiden tot onnodige isolatie en discriminatie, zegt Patrick Kemperman. tendheid is een grote boosdoener: de gemeenschap oordeelt over een ziekte waarover ze geen kennis heeft. Social media Nou zou je denken dat dit soort opvattingen tot het verleden behoren, dankzij de hedendaagse wereldwijde voorlichting over vitiligo en de opkomst van social media. Maar het tegendeel is helaas waar. Nog steeds worden mensen met vitiligo vanaf jongs af aan negatief weggezet, zelfs door naasten. Niet alleen elders in de wereld, maar zelfs in Nederland kan het probleem zich voordoen. Neem het schrijnende verhaal van deze vrouw van Hindoestaanse afkomst. “Ik heb vaker opmerkingen gekregen dat ik vervloekt zou zijn, dat ik mezelf moest verstoppen en uit de buurt moest blijven van mensen. Dat ik bepaalde rituelen moest doen ommijn vitiligo weg te krijgen. Dat ik het niet waard was om een partner te hebben. Dat ik altijd alleen zou blijven en niemand mij zou accepteren.” Dit voorbeeld toont dat gebrek aan kennis over de aard van VITILIGO.NL GEEFT ANTWOORD Marcel Bekkenk (52) en Albert Wolkerstorfer (57) zijn medisch adviseurs van Vitiligo.nl. Marcel is hoogleraar Dermatologie en geeft in het Amsterdam UMC leiding aan de afdeling Dermatologie waar de Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) onderdeel van is. Albert is er staflid. Patrick Kemperman (48) is dermatoloog met onder andere psychodermatologie als aandachtsgebied. Hij werkt in het Amsterdam UMC en in het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Dion Timmer (36) is eigenaar van SKINSO Paramedisch Centrum voor Huidtherapie en mede-eigenaar van EOS Huidlaserkliniek West. Beide centra zijn zowel in de Langeland Huidkliniek in Zoetermeer als in het HMC Westeinde ziekenhuis in Den Haag gevestigd. vitiligo kan leiden tot onnodige isolatie en discriminatie. Dan rijst natuurlijk de vraag, hoe kunnen we dit soort voorvallen bestrijden? In een studie uit 2020 van de Ethiopische dermatoloog Afewerki Gebremeskel bleek overduidelijk dat er een significant verband bestaat tussen de kennis van het publiek over vitiligo en de houding er tegenover: deelnemers met voldoende kennis over vitiligo geven in het onderzoek aan een positievere houding tegenover de ziekte te hebben. Bewustzijn creëren Daarom wordt verondersteld dat het creëren van bewustzijn over de ziekte een belangrijke stap is om de houding van het publiek ten opzichte van vitiligo te veranderen. Met andere woorden, het wereldwijd voorlichting geven, tot in de kleinere gemeenschappen aan toe, blijft van cruciaal belang. Hiermee kunnen we het zelfvertrouwen en het mentaal welzijn van mensen met vitiligo verbeteren. Zo kunnen we mensen van alle soorten en maten helpen mee te doen in welke samenleving dan ook. Ook anno 2022. Heb jij hier als vitiligo patiënt ook mee te maken gehad? Dan kun je daar op verschillende manieren psychische last door ondervinden. Een psycholoog kan samen met jou hierover in gesprek gaan om te onderzoeken waar je hulp bij nodig hebt en welke behandeling het meest passend is. Is de aanleg van vitiligo erfelijk bepaald? Vitiligo heeft genetische componenten, dat wil zeggen dat er een erfelijke aanleg aanwezig moet zijn. Bij 20 tot 30 procent van de patiënten komt de ziekte ook nog bij familieleden voor. In het erfelijk materiaal in onze celkernen bestaat een groot aantal codes voor de aanleg van vitiligo. Het merendeel van deze coderingen heeft betrekking op het functioneren van ons afweersysteem. Enkele codes hangen samen met het vermogen om melanine (huidpigment) aan te maken. Kan ik vrijwilliger worden bij Vitiligo.nl? Ja, dat kan. Vitiligo.nl is altijd op zoek naar mensen die vrijwilligerswerk willen doen. Voor allerlei taken kunnen we goed mensen gebruiken, zoals: • nabellen van bezoekers bij informatiebijeenkomsten (ledenwerving) of van aanvragers van informatie op de website of in Spotlight! • redactiebijdragen of schrijven voor Spotlight! • twitteren/input leveren voor Twitter • nabellen na het versturen/ontvangen van spreekbeurtpakketten • gastvrouw/gastheer tijdens ledendagen • bestuursfuncties • helpen opbouw en bemannen van stands Zie ook: vitiligo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden/ Kan vitiligo ook alleen op de vulva voorkomen of moet ik dan aan lichen sclerosus denken? Lichen sclerosus is een huidaandoening waarbij de huid minder soepel en wittig van kleur wordt. In de meeste gevallen ontstaat het bij vrouwen tussen het 45e en 60e levensjaar, maar het kan ook voorkomen bij volwassen mannen en bij kinderen. Vitiligo kan zeker alleen op de vulva voorkomen. Sterker nog, de vulva is een voorkeursplek voor vitiligo. Vaak is het genitale gebied bij zowel man als vrouw het eerste lichaamsdeel dat is aangedaan bij vitiligo. Maar, lichen sclerosus staat wel in de lijst van mogelijke aandoeningen. Doorgaans is het LEZERS VRAGEN onderscheid makkelijk vanwege de verandering van structuur/textuur (sclerose) van de huid bij een langer bestaande lichen sclerosus. Korter bestaande lichen sclerosus kenmerkt zich bovendien door ontstekingen, schilfering, kloofjes, jeuk en pijn. Soms is het lastig te onderscheiden, in dat geval wordt een huidbiopt afgenomen. Een uitgebreid artikel hierover is terug te vinden in Spotlight 2/2021. Is er ooit onderzoek naar gedaan of mensen met vitiligo hooggevoelig of hoog-sensitief zijn? Wat vitiligo veroorzaakt is niet geheel bekend. Behalve een erfelijke aanleg en een trigger zijn er geen andere oorzaken bekend. Hoog-sensitief zijn is niet objectief meetbaar. Hierdoor is het erg lastig om uit te zoeken of dit een rol speelt. Waarschijnlijk is vitiligo sterk multifactorieel wat zoveel betekent als er zijn zo veel dingen die soms veel en soms een heel klein beetje bijdragen. Het is dus niet uit te sluiten, maar ook niet aan te tonen. Op www.vitiligo.nl > FAQ behandelt de vereniging meer vragen van leden. Bovenstaande vragen zijn hier een voorbeeld van.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=