6 Spot light! 7 Spot light! (advertentie) SPOTJES Het is fijn om eens niet de enige te zijn met vitiligo. Alleen om die reden al komen veel mensen naar de jaarlijkse ledendag. Volgende week, op zondag 19 juni, is het zover. In het NH-Hotel in Nunspeet kunnen we verhalen uitwisselen en ervaringen met elkaar delen. Deskundigen op het terrein FOTO’S: KRISTA SIMONS van vitiligo verzorgen prestaties en vertellen over lopende (inter)nationale medicijnonderzoeken, zoals JAK-remmers. Zoals altijd is er aandacht voor camoufleren en voor permanente make-up. In de lobby van het hotel biedt de vereniging plaats aan een kleine informatiemarkt. Daar is meer informatie in te winnen over diezelfde camouflage – en tattootechnieken en – wel zo handig, in deze tijd van het jaar – over UV-werende kleding. Ook met onze jongere leden houden we – uiteraard – rekening! Voor hen is zelfs een heel apart programma in elkaar gezet. Voor meer informatie hierover: ga snel naar pagina 21. Kortom, ook dit jaar zorgt Vitiligo.nl ervoor dat iedere bezoeker in contact kan komen met andere leden. Ook als je alleen komt, zul je snel aanspraak hebben. Bij binnenkomst wacht een drankje en een hapje, tussendoor verzorgen we een heerlijke lunch en na afloop kijken we samen met de kinderen terug op een mooie dag! Het volledige programma, met daarin ook een routebeschrijving naar de locatie, verspreiden we online en via de post. Kom naar de ledendag! Sinds vele jaren verzorgt voorzitter Paul Monteiro gastlessen voor eerstejaarsstudenten van de opleiding Huidtherapie aan De Haagse Hogeschool. Met ingang van komend studiejaar zal Vitiligo.nl die samenwerking intensiveren. Dan kunnen ook studenten in het derde en vierde jaar aan de slag met een onderzoeksproject die de vereniging aanreikt. Tijdens de opleiding Huidtherapie leren studenten veel over de (afwijkingen van) de huid en het lichaam. Hoe kun je een huidaandoening het beste behandelen? Hoe ga je straks om met het verdriet en de schaamte van jouw patiënten, hoe verbeter je de kwaliteit van hun leven? Het zijn vraagstukken die tijdens de studie aan bod komen. De afgelopen maanden voerde Monteiro diverse voorbereidende gesprekken met hoofddocent Huidtherapie Marcus Vondenhoff. Daarbij hielden ze verschillende onderwerpen tegen het licht. Belangrijk was daarbij de vraag of de studenten kunnen bijdragen aan het leveren van kennis of het inwinnen van informatie over vitiligo. Samenwerking met De Haagse Hogeschool Eerder dit jaar bijvoorbeeld is al het eerste onderzoek afgerond. Hierbij richtte een groepje studenten zich op de mogelijke tekorten van vitamine D bij deze patiëntengroep. In een volgende Spotlight! meer aandacht over de samenwerking tussen Vitiligo.nl en De Haagse Hogeschool. “Ik wil dat artsen mij vertellen wat ik kan doen, in plaats van dat ik artsen moet vertellen wat er mogelijk is.” “Het is moeilijk, helemaal als er een cultureel taboe is.” “Vitiligo kent geen grenzen, letterlijk en figuurlijk.” “Hoezo ‘omarm het’? Omdat een beroemd model ook vitiligo heeft?” “Wat denk je dat ik voel als er gezegd wordt dat vitiligo niet belangrijk is?” “Iedereen heeft een vitiligo-vingerafdruk… het is bij iedereen net weer anders met wel of geen andere auto-immuunziekten.” In april vond in Amstelveen het derde VIPOC-congres plaats, waarbij medeorganisator Vitiligo.nl ook aanwezig was. In de wandelgangen werden verschillende rake quotes genoteerd. Meer over de bijeenkomst vanaf pagina 12. Quotes in de wandelgangen
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=