10 Spot light! 11 Spot light! Louise Gerbens (35) is dermatoloog in het Huid Medisch Centrum en het Amsterdam UMC. In het Huid Medisch Centrum ziet ze de dermatologie in volle breedte, er bestaan meer dan drieduizend verschillende huidziekten. In het Amsterdam UMC ziet ze patiënten met meer complexe aandoeningen of met meer ziektelast. Hier heeft zij ook een onderzoekaanstelling, waarbij ze zich vooral richt op constitutioneel eczeem. Ze is op dit moment nauw betrokken bij een grote landelijke studie naar lichttherapie bij constitutioneel eczeem, de UPDATE-trial. leidt tot jeuk. Houd de huid vochtig. “Daarnaast bekijkt de zorgverlener per patiënt wat de uitlokkende factoren van het eczeem zijn. Zijn dat pollen in de lucht? Ontstaan de klachten na het aaien van een kat? Komt het door de kalk in het water? Soms slikken patiënten pillen tegen hooikoorts in de veronderstelling dat dit helpt tegen de jeuk. Maar dit help niet! Ze kunnen iemand wel helpen om in slaap te komen, omdat enkele van deze pillen slaperig maken.” Stap 2 Intensieve lokale therapie in het ziekenhuis of lichttherapie. Werkt de eerste stap onvoldoende? “Dan kun je overstappen naar intensieve lokale therapie op een dagbehandeling in een ziekenhuis. Dit betekent een strak smeerschema, smeereducatie en onderzoek naar uitlokkende factoren.” Eén van de vervolgbehandelingen kan ook zijn om driemaal per week lichttherapie (met name narrowband UVB) te volgen. Dat is dan maximaal twaalf weken. Of lichttherapie daadwerkelijk werkt, is nog niet geheel duidelijk. Dat wordt momenteel onderzocht in een grote Nederlandse studie in veertien gezondheidscentra (de UPDATE-trial). Stap 3 Systemische therapie (pillen of injecties). In deze fase wordt ingezet op het gebruik van pillen en injecties. In eerste instantie worden er ‘oudere’ middelen (zoals ciclosporine, methotrexaat, azathioprine, mycofenolaat) ingezet, die niet specifiek ontwikkeld zijn voor patiënten met constitutioneel eczeem. De resultaten voor de langere termijn zijn om die reden onvoldoende beschikbaar. Deze patiënten worden nauwlettend gemonitord door regelmatig hun bloed te onderzoeken op het functioneren van de lever en nieren en op de hoeveelheid witte bloedcellen. “Nieuwer zijn de biologicals en JAKremmers. Die zijn wel specifiek ontwikkeld voor constitutioneel eczeem. Dit lijkt interessant, omdat JAK-remmers momenteel ook voor vitiligo worden bestudeerd. Ze hebben overlappende aangrijpingsmechanismen. Toch wordt met deze medicijnen terughoudend omgegaan, onder andere omdat ze erg duur zijn (gemiddeld 15.000 euro per jaar per persoon). Pas als eerdere stappen niet helpen, wordt hierop overgegaan.” &VITILIGO ECZEEM Terugkijkend op haar jeugd kwam Amanda er pas zo’n tien jaar geleden achter dat ze al sinds die tijd ook vitiligo heeft. “Dat hoorde ik van een internist tijdens een second opinion. Ik heb altijd gedacht dat mijn witte plekken een gevolg waren van het krabben tegen de jeuk, ook toen die in de jaren erna verder uitbreidden.” Ze had die internist bezocht voor aanvullend DNA- en bloedonderzoek. Hieruit kwam naar voren dat Amanda ook PAIS (polyglandulair auto-immuun syndroom) heeft waarbij de eigen afweer verschillende organen in het lichaam aanvalt. Weer een ziekte erbij, ze heeft verder contacteczeem, een schildklieraandoening, astma, hooikoorts, B12-tekort, het Syndroom van Tietze (ontstoken kraakbeen tussen borstbeen en ribben, een vorm van reuma) en BPPD (acute aanval van heftige draaiduizeligheid). Amanda smeert zalf om de huid soepel te houden, slikt schildkliermedicatie en ijzertabletten, krijgt vitamine D-ampullen en vitamine B12-injecties. Tegen haar eczeem slikt ze sinds 2021 afweerremmende tabletten. “Mijn lichaam reageert hier goed op en is nu bijna schoon, op mijn gezicht en hals na.” In het dagelijks leven heeft Amanda vooral last van pijn, vermoeidheid en het eczeem. “Iedere dag is het een verrassing hoe mijn huid oogt. Hoe mijn vitiligo eruitziet of uitbreidt houdt me minder bezig. Soms stoor ik me eraan, maar het beïnvloedt mijn leven niet.” Kwetsend Naarmate ze ouder wordt valt het Amanda op hoe kwetsend mensen kunnen zijn. Het heftige nieuws eerder dit jaar dat passagiers over een bewusteloze man stapten om de trein te halen, bracht Amanda terug in de tijd. Als 13-jarige was ze flauwgevallen in de metro en niemand hielp haar. De volgende halte kwam ze bij. “Ik denk dat ik door mijn heftige eczeem niet geholpen werd. Daarom geef ik mijn eigen kinderen, van 9 en 2 jaar, mee: behandel een ander zoals je zelf behandeld wilt worden. Sta klaar voor een ander. Een klein gebaar, maar het kan een wereld van verschil maken.” Amanda Prins (37) uit Dordrecht is nog geen drie maanden oud als ze heftig reageert op koemelk. Na verschillende onderzoeken blijkt dat ze constitutioneel eczeem heeft en allergisch is voor onder andere groente, fruit, dieren en huisstofmijt. Ondanks alle goede zorgen van haar ouders is haar jeugdbeeld er wel een van ziekenhuis in, ziekenhuis uit, diëten, therapieën en zalven. Heel haar leven smeert Amanda afwisselend teer-, hormoon- en onderhoudszalven tegen haar jeukende eczeem en om haar kwetsbare huid te beschermen. Als kind vond ze dit verschrikkelijk. ’s Avonds voor het slapen gaan was dit een ritueel. “Hier denk ik nog steeds aan als ik mijn huid moet insmeren. Bovendien trok ik speciale slaapkleding aan om mijn bed schoon te houden.” Hormoonzalven hebben weliswaar tijdelijk geholpen, maar leidden bij de kwetsbare huid rondom haar ogen helaas ook tot staar. Daarom stopte ze ermee, sindsdien gebruikt ze enkel onderhoudszalven. “Als het eczeem heel heftig is, kan ik niet meer normaal bewegen. Mijn huid springt dan open.” ‘Behandel een ander zoals je zelf behandeld wilt worden’ ‘Eczeem beïnvloedt mijn leven, vitiligo niet’ TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: EIGEN ARCHIEF MIJN PATIËNTENREIS Amanda kan door haar broze gezondheid haar werk niet meer uitvoeren. Nu is ze met veel plezier vrijwilliger. Eerst bij de Unie Van Vrijwilligers Rotterdam waar ze hulpbehoevenden koppelde aan een maatje. Tegenwoordig is ze actief bij Dordt Inclusief, een werkgroep die – volgens de VN-richtlijnen – Dordrecht voor iedereen, ook met een beperking, toegankelijk wil maken. Van meten naar impact Tot slot geeft Gerbens nog mee dat het belangrijk is om de focus meer te verleggen van klachten meten (roodheid, bultjes, krabeffecten) naar de impact van die klachten voor de patiënt zelf: beperkt het constitutioneel eczeem iemand in de dagelijkse bezigheden? “En zo ja, hoe kunnen de patiënten daar het beste mee omgaan? Laten we als dermatologen belangrijke informatie meten, zodat we kennis ontwikkelen om toekomstige patiënten te kunnen helpen. En laten we elkaar helpen voor een betere en meer passende zorg voor mensen met constitutioneel eczeem.” * Prettig aan calcineurineremmers is dat ze veel specifieker werken dan hormoonzalven. En omdat ze niet leiden tot een dunner wordende huid zijn ze ook geschikt voor gevoelige plaatsen van het lichaam zoals op het gezicht, rondom de ogen, op de nek en de hals. Ze hebben wel andere bijwerkingen dan hormoonzalven. Bekend zijn onder andere een brandend gevoel van de huid, jeuk en roodheid, vooral in het begin van de behandeling. ‘Of lichttherapie daadwerkelijk werkt, is nog niet geheel duidelijk’
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=