14 Spot light! 15 Spot light! De keuze Omdat de twee vlekken in mijn gezicht zo langzaam groeiden, ben ik vermoedelijk de laatste persoon geweest die ze zag. Ook omdat ik thuis, als ik in de spiegel kijk, zorg dat ik gunstig in het licht sta. Dan denk ik: het valt best mee, het is niet zo erg, het kan wel zo. En het kon ook zo, tot die ene moeilijke maand kwam waarin mijn kater Bert ziek werd. Hij is pas vijftien jaar, we hebben nog een eeuwigheid samen. Maar toch, je weet het niet en door de half doorwaakte nachten, door de zorgen en door de angst, werd ik er bepaald niet mooier op. De rimpels namen toe, zag ik. En toen ik die nader bestudeerde, zag ik ook de nieuwe kleurverschillen. Een wang met een witte inham, gevolgd door een te donker veld: hyperpigmentatie. Ook dat nog. Maar, zei ik tegen mezelf, de cosmetische industrie ontvangt mij met open armen. Positief denken. Bert werd geleidelijk beter. Ik durf weer vertrouwen te voelen in een gemeenschappelijke toekomst. Alleen ben ik nu het slachtoffer van mijn eigen wensen. Ik moet kiezen. Wanneer ik de huid van mijn gezicht met een dekkende crème egaliseer, dan heb ik in het oog van de wereld geen vlekken meer. Maar die crème kruipt in mijn rimpels, waardoor die er dieper uitzien dan ze zijn. Ook niet de bedoeling. En dan, wat zie ik tegenwoordig als mijn huidskleur? Is dat het donkere deel of het lichte deel? Een andere optie, wat radicaler, is de boel strak laten trekken via een facelift. Echt strak. Dus rimpels weg en dan een lichte crème erover. Vermoedelijk ontstaat er dan een nieuw probleem wat mijn aanblik betreft. Ook heb ik de aanschaf van blekende crèmes overwogen, maar die kunnen nog meer hyperpigmentatie veroorzaken. Het is alles ijdelheid der ijdelheden, dat weet ik, en dood ga je niet aan rimpels of vlekken. Maar 't is zo wennen aan de nieuwe aanblik. Misschien moet ik nog maar een poosje gunstig gaan staan, als ik thuis in de spiegel kijk. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan WAT ZIE IK TEGENWOORDIG ALS MIJN HUIDSKLEUR? ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: THE LANCET JAKREMMERS JAK-remmers: stand van zaken Een jaar geleden kwam de JAK-remmer ruxolitinib in de Verenigde Staten op de markt. Dit jaar zou Europa volgen, en dus ook Nederland, was de verwachting. Dat lijkt nu 2024 te worden. Wat is er aan de hand? JAK-remmers, hoe zat dat ook alweer? JAK-remmers behoren tot een nieuwe klasse geneesmiddelen die in ons lichaam zogeheten JAK-eiwitten inactief maken. Ze onderdrukken het immuunsysteem, waardoor de klachten verminderen bij verschillende ontstekingsziektes, zoals vitiligo. JAK-remmers werken heel specifiek, op een heel klein gedeelte van het immuunsysteem. Hierdoor zijn ze niet zo immuun-onderdrukkend als bijvoorbeeld prednison. Hoe zet je ze in? Er bestaan tientallen soorten JAKremmers. Bij sommige ziekten (bijvoorbeeld kanker, reumatoïde artritis, colitis ulcerosa en eczeem) worden bepaalde soorten al langere tijd daadwerkelijk in de kliniek ingezet. Bij vitiligo was meer tijd nodig. Wetenschappers wilden eerst weten welk soort JAK-remmer het beste werkt op de pigmentloze huid: wat zijn de (neven)effecten hiervan en hoe kun je een middel het beste gebruiken (bijvoorbeeld in welke dosis)? Waar leidde dat toe? In juni 2022 keurde de Amerikaanse medicijnwaakhond FDA de JAK-remmer ruxolitinib (merknaam Opzelura, van fabrikant Incyte) goed. Opzelura is momenteel het enige geregistreerde product voor repigmentatie bij non-segmentale vitiligo (zie kader). Wanneer volgt Europa? Afgelopen februari gaf ook de EMA – dit is het Europese ‘broertje’ van de FDA – groen licht. Kort erna, in april, heeft de Europese Commissie Opzelura goedgekeurd. Volgende stap is te bepalen wanneer de crème mag worden vrijgegeven. De ervaring met andere geneesmiddelen leert dat dit per land verschilt. Kijk daarom niet vreemd op als bijvoorbeeld Duitsland dit jaar al zover is en Nederland waarschijnlijk pas in 2024. Hoe kan dat? Ieder land kent zijn zorgsysteem. In Nederland worden enkel geregistreerde geneesmiddelen vergoed vanuit het basispakket. Over de opname van nieuwe medicijnen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem geeft Zorginstituut Nederland advies aan de overheid. Zo’n proces duurt meerdere maanden. Bepaald moet onder andere nog worden wat het middel gaat kosten en welke zorgcentra het gaan voorschrijven. Wat doen de Europese vitiligopatiëntenverenigingen? Zij zijn verenigd in de VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) en maken zich hard voor een betere afstemming. Eind juni komt de VIPOC bijeen, in gezelschap van verschillende vitiligo-experts en andere betrokkenen. Dit onderwerp staat dan hoog op de agenda, gezocht wordt naar meer mogelijkheden om het proces te bespoedigen. Over de voortgang houdt Vitiligo.nl jullie op de hoogte. De afgelopen jaren zijn verschillende internationale studies gedaan naar ruxolitinib. Die hebben aangetoond dat er aanzienlijke vooruitgang mee is te boeken. Opzelura is goedgekeurd voor volwassenen en kinderen ouder dan twaalf jaar. Maar wie er uiteindelijk voor behandeling in aanmerking gaat komen? Ook dat is een vraag die de komende maanden moet worden beantwoord. Bijwerkingen Opzelura wordt als crème ingezet bij de behandeling van vitiligo. Dat betekent dat de JAK-remmer lokaal wordt gebruikt: het wordt in een lage dosering alleen plaatselijk op de pigmentloze huid gesmeerd. Opzelura is een veilig geneesmiddel, de meest voorkomende bijwerking is acne op de toedieningsplaats. dag 1 week 24 week 52 Momentopnames uit een eerdere fase van een internationale JAK-studie.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=