22 Spot light! 23 Spot light! Redactie Spotlight! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Monique Bodegom, Marloes Zuidgeest, Sandra Kuijpers, Wendy Apon, Masha van der Heyde Aan dit nummer werkten mee Company Webcast, Fred Ernst, Manny Fontanella, Paul Monteiro, NOS Jeugdjournaal, NVY Fotografie, Mary Remijnse, Krista Simons, Annette Scholten, Martine Sprangers, Paul Vreeker Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor Spotlight! kun je mailen naar: redactie@vitiligo.nl. Cover NVY Fotografie Columns Yme Pasma Vilan van de Loo Vormgeving M.Art grafische vormgeving Druk Control Media Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, scan, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande toestemming (schriftelijk of per e-mail) van de eindredactie. De redactie is onafhankelijk en niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste advertenties. Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) Amsterdam UMC, locatie Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Zuidoost Tel. (020) 566 25 30 Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) Ringbaan Zuid 8 6905 DB Zevenaar Tel. (026) 320 04 08 www.huidtherapie.nl Handige adressen/websites Contact Vitiligo.nl Wil je een verhuizing of een aanmelding doorgeven? Ontvang je graag een proefexemplaar van Spotlight!? Wil je lid worden of heb je een vraag over de contributie? Heb je een klacht over de dienstverlening van Vitiligo.nl en wil je meer weten over de klachtenprocedure? Wil je het lidmaatschap opzeggen? Dit soort informatie is op www.vitiligo.nl te vinden, in het service-overzicht op www.vitiligo. nl/service. Jouw vraag mailen? Gebruik het vragenformulier op www.vitiligo.nl/wat-is-vitiligo/steleen-vraag of stuur een bericht naar info@vitiligo.nl. Vrijwilliger worden? Surf naar www.vitiligo.nl/ vrijwilliger. Bestuur Voorzitter: Paul Monteiro Penningmeester: Ed Halmans Communicatie: Paul Monteiro a.i. Secretaris: Marianne van Ooijen ICT: Leo Pekaar Jeugd: vacant Algemeen bestuurslid: Chloé van Geffen Externe betrekkingen: Alwin Reijnhoudt Vrijwilligerscoördinator: Marc van Ravenhorst Erelid dr. Henk Menke dr. Wietze van der Veen Medisch adviseur prof. dr. Marcel Bekkenk dr. Albert Wolkerstorfer Lidmaatschap Vitiligo.nl Per kalenderjaar 28 euro, inclusief abonnement op Spotlight! Als welkomstcadeau ontvang je het boek Leven met vitiligo (van dr. Wietze van der Veen en Lucy Beker). Bank: Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95. KvK Amsterdam 40536823. Verantwoordelijkheid Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer, tenzij dit uitdrukkelijk wordt vermeld. De organisatie kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst jouw arts voordat je behandelingen of medicijnen probeert. behartigt de belangen van vitiligopatiënten. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. De organisatie informeert zowel leden als de buitenwereld via de website www.vitiligo.nl, de openbare Facebookpagina www.facebook. com/vitiligo.nl en het kwartaalblad Spotlight! Daarnaast behartigt Vitiligo.nl jouw belangen bij zorgverleners zoals dermatologen en behandelcentra, en vraagt aandacht voor de grote invloed die vitiligo kan hebben op iemands leven. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en behandelmethoden van vitiligo. Dit onderzoek stimuleert Vitiligo.nl waar mogelijk. Ten slotte faciliteert de organisatie lotgenotencontact door het organiseren van ledendagen en het ondersteunen van een besloten contactgroep op Facebook, waar mensen met vitiligo ervaringen kunnen uitwisselen. DONATIE Vind jij het ook belangrijk dat Vitiligo.nl zich hiervoor inzet? Maak dan het verschil en doe een donatie. Dat kan bijvoorbeeld via een Tikkie. Scan de QR-code hiernaast en kies om naar tikkie.me te gaan voor de donatie. Een andere mogelijkheid om te doneren is via www.vitiligo.nl/doneren. Wil je het hoofdartikel uit een van de afgelopen vier edities van Spotlight! nog eens teruglezen? Dat kan, deze zijn te vinden én te downloaden op www.vitiligo.nl/ spotlight. Magazines ouder dan een jaar zijn daar zelfs in het geheel te vinden, in een bladerbare pdf. Alles over zelfbruiners maart 2024 Werken aan een klankbordgroep december 2023 Huidtransplantatie, de verschillende september 2023 methodes Paspoort: mijn identiteit is niet veranderd juni 2023 Spreekbeurtpakket: https://www.vitiligo.nl/spreekbeurt/spreekbeurt-over-vitiligo/ Veelgestelde vragen: www.vitiligo.nl/veelgestelde-vragen Extra informatie Kinderprentboek Een Beer met Vlekken: www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Scan de QR-code en bezoek onze website. Social media Facebook, besloten groep: https://www.facebook.com/groups/vitiligo.nl/ Facebook, openbare pagina: https:// www.facebook.com/vitiligo.nl/ Instagram: vitiligo.nl Twitter: @vitiligo.nl LindedIn: linkedin.com/company/vitiligonl/ Spreekbeurt Sinds ik 7 ben heb ik vitiligo. In groep 6 dacht ik dat de kinderen in mijn klas het wel interessant zouden vinden als ik hier meer over zou vertellen. Ik heb niet echt schaamte, daarvoor deed ik het niet. Op mijn vriendinnen na wist eigenlijk niemand dat ik witte vlekken heb en wat vitiligo is. De spreekbeurt ging super, ik kreeg geen ‘tips’, alleen maar ‘tops’! Model Later zou ik wel een fashionmodel willen zijn. Ik zou al best een mode-fotoshoot voor bijvoorbeeld Shoeby willen doen. Mijn voorbeeld is Jade Anna, ik volg haar op YouTube en TikTok. Ik vind het ook leuk om met mode bezig te zijn, bijvoorbeeld setjes samenstellen van kleding met bijpassende accessoires en makeup. Ik maak er ook wel eens vlogjes over. Make-up tutorials maak ik ook. Al die foto’s en filmpjes deel ik alleen mijn vriendinnen. Sporten Ik ben, zeg maar, alle dagen heel druk. Misschien vind ik daarom buitenspelen wel het leukste om te doen, en sporten. Ik heb al veel uitgeprobeerd: hockey, dansen, turnen en voetbal. Ik denk nu dat ik voetbal het leukste vind en dan is keepen mijn passie én talent. Maar als ik stil moet zitten, in de klas bijvoorbeeld, dan wil ik toch bewegen. Met een eigen wiebelkussen lukt dat! Frikadel speciaal Eigenlijk is de zomer het enige seizoen dat ik wel eens baal, ik krijg er vlekken bij en de vlekken zijn beter te zien als ik bruin word. Tijdens een vakantie had ik zo’n baalmomentje en toen zei mijn moeder: “Jij bent onze frikadel speciaal!” Ze wilde me opvrolijken, maar ook zeggen dat ‘t helemaal niks uitmaakt: ik ben goed zoals ik ben. TEKST: MONIQUE BODEGOM FOTO'S: EIGEN ARCHIEF Scheenbenen Vitiligo begon met een witte vlek op mijn scheenbenen. De huisarts dacht dat het een schimmel was, maar ja, met de zalf die ik daarvoor kreeg gingen de vlekken natuurlijk niet weg. Toen gingen we naar de dermatoloog en heb ik het geprobeerd met een uv-B lamp en later nog een hormoonzalf. Het deed allemaal niet zoveel. Nu heb ik Protopic, maar met die zalf ben ik nog niet begonnen. Misschien als ik vlekken in mijn gezicht krijg. Ik heb niet echt schaamte KIDSPOTS Ik ben Ninthe! Ik ben 11 en mijn grote zus Isa is 13. Samen met mijn ouders, hond Ted én 2 konijntjes wonen we in Rosmalen. Ik ben gek op sporten en buitenspelen. Én op zingen met mijn vader! Ninthe Dit ben ik Tuttebellen Vier keer per jaar wordt in Rosmalen een disco voor alle leerlingen van groep 7 georganiseerd. Natuurlijk ga ik daar met mijn vriendinnen Fleur en Vida naartoe, het is keigaaf! Eerst gaan we uitgebreid bij een van ons thuis tuttebellen. We proberen dan van alles uit met make-up en kleding. En in de disco komen we meestal ook de andere vriendinnen van onze klas tegen. Ook op school doen we veel samen, zoals spelletjes of hockeyen op het schoolplein.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=