20 Spot light! 21 Spot light! Zomer Wat mij betreft, komt de zomer te vroeg. Want ik ben na de lange maanden zonder zomerzon eindelijk een beetje bijgekleurd, wat tegenwoordig zeggen wil dat de melkwitte vlekken en de pigmentvolle vlekken ondanks enig teintverschil weer op elkaar lijken. Voor het onverschillig oog van de medemens is er niks te zien. Ideaal. Met de zomer komt de zon, en wat ik ook voor SPFcrème gebruik, de huid van mijn gezicht reageert. Dan krijg ik meer kleurverschillen. Ik weet dat er een industrie aan camouflagemiddelen voor mij klaar staat, maar ik zie op tegen het gedoe. Daarbij veranderen de teintverschillen nogal eens. Had ik drie witte vlekken die altijd bleven zoals ze waren, dan liet ik er bloempjes omheen tatoeëren en hoefde ik nooit meer aan vitiligo te denken. Zo is het helaas niet. Sinds de vlekken begonnen te verschijnen, moet ik ze voortdurend in de gaten houden om het groeien ervan bij te houden. Steeds die confrontatie irriteert; het onvoorspelbare van de groei eveneens. Op mijn betere momenten zie ik evenwel het geestige ervan in: dat juist ik, die zo hou van controle, reglementen en protocollen, met een liefde voor zelfleiderschap tot in micromanagement-minuten, dat juist ik hiermee om dien te gaan. In de vorige zomer was er een fatale dag waarop ik de vlekken onderschatte. Het was warm, de zon scheen en ik dacht gedachten met flink-zijn, van het leven genieten en meer van dergelijke korte-termijn-instructies. Daarna vertrok ik naar het zwembad, om in het water, onder de blakende zon, baantjes te trekken, eindeloos heen en weer, tot ik mezelf uit het water trok en onder de druppels op mijn arm zag dat ook de vlekken er iets van vonden. De aftekening was scherp. Daarna vervolgde ik de zomer met altijd kleding met lange mouwen aan. De prijs was me te hoog geweest. Nu ben ik dus weer min of meer gewoon, wat de zichtbare huid betreft. Ik kan beginnen aan een nieuwe ronde van verkleuren en ontkleuren, maar ik weet niet of ik op de vlekken kan rekenen, wat het ontkleuren betreft. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan VORIG JAAR WAS ER EEN FATALE DAG WAAROP IK DE VLEKKEN ONDERSCHATTE ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS Het bestuur van Vitiligo.nl is hard op zoek naar een bestuurslid communicatie. Ben jij die proactieve, enthousiaste en energieke communicatieadviseur die zelfstandig werkt? Je bent creatief, hebt een open blik en vindt het prettig om aan verschillende onderwerpen tegelijk te werken. Je bent op de hoogte van nieuwe trends en ontwikkelingen op het gebied van nieuwe media en past deze toe in je werk. Je schakelt gemakkelijk tussen advies en uitvoering en bent een stevige gesprekspartner voor zowel medebestuurders en overige vrijwilligers als voor leden met kennis van de inhoud. Je bent opgewassen tegen ad hoc situaties. Ben jij die persoon die snel contact maakt en kansen ziet? Ben je een prettige persoonlijkheid in de omgang? Dit is de omschrijving die past bij deze functie • je bent aanwezig bij de tweemaandelijkse bestuursvergaderingen, de jaarlijkse kick off en de tweejaarlijkse ledendag. • je onderhoudt contact met de (eind)redactie van het 3-maandelijkse magazine Spotlight! • je schrijft het verslag van de algemene ledenvergadering en van de ledendag. • je bent eindverantwoordelijk voor het laten plaatsen van incidentele ledenberichten. • je houdt de agenda en nieuws bij op de website, Facebook, Instagram en X (voorheen Twitter). • je bent contactpersoon van het bestuur in overlegorganen op het gebied van communicatie (bijvoorbeeld bij PGOsupport) en voor de media (zoals schrijvende pers, RTV). • je houdt de ontwikkelingen in de gaten op het gebied van vitiligo, met als doel dat Vitiligo.nl nieuwe leden weet aan te trekken. • als bestuurslid communicatie weet je wat de (potentiële) leden vinden van de diensten van Vitiligo.nl. Belangrijk is ook dat je weet waar ze nog meer behoefte aan hebben, bijvoorbeeld extra functies of een geheel nieuw product of dienst. We zijn daarbij vooral geïnteresseerd in de input van jongeren. • bekendheid generen, met name via advertenties en commercials, maar ook door het organiseren van evenementen (informatiebijeenkomsten, Wereld Vitiligo Dag, leden- en jongerendagen) of van bepaalde acties die veel naamsbekendheid kunnen opleveren. Vitiligo.nl wil zich neerzetten als dé organisatie voor zowel ouderen als jongeren met vitiligo. • je geeft functioneel sturing en ondersteuning aan de aan jou toegewezen vrijwilliger(s). • je bent medeverantwoordelijk voor het magazine Spotlight!, de digitale nieuwsbrief E-spot!, de sociale media (Facebook, Instagramaccount en X) en de communicatie via de website. Heb je interesse? Wil je meer weten? Neem gerust contact op met voorzitter Paul Monteiro: voorzitter@vitiligo.nl. Hij beantwoordt je vragen graag. Deze foto plaatste de Amerikaanse Alex Chavez (40) op Facebook en Instagram. Sinds haar tienerjaren maakt ze kunst van koekjes. “Ik vind het leuk om koekjes te bakken en die te versieren met een bepaald thema.” Alex was 34 toen ze de eerste witte vlekken op haar lichaam ontdekte. “En net als anderen met vitiligo had ook ik veel vragen, zoals ‘Hoe erg zal dit worden?’ en ‘Zal het zich naar mijn gezicht verspreiden?’ Ik sprak erover met een paar vrienden en besefte al snel dat er eigenlijk niets veranderde: ik ben nog steeds mezelf! Ik ben gezond. En als het zich verspreidt, verspreidt het zich!” Ze ziet haar vitiligo daarom niet meer als een groot probleem. “Het begint allemaal vanbinnen, daar moet jij je op je best voelen. Houd van jezelf, met al je beperkingen. Ze maken je uniek en speciaal.” Op internet kwam Alex de illustraties tegen van PigmentPainter*. “Ik ben dol op deze handillustraties van haar. Ze inspireerden me, ik besloot koekjes te bakken en te illustreren met dit beeld, speciaal voor Wereld Vitiligo Dag!” *Haar landgenote Lauren Reid is ‘The PigmentPainter’. Spotlight! sprak eerder met haar: lees erover in het maartnummer van vorig jaar. Oproep Gezocht: bestuurslid communicatie Koekjes voor Wereld Vitiligo Dag! SPOTJES
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=