6 Spot light! 7 Spot light! In Veenendaal vond op zaterdagmiddag 13 april de tweejaarlijkse vrijwilligersdag plaats. Het was heerlijk weer en twaalf vrijwilligers verzamelden zich op een terras. De bijeenkomst was voor sommigen een warm weerzien en voor anderen een eerste kennismaking. Na wat bijpraten, was het tijd om actief te worden. Er waren escaperooms gereserveerd met verschillende thema’s. Dit zijn interactieve spellen waarbij de spelers worden opgesloten in een ruimte. Daar moeten puzzels, raadsels en aanwijzingen worden opgelost om binnen een bepaalde tijdslimiet te ontsnappen. Voor velen was het de eerste keer, wat het spel Vrijwilligersdag: samen actief SPOTJES In februari verscheen Ziggy (13) uit Landsmeer in het Jeugdjournaal. Op zijn school stelde een journalist hem enkele vragen over het net verschenen computerspel Sims 4. Een Shinen in het Jeugdjournaal van de karakters in die game lijkt op het wereldberoemde fotomodel Winnie Harlow (zij heeft ook vitiligo). En laat Ziggy dit spel nou thuis spelen! Daar probeerde hij al een karakter tot zichzelf om te toveren. “Het was vet om een camerateam in de klas te hebben. In de dagen erna ontving ik veel positieve reacties. Veel mensen hadden ernaar gekeken. Op de kermis riepen een paar meisjes zelfs naar me dat ze me op tv hadden gezien! En op de site van het Jeugdjournaal schreven kinderen dat ze mijn haar en witte vlekken cool vinden.” In de uitzending vertelt Ziggy dat hij een paar jaar geleden nog best onzeker was over zijn vitiligo. “Dat was best zwaar toen. Maar nu ben ik er wel aan gewend, ook al kijken mensen nog altijd naar me.” De uitzending en de leuke reacties hebben hem goed gedaan. “Ik heb er extra zelfvertrouwen door gekregen. Hoe ik dat merkte? Ik ben sindsdien beter gaan voetballen! Mijn hele team trouwens, een paar dagen na de uitzending speelden we een supergoede wedstrijd.” FOTO: NOS JEUGDJOURNAAL FOTO EN TEKST: WENDY APON (advertentie) des te leuker maakte. We moesten out of the box denken, wat niet altijd lukte. De tijdslimiet werd helaas niet gehaald, maar het lukte iedereen toch vrij te komen. Na de activiteit hebben we lekker gegeten in een nabijgelegen restaurant in Renswoude. Ook daar konden we heerlijk buiten zitten en napraten, tot iedereen rond een uur of negen huiswaarts keerde. We kijken terug op een gezellige dag. Aan alle vrijwilligers, óók die er niet waren: dank voor jullie inzet en enthousiasme! We waarderen het zeer wat jullie doen voor Vitiligo.nl. Met dank aan Marc van Ravenhorst voor de organisatie van deze vrijwilligersdag. In februari organiseerde Vitiligo.nl het webinar ‘Ziektelast’. Hierin sprak bestuurslid Chloé van Geffen met voorzitter Paul Monteiro en psychodermatoloog Patrick Kemperman (een verslag hiervan staat in de vorige Spotlight!). Tussendoor werd kijkers gevraagd om op twee polls te reageren en na afloop konden zij een evaluatieformulier invullen. De vraag in de eerste poll luidde: in hoeverre ervaart u (of uw kind) vitiligo als een last op het welbevinden? De reacties: • 5,8 % Zeer sterk van invloed • 32,7 % Sterk van invloed • 34,6 % Matig van invloed • 23,1 % Een beetje van invloed • 3,8 % Niet van invloed De vraag in de tweede poll: in welke situatie ervaart u (of uw kind) vitiligo als het lastigst? • 65,3 % In de zomer • 24,5 % Tijdens publieke gelegenheden • 4,1 % Intieme relatie met een ander • 4,1 % Schoolsituatie • 2,0 % Werksituatie Het aantal deelnemers aan beide polls (respectievelijk 52 en 49) was helaas niet hoog genoeg om harde conclusies te mogen trekken. “Maar op de uitkomsten ervan kunnen we wel terugvallen, om zo gesprekken over vitiligo en lotgenotencontact op gang te brengen. Een besluit hierover is nog niet genomen”, aldus Chloé. Belangrijkste taak Aan het slot van het webinar werd gevraagd een evaluatieformulier in te vullen. De opvallendste vraag hieruit was ‘Wat vindt u de belangrijkste taak van Vitiligo.nl?’ Chloé: “Hierop gaven de kijkers uitlopende antwoorden, variërend van ‘Denk aan lotgenotencontact’ en ‘Het verstrekken van informatie over vitiligo en over behandelingen’ tot ‘Bekendheid geven over vitiligo’.” De vereniging luistert naar dit soort reacties en reageert er, waar Webinar: twee polls en een evaluatie mogelijk, zo concreet mogelijk op door bijvoorbeeld evenementen en activiteiten te organiseren. “Binnenkort, op 25 juni, is het Wereld Vitiligo Dag en dit vieren we twee dagen eerder in Utrecht, in combinatie met de landelijke ledendag. Die dag is bedoeld voor leden én niet-leden, er is dan volop ruimte voor ledencontact en voor de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen. We willen vitiligo dan (nog) bekender maken bij een groot publiek”, aldus Chloé. Lees er meer over op pagina 11! FOTO: NVY FOTOGRAFIE
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=