Nog altijd worden er stappen gezet TEKST EN TIJDLIJN: ARNOUD KLUITERS (M.M.V. SANNE UITENTUIS) Dit jaar is het 35 jaar geleden dat de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten (LVVP) werd opgericht, de voorloper van Vitiligo.nl. Wat is er in die afgelopen periode zoal gebeurd? Spotlight! zet daarbij enkele opvallende jaartallen op een rijtje. 1990 OPRICHTING LVVP. 1994 EERSTE MINIGRAFT-OPERATIE IN NEDERLAND. 1997 STUDIES GEDAAN IN HET SNIP (AMSTERDAM UMC) TONEN AAN DAT UVB-LICHTTHERAPIE MINSTENS EVEN EFFECTIEF IS ALS UVA-LICHTTHERAPIE. UVB HEEFT EEN GUNSTIGER ‘BIJWERKINGENPROFIEL’ WAARDOOR WERELDWIJD DE VOORKEUR ERNAAR UITGAAT OM VITILIGO TE BEHANDELEN MET UVB. JAREN 00 HEEL LANGZAAM KOMT PSYCHOSOCIALE AANDACHT OP GANG VOOR MENSEN MET VITILIGO. 2002 DE EU GEEFT DE VERGUNNING AF OM ECZEEM TE BEHANDELEN MET DE ONTSTEKINGSREMMERS PROTOPIC EN ELIDEL. AANGEZIEN DIE MIDDELEN OOK DE AFBRAAK VAN PIGMENT TEGENHOUDEN MOGEN BEIDE VANAF DAT MOMENT OOK INGEZET WORDEN BIJ DE BEHANDELING VAN VITILIGO. 2005 DE DERMATOLOGENVERENIGING NVDV PRESENTEERT HAAR EERSTE (NEDERLANDSE) RICHTLIJN VITILIGO. 2012 IMMUNOTHERAPIE WORDT GOEDGEKEURD ALS STANDAARDBEHANDELING BIJ MENSEN MET EEN MELANOOM. HET BLIJKT DAT DEZE BEHANDELING BIJ BEPAALDE PATIËNTEN VITILIGO KAN UITLOKKEN. kend zijn – de oudste beschrijving stamt uit het oude Perzië – kan het hebben van de pigmentaandoening wereldwijd nog altijd leiden tot onzekerheid, schaamte en soms zelfs tot discriminatie en maatschappelijke uitstoting. Niet levensbedreigend “De aandoening is niet levensbedreigend en mede hierdoor is er weinig goed onderzoek naar gedaan” zei dermatoloog Marcel Bekkenk tien jaar geleden nog in Spotlight! Destijds was hij voorzitter van Het vergroten van kennis over vitiligo is sinds 1990 direct een belangrijke doelstelling van de LVVP. Hetzelfde geldt voor het behartigen van de belangen van de leden bij zorgverleners en het vragen om aandacht voor de gevolgen die vitiligo kan hebben op iemands leven. Ook stimuleert de vereniging waar mogelijk onderzoek naar vitiligo. De oprichting van de LVVP was destijds hard nodig. Hoewel de verschijnselen van vitiligo al zo’n vierduizend jaar bede richtlijncommissie Vitiligo, die kort ervoor de vorige (en allereerste) richtlijn uit 2005 had herzien. “Evenmin is vitiligo meetbaar in het bloed”, zei hij ook. “We kunnen alleen zien in welke vorm vitiligo zich presenteert. En wat ook niet lukt: zeggen dat persoon A dubbel zoveel last van vitiligo heeft als persoon B. Ieder mens ervaart het anders. Er bestaan geen meetbare en vergelijkbare cijfers, afkomstig uit betrouwbare studies.” Weer iets verderop in het artikel legt Bekkenk uit waartoe dit kan leiden: “De ene arts meent dat de mate van repigmentatie het beste na zes maanden kan worden gemeten, maar zijn collega geeft de voorkeur aan twaalf. Een derde arts geeft het woord aan de patiënt zelf om te bepalen wat goed is. Een voorbeeld als dit toont dat wij als richtlijngroep nog belangrijke vervolgstappen moeten zetten.” Nieuwe medicijnen Dankzij de inzet van Vitiligo.nl én van bevlogen onderzoekers en dermatologen zijn volgende stappen gelukkig gezet. Zo is een jaartje of tien geleden een nieuwe generatie medicijnen ontwikkeld: de JAK-remmers. Dit gebeurde na een jarenlange periode waarin de tijd leek stil te staan. JUBILEUM k Sanne Uitentuis 14 Spot light! 15 Spot light!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=