Maar landelijk, en zelfs wereldwijd, is deze zorg nog lang niet overal goed georganiseerd. “Dat komt deels door een gebrek aan duidelijke richtlijnen, maar ook door beperkte vergoedingen en het feit dat deze zorg binnen de dermatologie nog te weinig structureel is ingebed”, aldus Kemperman. “Veel zorgprofessionals zijn zich wel degelijk bewust van het nut en de noodzaak, maar de daadwerkelijke implementatie in de praktijk blijkt vaak lastig. Gelukkig groeit de aandacht ervoor, en zien we langzaam maar zeker beweging. Wel is er nog een lange en uitdagende weg te gaan.” 2024 MONDIALE RICHTLIJN VITILIGO GEACTUALISEERD (DOOR WERKGROEP BESTAANDE UIT 42 INTERNATIONALE VITILIGO-EXPERTS). 2013 MENSEN MET VITILIGO BLIJKEN MINDER KANS TE HEBBEN OP EEN MELANOOM DAN MENSEN ZONDER VITILIGO. HET CREDO OM VOORAL UIT DE ZON TE BLIJVEN IS DAARMEE ACHTERHAALD. OM PIGMENTAANMAAK TE STIMULEREN IS HET WEL DEGELIJK GOED OM DE ZON IN TE GAAN, ZIJ HET OP EEN VERANTWOORDE MANIER. 2014 OPRICHTING VAN DE INTERNATIONALE VITILIGO SCORE WERKGROEP. EEN PAAR JAAR LATER IS EEN MONDIAAL GEACCEPTEERD MEETINSTRUMENT EEN FEIT, WAARMEE DE ERNST EN UITGEBREIDHEID VAN VITILIGO KAN WORDEN BEPAALD. BRON: © UNIVERSITAIR ZIEKENHUIS GENT 2016 GEDEELTELIJKE HERZIENING RICHTLIJN VITILIGO UIT 2005. 2017 NAAMSWIJZIGING: LVVP GAAT VERDER ALS VITILIGO.NL. 2018 EERSTE ONDERZOEKEN VAN START MET NIEUWE GENERATIE GENEESMIDDELEN, WAARONDER JAK-REMMERS, MET ALS INZET DE BEHANDELING VAN VITILIGO. 2022 VITAL-PROJECT VAN START. 2023 IN SAMENWERKING MET HET AMSTERDAM UMC GAAT VITILIGO.NL EEN KLANKBORDGROEP OPZETTEN VOOR OUDERS VAN KINDEREN MET VITILIGO. ervaart kan anders zijn dan hoe een patiënt ernaar kijkt. Door aanvullend onderzoek kwamen de vitiligospecialisten erachter dat niet alleen de uitgebreidheid van de vlekken de ernstbeleving bepaalt, maar óók het huidtype, de JAK is een afkorting van het enzym Janus Kinase, een signaalstofje dat een rol speelt bij ontstekingsreacties. Inmiddels bestaan er tientallen varianten van die ook bij auto-immuunaandoeningen worden ingezet. Een ervan is ruxolitinib, de JAK-remmer die in 2022 in Amerika is goedgekeurd bij de behandeling van vitiligo, een jaar later volgde goedkeuring in Europa. Studieresultaten gaven aan dat na 52 weken smeren bij iets meer dan 50 procent van de deelnemers veel verbetering in het gezicht werd bereikt. Die mooie stap ten spijt is het middel in Nederland nog niet verkrijgbaar voor mensen met vitiligo, ook niet als iemand het zelf zou willen betalen. Communicatie Intussen is ook Shared Decision Making (SDM), oftewel ‘Samen Beslissen’, steeds belangrijker geworden in de Nederlandse gezondheidszorg”, zegt Sanne Uitentuis. “Hiermee betrekken we patiënten actief bij hun zorg, met als doel ook de onderlinge communicatie te verbeteren.” Dat is onder andere ook zichtbaar op het gebied van zogeheten ‘uitkomstmaten’. Op dit terrein hebben de afgelopen jaren veel ontwikkelingen plaatsgevonden. Een goed voorbeeld hiervan is het Vitiligo Scoresysteem dat sinds 2017 bestaat. Toen presenteerden een groep vitiligospecialisten uit Amsterdam en Gent (onder wie de al genoemde Marcel Bekkenk) een gloednieuwe methode waarmee bij patiënten de uitgebreidheid van hun vitiligo is te meten. Het was een eerste stap. “Want hiermee zijn we er nog niet”, legde de Belgische dermatoloog Nanja van Geel (Universitair Ziekenhuis Gent) destijds in Spotlight! uit. “Wat je óók wil meten is de ernst van de vitiligo. Hoe stel je die vast? Hoe interpreteer je de uitkomsten hiervan bij een in te zetten behandeling?” Is er dan sprake van een milde, matige of ernstige vitiligo? “Hoe een arts dit locatie van de plekken op het lichaam en bijvoorbeeld de reacties uit de omgeving.” Wat je met de jaren dus ziet is dat de beleving van patiënten zélf steeds meer gewicht krijgt. Niet voor niets zijn zij ook nauw betrokken bij een volgende studie, het VITAL-onderzoek dat in 2022 van start ging. Met dit project willen wetenschappers de internationale behandelstandaard realiseren die nu ontbreekt. “We willen nou eenmaal waterdichte bewijzen in handen hebben of een therapie zinvol is of niet.” Nuancering De toenemende betrokkenheid van mensen met vitiligo ten spijt, wil Patrick Kemperman (Amsterdam UMC) nog wel een nuance aanbrengen. Hij is dermatoloog met onder andere psychodermatologie als aandachtsgebied. “Wanneer ik kijk naar het aanbieden van psychologische ondersteuning aan mensen met vitiligo, waar nodig natuurlijk, dan zie ik dat dit binnen onze organisatie goed is geregeld.” ‘Mensen met vitiligo worden steeds vaker betrokken bij hun zorgplan’ Patrick Kemperman 2018 OPRICHTING IN PARIJS VAN DE VIPOC, DE KOEPELORGANISATIE VAN INTERNATIONALE VITILIGO- PATIËNTENORGANISATIES. 16 Spot light! 17 Spot light!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=