IN DE SPREEKKAMER VAN ... In het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp ziet Oosting jaarlijks zo’n twintig tot dertig mensen die behandeld willen worden voor hun vitiligo. Ze geven aan er last van te hebben. Het stappenplan dat hij dan kan inzetten is: • starten met lokale zalven en lichttherapie om repigmentatie te stimuleren, • starten met lokale zalven om uitbreiding van de witte vlekken af te remmen, • niets doen, • iemand laten kiezen voor camouflagetherapie (als optie om de witte plekken te bedekken). ‘Ouders willen onrust bij hun kind vermijdenʼ ‘Waarom krijg ik uitgerekend vitiligo, dokter?’ Die vraag stellen patiënten vaak in de spreekkamer van dermatoloog Bert Oosting. “Het is een ‘stukje’ pech”, zegt hij. “We kunnen de vraag nog niet beantwoorden waarom iemand wel of niet deze huidaandoening krijgt. Dat kan met name ouders met een kind met vitiligo onzeker maken. De meest gestelde vraag is of hun kind mogelijk gepest gaat worden op school of bij bijvoorbeeld de sportvereniging.” Oosting vertelt daarbij eerlijk dat lokaal te smeren zalven en de lichttherapie slechts werken bij een deel van de patiënten, niet bij iedereen. Verschillende reacties “Vervolgens zie je dat mannen en vrouwen verschillend kunnen reageren: mannen stoppen op een gegeven moment vaker met de behandeling, als die niet het gewenste effect geeft. Vrouwen kiezen in dat geval vaker voor camouflagetherapie als hun vitiligo op goed zichtbare plekken voorkomt, zoals in het gezicht en decolleté.” hogere dosering. Soms heeft iemand angst om een hormoonzalf te gebruiken, dit wordt corticofobie genoemd. “Dan kan worden gekozen om niet terug te vallen op die therapie.” En bij een ander kan het zijn dat wordt gekozen voor lichttherapie thuis of in het ziekenhuis, met of zonder gebruik van zalf. “Thuisbelichting kan een optie zijn als iemand een druk leven heeft en reizen naar het ziekenhuis belastend vindt. Anderzijds: als mensen klein behuisd zijn, kan het praktischer zijn om te kiezen voor belichting in het ziekenhuis.” De behandelmogelijkheden zijn beperkt die zorgverleners kunnen aanbieden, zegt Oosting. “Daarom is het fijn dat er nieuwe ontwikkelingen aankomen in de vorm van JAK-remmers. Maar in Nederland zijn ze momenteel nog steeds niet beschikbaar. Wellicht zijn er over vijf jaar meer opties voor behandelingen.” Als patiënten nog meer resultaat willen boeken, dan verwijst hij hen soms door naar ZBC Multicare, een kliniek voor dermatologie in Hilversum. Scholing Naast zijn werk als dermatoloog in Hoofddorp verzorgt Oosting ook de module Pigmentafwijkingen bij het onderwijsinstituut U-Consultancy in Nieuwegein. Die is bedoeld voor schoonheidsspecialisten en huidtherapeuten. Daar vertelt hij meer over de achtergrondmechanismen van vitiligo en over wat dermatologen aan behandelingen kunnen bieden. Het is goed om te weten dat er ook een niet-medische optie bestaat voor patiënten met vitiligo: camouflagetherapie (tijdens ledenbijeenkomsten biedt Vitiligo.nl vaak workshops aan, in samenwerking met U-Consultancy). In Nieuwegein ontmoet Oosting geregeld ‘Mannen en vrouwen, ze kunnen verschillend reageren’ onze voorzitter Paul Monteiro die ook bij deze opleiding is betrokken. Blij zijn met jezelf In de samenleving kan een huidaandoening als vitiligo nog een bepaald stempel hebben. “Mensen kunnen de witte plekken soms vies vinden, als die hen doen denken aan schimmel. Door tevreden te zijn met jezelf, en dit gevoel ook zo te laten zien, leert de samenleving hiervan. Draag uit wat vitiligo is, accepteer het. Door vitiligo in de openbaarheid te tonen, wordt het normaler. Denk ook aan bekende Nederlanders of aan modellen die uitspreken dat ze vitiligo hebben en dit ook laten zien. Door deze transparantie komt er meer begrip en verminderen de rare blikken. Interactie met je omgeving zorgt er dan ook voor dat je zelfverzekerder wordt. Maar het begint bij jezelf. Durf open te zijn.” Die ene patiënt… Oosting: “Een patiënt van me, rond de 30 jaar, volgde meerdere keren lichttherapie. Haar hals was nagenoeg wit en zij had een zeer donkere huid. Lichttherapie verbeterde de plekken in de hals wel, maar ze vond dit niet voldoende. Als dermatoloog was ik ook niet tevreden met het resultaat, reden om haar door te verwijzen naar ZBC Multicare. Daar zijn korte wachttijden, zijn ze patiëntvriendelijk en hebben ze veel deskundigheid op het gebied van huidtransplantaties. Met een huidtransplantatie verdwenen ook de laatste witte plekken in haar hals. Wat mij het meest bijgebleven is van deze patiënt, is dat haar zelfverzekerdheid toenam. Ik vind het mooi om als zorgverlener te realiseren dat ik voor patiënten iets kan doen wat impact heeft op hun dagelijkse leven.” Hoe gaan dermatologen om met hun patiënten? Wat kunnen zij voor hen betekenen? Wat constateren ze, welke vragen worden er gesteld? Hoe gaan ze het gesprek met hen aan? Dermatologen vertellen er in deze nieuwe rubriek meer over. Dermatoloog Bert Oosting (57) had na zijn studie geneeskunde interesse in verschillende vakgebieden. Hij koos voor de dermatologie. Hier ziet hij alle patiëntengroepen met hun huid en allergieën, van jong tot oud, samenkomen. Dit maakt voor hem dermatologie tot het mooiste vak dat er is. TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: TOUSSAINT KLUITERS Bij kinderen ziet hij dat hun ouders vooral inzetten op het afremmen van de snelheid dat de vitiligo uitbreidt. Hun ouders vinden de witte plekken vaak erg vervelend – ook al heeft het kind er soms helemaal geen last van. Door hier al vroeg iets tegen te doen, kan alsnog veel onrust worden vermeden. Vinden mensen juist de contrastverschillen tussen de normale huid en de vitiligohuid te groot? Dan is camouflagetherapie een goede optie, zegt Oosting. “In dit geval zie ik een tegenovergestelde reactie: bij kinderen wordt deze therapie nauwelijks toegepast. Wat ook voorkomt: patiënten die graag repigmentatie willen bewerkstellingen.” Samen beslissen Per consult beslist Oosting, in samenspraak met zijn patiënt, welke behandelplan het best passend is. Dit kan een zalf zijn, eventueel toegepast in een steeds 18 Spot light! 19 Spot light!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=