Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 De familiecamping van Marcel Spotjes 6 Save the date! Wereld Vitiligo Dag 7 Aandacht in de media Column Yme 10 ‘WaarOm heb jij een witte zwembroek? Helpen tijdens leden- 12 bijeenkomsten In de spreekkamer van ... 18 Bert Oosting Dit ben ik: 20 "Op de foto met S10 en Froukje" Column Vilan 22 Vreemde wenkbrauwen Servicepagina 23 Inhoud Verder in dit nummer: 8 11 14 Zonnebrandmiddelen bevatten kankerverwekkende stoffen, claimen influencers op sociale media. Hoewel het duidelijk misinformatie betreft, levert het wel veel likes en volgers op. Hoe kan dit? Haar kinderen gaven de 36-jarige Leidy het zetje in de rug dat zij eerder zo miste. “Inmiddels loop ik weer met vertrouwen rond met mijn vitiligo, terwijl ik voor die tijd terughoudend en onzeker was.” 20 Wereld Vitiligo Dag V itiligo is veel meer dan een huidaandoening. Wereldwijd heeft deze auto-immuunaandoening een diepe impact op het dagelijks leven van miljoenen mensen, zowel fysiek als psychisch. En helaas bestaan er nog altijd hardnekkige misvattingen over vitiligo. In sommige culturen wordt de aandoening gezien als besmettelijk, een straf van externe krachten of het gevolg van slechte hygiëne. Dit gebrek aan kennis voedt het stigma. Onderzoek toont aan dat de houding die wij én de buitenwereld hebben ten opzichte van vitiligo sterk kan afhangen van de kennis over de aandoening. Hoe beter mensen geïnformeerd zijn, hoe minder negatieve aannames er zijn en hoe groter het begrip is. Helaas ontbreekt in veel landen een gestructureerde aanpak om het brede publiek én de medische gemeenschap bewust te maken van wat vitiligo werkelijk is. Publieke campagnes, voorlichting en medische initiatieven tref je niet overal, waardoor talloze patiënten en zorgverleners essentiële informatie missen. Dit leidt tot een grote kloof tussen wat patiënten nodig hebben en de zorg en steun die voor hen beschikbaar is. Vitiligo heeft niet alleen zichtbare kenmerken, maar ook onzichtbare gevolgen. Het stigma kan leiden tot sociale uitsluiting en ernstige psychische en sociale problemen, waaronder depressie, relatieproblemen, angststoornissen en sociaal teruggetrokken gedrag. Het aanbieden van psychologische ondersteuning is cruciaal, maar het doorbreken van stigma’s en misvattingen is minstens zo belangrijk. Het creëren van een goed geïnformeerd en betrokken publiek helpt niet alleen de patiënten zelf, maar ook hun omgeving en zorgverleners. Daarom zetten wij ons in, samen met medici, om vitiligo meer aandacht te geven. Op 25 juni is het Wereld Vitiligo Dag, en dat is hét moment om de bewustwording over deze huidaandoening te vergroten, om vooroordelen te bestrijden en om het gesprek aan te gaan over de behoeften van mensen met vitiligo. Dit jaar hebben we een mooi programma in Amsterdam georganiseerd, je leest er meer over op pagina 7. Laten we samen aan een wereld bouwen waarin iedereen zich geaccepteerd en begrepen voelt. Ik wens je een prachtige zomer. Leef, geniet en durf – precies zoals je bent! PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL HEEL BELANGRIJK IS HET DELEN VAN KENNIS MET HET PUBLIEK ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Dit jaar bestaat Vitiligo.nl (voorheen LVVP) 35 jaar. Na een lange periode waarin de tijd leek stil te staan, zijn de afgelopen jaren weer belangrijke stappen vooruit gezet. 2 Spot light! 3 Spot light!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=