10 Spot light! 11 Spot light! Tijdens zijn tweede presentatie (voor het verslag van de eerste, zie pagina 7) gaf dermatoloog Albert Wolkerstorfer uitleg over huidige en mogelijk toekomstige behandelmethoden van vitiligo. “We komen er steeds meer achter dat je beter twee verschillende behandelingen gelijktijdig kunt inzetten dan dat je slechts één therapie aanbiedt: stimuleer repigmentatie en rem op hetzelfde moment ook de ontsteking, liefst langdurig en zo veilig mogelijk.” Dat zou ideaal zijn. “Het stimuleren gebeurt met lichttherapie. Lange tijd waren we alleen angstig dat dat zou kunnen leiden tot huidkanker. Maar uit een vrij recente grote Zuid-Koreaanse studie weten we dat we daar niet meer bang voor hoeven te zijn.” Ook sprak Wolkerstorfer over zogeheten JAK-remmers. Over deze nieuwe generatie medicijnen hoor je de laatste jaren steeds meer en ook bij andere auto-immuunaandoeningen Haagse Hogeschool Al meerdere jaren werkt Vitiligo.nl samen met de opleiding Huidtherapie aan de Haagse Hogeschool. Voorzitter Paul Monteiro verzorgt er hoorcolleges voor eerstejaarsstudenten. Die samenwerking wordt vanaf dit nieuwe studiejaar geintensiveerd: dan kunnen ook studenten in het derde en vierde jaar aan de slag met een onderzoeksproject dat de vereniging aanreikt. In voorbereiding hierop rondden jaargenoten Daphne, Kayleigh, Nadine en Kim al een eerste project af. Het viertal richtte zich op zongedrag en de belangrijke invloed van de zon (en daarmee op vitamine D-aanmaak en de impact van UVlicht) op het menselijk lichaam. Onzeker als sommige mensen met vitiligo soms zijn om hun kwetsbare huid te verbranden, beperken zij het contact met de zon. Tijdens hun presentatie gaven Daphne en Kayleigh adviezen om zo verstandig mogelijk de zon in te gaan. Ze verstrekten informatie over verstandig zon- en smeergedrag en vertelden wat de verschillende SPF-waardes betekenen die zonnebrandproducten hebben. Ook legden ze uit wat minerale en synthetische #lters zijn. Minerale #lters bevatten titaniumoxide of zinkoxide, dit zijn witte moleculen die direct na het aanbrengen van een zonnebrandmiddel al bescherming bieden. Synthetische #lters vind je vooral in transparante middelen. Die moeten eerst in de huid trekken, ze bieden daarom soms pas na een half uur de beloofde bescherming. Drukte op de informatiemarkt Er was ook ruimte om enkele workshops te bezoeken. Bij Hulscher Cosmetics konden mensen terecht voor meer informatie over dermatogra!e, ook wel permanente make-up genoemd. Bij U-Consultancy werd uitleg gegeven over het camou"eren van witte plekken op de huid. Eurocept Homecare vertelde meer over het gebruik van UVB-(thuis)belichting. Wie meer wilde weten over UV-beschermende kleding kon langslopen bij de stand van UV Fashions. Krista Simons nodigde mensen in haar studio uit om hun vitiligoplekken te laten fotograferen. LEDENDAG De gefilmde sfeerimpressie is te vinden op www.vitiligo.nl. Een verslag van de kinderbijeenkomst: op pagina 20 en 21. Daphne en Kayleigh gaven adviezen om zo verstandig mogelijk de zon in te gaan Studies: stand van zaken Informatiemarkt en workshops Daphne en Kayleigh tijdens hun presentatie worden varianten van dit middel ingezet. Soms al als geregistreerde standaardbehandeling (bijvoorbeeld bij mensen met reumatoïde artritis of eczeem), maar met name in nog lopende onderzoekstrajecten. “De verwachting is nu dat er eind dit jaar in Europa – en mogelijk begin 2023 in Nederland – een geregistreerde JAK-remmer op de markt komt voor mensen met vitiligo: ruxolitinib. Met dit nieuwe middel willen we, in de vorm van een crème, het JAKeiwit remmen dat betrokken is bij het ontwikkelen van vitiligo.” Studieresultaten tonen dat na 52 weken smeren bij iets meer dan de helft van de deelnemers meer dan 75 procent verbetering in het gezicht werd bereikt. “We hopen dat dit middel in de dagelijkse praktijk echt tot veranderingen gaat leiden. Belangrijke vraag daarbij is natuurlijk wel of voor de patiënten die verbetering ook goed genoeg is. Voor sommigen zeker, maar anderen willen meer succes. Zij kunnen na behandeling nog altijd ongelukkig zijn met de nog resterende witte plekken. Waarmee weer duidelijk wordt: het omgaan met je vitiligo is belangrijker dan de vitiligo.” Meer lezen over de JAK-remmerstudie: zie Spotlight! 1-2021. Het zijn vragen waarover dermatologen gedetailleerdere informatie willen hebben, om vervolgens een beter op elkaar afgestemd beleid te ontwikkelen. Zolang er geen internationale richtlijn bestaat, is het moeilijk om nationale gegevens met elkaar te vergelijken. ‘Dit vertraagt de ontwikkeling van nieuwe behandelingen en maakt het bepalen van de beste behandeling nagenoeg onmogelijk’, aldus een toelichtende zin uit de vragenlijst die Van Geel in Nunspeet liet uitdelen. Ze was verhinderd om zelf aanwezig te zijn, wel verzorgde zij een online presentatie en lichtte waar nodig de vragen toe. Het op déze manier – tijdens een interne bijeenkomst – bespreken van de vragen was tijdens de ledendag mogelijk. Maar in dit magazine, dat mag nog niet. Van Geel hierover: “Ik zou de lezers graag meer over VITAL willen vertellen. Maar strenge regels staan mij dit niet toe in Momenteel zet het Universitair Ziekenhuis Gent een internationale studie in de steigers, om uiteindelijk de beoordeling en monitoring van vitiligo te standaardiseren en optimaliseren. Professor Dermatologie Nanja van Geel stuurt dit VITAL-project aan (Vitiligo International Task force for an Agreed List of core data). “Startpunt van de studie is om onder andere af te spreken hoe we mondiaal het e!ect moeten meten van behandelingen voor vitiligo.” Ter voorbereiding verspreidden de onderzoekers al uitgebreide vragenlijsten onder mensen met vitiligo. Hierin wordt bijvoorbeeld gevraagd: • Wat vindt u dat we moeten weten als we de behandeling voor vitiligo willen evalueren? • Welke aspecten zijn belangrijk bij de beoordeling van een behandelingsresultaat? Reactie Vitiligo.nl Aansluitend benadrukt Paul Monteiro het belang van VITAL. “Het is een hoogstaand internationaal wetenschappelijk onderzoeksproject, het zal een zéér grote impact hebben. Zonder de hulp en inbreng van patiënten zal dit project niet slagen. Op wereldniveau zal de kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek er enorm door verbeteren. Ook zal dankzij VITAL straks de evaluatie van nieuwe behandelingsvormen voor vitiligo significant versnellen, iets waar we allemaal al heel lang op zitten te wachten!” deze fase van het onderzoek. Pas na publicatie in een wetenschappelijk medium is er toestemming om op details in te gaan. Later werk ik graag mee aan een uitgebreid interview.” Baanbrekend VITAL-onderzoek
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=