8 Spot light! 9 Spot light! Corona Vorig jaar zomer startte het AmsterdamUMC een internationale studie naar de eventuele relatie tussen corona en non-segmentale vitiligo (NSV). Onder andere leden van Vitiligo.nl (en hun gezinsleden) reageerden op het verzoek om een uitgebreide vragenlijst in te vullen (meer hierover in Spotlight! 4-2021). De onderzoekers willen graag meer weten over de invloed van 1. NSV op de ontwikkeling van corona, 2. NSV op de ziekte-ernst en sterftecijfers van corona en 3. corona op de ziekteactiviteit van NSV. Sindsdien zijn er honderden reacties ontvangen. “Die worden momenteel verwerkt en in de loop van 2023 denken we het studieresultaat te kunnen delen”, aldus Marcel Bekkenk. Valt er dan helemaal niets prijs te geven? “Jawel. Er vindt namelijk ook breder onderzoek plaats. Ook bij andere auto-immuunaandoeningen bestuderen ‘systeemdokters’ en internisten welke mogelijke relatie er bestaat. Als dat kan haken we daar met vitiligo op aan.” Wat is op dit moment zichtbaar? “Vanuit die andere studies wijzen de eerste inzichten er niet op dat vitiligo actiever kan worden na een vaccinatie of een corona-infectie. En ook als je voor de eerste keer vitiligo krijgt, dan lijkt dat eerder een toevalligheid te zijn, dan dat er een oorzakelijk verband is. Vooralsnog kan ik daarom de geruststellende boodschap meegeven dat vitiligo geen relatie lijkt te hebben met zowel vaccineren als met corona.” lang om goed te luisteren naar patiënten. “Ga niet zomaar uit van je eigen inzichten en verwachtingen. Tegenover je zit een mens met een baan, een dagelijks leven en ja, met een (chronische) aandoening. Kijk bij een behandeling hoe deze past in dat dagelijks leven.” Bekkenk knikte instemmend: “En soms wil iemand helemaal geen behandeling. Ze komen langs, willen alleen uitleg of een passend advies. Ook dat is goede zorgverlening.” Het gaat dus niet alleen om die pil, zalf of lichttherapie. Schenk ook serieus aandacht aan het mentale verhaal van de persoon tegenover je. “Slechts een deel van de dermatologen doet dat”, plaatste Monteiro de vinger op een gevoelige plek. “Maar nog lang niet overal. Mag ik het SNIP, als toonaangevend pigmentcentrum in Amsterdam, uitnodigen dit nóg eens aan te kaarten bij de vakgenoten? Hier is echt nog een wereld te winnen. Vanzelfsprekend biedt Vitiligo.nl haar kennis en betrokkenheid aan.” TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: KRISTA SIMONS, EXCLUSIVE VISUALS EN ARNOUD KLUITERS Om door een ringetje te halen Eindelijk! Op zondag 19 juni, na bijna drie jaar wachten, vond de landelijke bijeenkomst plaats waarnaar we zo lang uitkeken. We zagen in Nunspeet veel oude bekenden én nieuwe gezichten. Jullie lieten je bijpraten over de laatste ontwikkelingen, bezochten de informatiemarkt en spraken natuurlijk met lotgenoten. Laten we nog beter samenwerken! Vanuit die gedachte riepen dagpresentatrice Jeannine la Rose en voorzitter Paul Monteiro twee belangrijke genodigden het podium op: hoogleraar Dermatologie Marcel Bekkenk van het Amsterdam UMC en Mark Vondenho!, hoofddocent Huidtherapie aan de Haagse Hogeschool. Beide organisaties onderhouden al jarenlang warme banden met Vitiligo.nl. De vraag luidde hoe huiddeskundigen hun rol en bijdragen kunnen verbeteren, om zo de patiëntenzorg naar een nog hoger niveau te tillen. “Een goede en lastig te beantwoorden vraag”, reageerde Bekkenk. “In ons academisch centrum richten we ons vooral op basaal onderzoek, in de hoop dat dit tot verbeterde zorg leidt. Dat is een tijdrovend proces, terwijl de vereniging soms vraagt of het sneller kan. Dat botst wel eens. Desondanks denken we natuurlijk graag mee hoe en waar we elkaar kunnen versterken.” Aanvullend wees Vondenho! op het beV.l.n.r. Jeannine la Rose, Marcel Bekkenk, Mark Vondenhoff en Paul Monteiro LEDENDAG !
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=