14 Spot light! 15 Spot light! Handschoenen aan Als u graag buiten in de zon #etst, en u ziet iemand op een oma#ets, gehuld in zwarte jas met lange mouwen en met handschoenen aan, dan ben ik dat. Die handschoenen zijn nieuw en de reden dat ik nog in de zon durf te #etsen. Dat zit zo. Vorig jaar in de herfst begon ik weer #etstochten te maken. Twee uur per keer, dus goed voor lichaam en geest. In de winter droeg ik twee lagen kleren, in het voorjaar weer minder. Het ging prima, het ging uitstekend, tot ik in de vroege zomer opeens mijn handen zag. Ze waren gerimpeld en gebruind met witte vlekken; daarboven staken mijn witte armen zodat mijn handen wel iets weg hadden exotische hagedispootjes. Ik voorzag mentale problemen. Want hoe fraai een exotische hagedis ook is, en hoe sympathiek het karakter ervan, ik wil er liever niet op lijken, dank u beleefd. Na lang online zoeken ontdekte ik het fenomeen UVwerende kleding. Duur. Maar wel zonwerend. Ik bestelde een paar handschoenen, maat L en kleur woestijnbeige. Binnen een week had ik ze in huis. Ze oogden normaal. Nu proberen. Op een zonovergoten dag trok ik ze aan en #etste de weg op, omgeven door andere #etsers waarvan de een nog bloter was dan de ander. Eerste pluspunt: niemand staarde. Tweede pluspunt: mijn handen bleven gewoon. Ze werden niet warm. Ik voelde wel dat ik handschoenen droeg, maar het klamme dat ik had verwacht bleef uit. Derde pluspunt: het werkt, vermoed ik. Want inmiddels draag ik de handschoenen al weken tijdens het #etsen en bruiner zijn mijn handen niet geworden. Integendeel, het donkerte lijkt te wijken en mijn normale lichte kleur keert terug, wat ook wishful thinking kan zijn, daar ben ik eerlijk over. Nu dit gelukt is, overweeg ik de aanschaf van een woestijnpet, met "appen aan elke zijkant, dit met het oog op mijn hals. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan MIJN HANDEN HADDEN WEL IETS WEL VAN EXOTISCHE HAGEDISPOOTJES ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS HET ONGEMAK Zoek ikwel of niet bevestiging? Heeft mijn zoon Jelle wel of geen vitiligo? Die vraag houdt Marloes Zuidgeest (40) sinds een jaar bezig. Wat doet ze met die onzekerheid? De situatie “Als 8-jarig meisje krabde ik een plekje op mijn rug iedere keer open. Op dit plekje ontstond later mijn eerste vitiligo-vlek. De vlekken breidden zich uit over mijn hele lichaam: op mijn voeten, ellenbogen, liezen, oksels. Vitiligo zit ook op mijn oogleden, hierdoor wordt het daar niet bruin. Een moeder bij een fotoshoot noemde dat herkenbare ‘panda-ogen’. Die ‘panda-ogen’ zie ik ook bij Jelle. Nu heeft hij soms een wittige vlek: op zijn wang, op zijn rug, op zijn enkel. Krijgt of heeft hij nu ook vitiligo, denk ik dan vaak. Ik vraag hem of de plek jeukt, omdat ik jeuk zie als een teken voor het verschijnen van vitiligovlekken. Dit is niet het geval, zegt Jelle.” Het ongemak “Als ik de wittige plekken aan mijn moeder (zijn oma) laat zien, wuift zij het weg: ‘Nee joh, dat is gewoon een wittige vlek. Dat hebben meer kinderen.’ Dat klopt, ik zie dat ook vaker, zoals bij mijn neef. Ik ben wel altijd waakzaam. De wetenschap zegt namelijk: hoe eerder je vlekken behandelt, des te meer kans op repigmentatie. Dit houdt mij bezig. Maar wil ik wel de bevestiging dat hij vitiligo heeft? Is het (nog) niet weten ook goed? Als de vitiligo zich snel verspreid, dan kunnen we op dát moment handelen.” De opties “Ik kan nu naar de huisarts en naar een dermatoloog gaan om Jelle te laten onderzoeken of hij vitiligo heeft. Dit zal gebeuren met speciale lampen en eventueel wordt er aanvullend een bloedtest gedaan. Maar ga ik hem dan ook laten behandelen met hormoonzalven of UVBlichttherapie? Een andere optie voor dit moment is niets doen.” En nu? “Mijn antwoord voor nu is: ik ga nu niets ondernemen. Ik laat het voor wat het is. Soms denk ik weleens, bij ultraviolet licht lichten witte vlekken op. Zal ik zo’n lamp kopen? Of laatst zag ik een lamp liggen bij de orthodontist van mijn oudste zoon. Ik durfde niet te vragen of ik er even mee op mijn plekken mocht schijnen. Ik weet eigenlijk niet of mijn vlekken dan oplichten. En lichten de wittige vlekken van Jelle op, ook als hij geen vitiligo heeft? Of de bevestiging voor vitiligo mij weerhoudt: ik weet het niet. De tijd zal het leren. Komt tijd, komt raad.” Heb jij ook een ongemak en wil je die in Spotlight! delen hoe je daarmee omgaat/probeert om te gaan? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. 1 2 3 4 woont in Bergschenhoek en heeft sinds haar 8e vitiligo. Ze is getrouwd met Bart, met wie ze twee kinderen heeft: Jelle (7) en Tobias (11). Linda is haar tweelingzus, zij heeft geen vitiligo. MARLOES TEKST: MONIQUE ZUIDGEEST FOTO: PRIVÉ-ARCHIEF
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=