16 Spot light! 17 Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: FRANK NAGTEGAAL arts gaf me zalf mee om op die plekken te smeren. En een paar maanden lang probeerde ik lichttherapie. Dan reden mijn ouders me twee keer per week heen en weer naar het ziekenhuis.” Stoppen Het bleek geen succes, haar vitiligo verdween niet. Sterker, op sommige plekken verergerde de situatie zich. En een paar keer verbrandde er pigmentloze huid, soms leidde het zelfs tot blaarvorming. “Ik vond het niets: dit was vervelend, te intensief en resultaat bleef uit. Ik besloot ermee te stoppen, die witte plekken zouden niet meer weggaan.” Haar nuchtere houding zegt Sara van huis uit mee gekregen te hebben. “Mijn ouders hebben er vanaf het eerste moment kalm op gereageerd. Vitiligo of niet, het maakte hen echt niet uit: ik ben wie ik ben. Iedereen heeft namelijk wel wat. Dat ik een dermatoloog wilde spreken? Dat was uit eigen initiatief, dat wilde ik zelf. Geen moment is er enige druk geweest of werd geadviseerd er toch eens naar te laten kijken. Die beslissing lieten ze aan mij.” Ook in haar directe omgeving bleef Sara gewoon Sara. Op de middelbare school en daarna tijdens haar studietijd en op de roeivereniging: nooit hoorde ze opmerkingen over haar huid. “Iedereen was en is gewoon lief en geïnteresseerd. En natuurlijk kende en ken ik mijn periodes van twijfel. Maar dan als puber, als mens. Zoals eenieder daarmee te maken heeft. Maar ik relateer dit niet aan mijn vitiligo.” Festivals Het betekent niet dat Sara helemaal zorgeloos door het leven stapt. “Ik ben bijvoorbeeld gek op festivals bezoeken. Maar op die dagen moet ik wel opletten, omdat ik veel en lang in de zon sta. Dan zie je mijn vlekken gewoon goed. Ik ben me daar heel bewust van, zeker als mensen naar me kijken.” Tel daarbij op de jaarlijkse confrontatie met zichzelf en haar spiegel, meestal ergens in mei of juni als de zon sterker wordt en het contrast weer toeneemt. “Dan is het altijd afwachten wat de voorliggende wintermaanden met mijn huid hebben gedaan. Zijn de witte plekken groter geworden, zijn het er meer dan vorig jaar? Dit kan me onzeker maken, vooral als ik die dag ergens mensen ga ontmoeten die ik niet zo goed ken.” Bovendien neemt in die periode het contrast op de huid weer toe. “Dan kan ik er net even minder zin hebben omme in groepen te begeven of om het over mijn vitiligo te hebben. Maar ben ik alleen met vrienden of familie, dan kan dat ook #jn zijn om juist met hen te zijn. Waarom heb ik dit, waarom kan ik niet even zorgeloos in de zon zitten en bruin worden. Dat voelt goed dit te kunnen delen.” Verder maakt ze het niet groter dan het is. Ze dealt ermee en heeft haar routines ‘Ik deal er gewoon mee’ ‘Hooguit één of twee keer per jaar denk ik: nu even niet’ Opgroeiende jongeren staan voor veel veranderingen. Er zijn nieuwe verwachtingen. Ze kiezen voor een vervolgopleiding of krijgen een (nieuwe) baan. Ze verlaten het ouderlijk huis, maken nieuwe vrienden, beginnen en beëindigen relaties. De Haarlemse Sara Boogaard (24) staat er nuchter en vol zelfvertrouwen in, al kent ook zij soms een mindere dag. “Ik zal een jaar of dertien zijn geweest, toen mijn eerste witte vlekken zichtbaar werden. En ook nog eens in het gezicht, onder andere rondom beide ogen. Nou hoor je veel over de plekken waar vitiligo zich kan openbaren, maar als er één plek is waar je geen pigmentverlies wil krijgen, dan is het daar!” Terugkijkend op die periode constateert Sara dat ze er altijd erg rustig onder is gebleven. “Ik ben er eigenlijk heel stabiel mee omgegaan, er is niets geks gebeurd. Terwijl het toch de tijd is dat je van school verandert, nieuwe mensen ontmoet, pubert. Maar alles verliep zonder problemen: mijn cijfers waren goed en ik heb altijd een vaste groep met leuke vriendinnen gehad.” Wel was ze nieuwsgierig en ging daarom in Haarlem langs bij een dermatoloog. “Hoe je het ook wendt of keert: ideaal was het niet. Natuurlijk wilde ik liever die witte plekken weg hebben! Mijn ommet haar vitiligo om te gaan. “Op zonnige dagen draag ik gewoon korte kleding, maar ik beschermmijn huid wel goed. Standaard heb ik een zonnebrandcrème bij me en als het nodig is, draag ik een petje ommijn gezicht te bedekken of zoek de schaduw op.” Aan haar vriend Floris, met wie ze vijf jaar samen is, heeft ze een goede. “Hij houdt echt rekening met me. Denkt op zonnige dagen mee om een plek te vinden waar ook schaduw is. En als ik zelf vergeet me in te smeren, dan herinnert hij me eraan. Al vanaf het eerste moment beschouwde hij mijn vitiligo als vanzelfsprekend. Het hoort bij mij, zegt hij. Dit ben ik. Hij vindt me mooi.” Buitenwereld Nooit waren er opmerkingen. “Nou, één keer dan: iemand vroeg aan Floris of hij het niet vervelend vond dat zijn vriendin er ‘zo’ uitzag. Dat zou hij namelijk zelf niet willen, zo’n vriendin. Belachelijk natuurlijk en dan ook nog eens via-via uitgesproken. Rechtstreeks heb ik nooit zoiets gehoord.” Sara prijst zich er gelukkig mee. Heeft zich ook wel afgevraagd hoe het kan dat andere kinderen, jongeren wel soms met pesterijen krijgen te maken, maar zij niet? “Misschien straal ik dat uit? Ik ben wie ik ben, voel me er niet onzeker over. En laat dat blijkbaar dan ook op die manier aan de buitenwereld zien? Ik ben juist trots op wie ik ben.” Hoe dat zich in de praktijk vertaald? Ze denkt even na: “Stel dat ik in de zon met een onbekende sta te praten en ik voel aan mijn huid dat ik in actie moet komen. Dan zeg ik bijvoorbeeld ‘ik heb een kwetsbare huid, ik zoek graag even de schaduw op.’ Laat daarbij soms een elleboog zien en voeg toe dat er geen pigment op zit. Zo blijf ik niet-begrijpende blikken voor en voor de persoon in kwestie blijkt het prettig om te weten wat er aan de hand is.” & JONG VITILIGO
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=