12 Spot light! 13 Spot light! SAMENSTELLING: ARNOUD KLUITERS FOTO’S: FRED ERNST, KRISTA SIMONS Wereld Vitiligo Dag Cosmetisch probleem? Belangrijk was ook de mediaaandacht voor Wereld Vitiligo Dag. SBS6 stuurde een team naar Rotterdam en interviewde Ziggy, Sharista en voorzitter Paul Monteiro. En in de periode erna verschenen in verschillende media ook artikelen waarin werd ingezoomd op het thema van dit jaar: vitiligo ain’t no picnic (oftewel ‘vitiligo is geen pretje’). Paul: “Door de medische wereld wordt vitiligo soms gezien als louter een cosmetisch probleem. Vitiligo is niet dodelijk, maar kan wel een enorme impact hebben op het leven van patiënten. Veel mensen met de huidaandoening verschuilen zich uit schaamte. Kinderen worden vaak gepest en ouderen ontmoeten problemen op hun werk en in een relatie. Meer bekendheid over de huidziekte zou daar verbetering in kunnen brengen.” Volgens Paul krijgen patiënten vanuit de zorgketen vaak de boodschap mee om het maar zo snel mogelijk te accepteren en ‘ermee te leren leven’, want een medicijn is er niet. “Ook zijn therapieën slechts het resultaat van onderzoek naar andere (huid)ziekten, in plaats van doelgerichte studies naar vitiligo zélf. De vereniging vindt dat dat anders moet.” “Was erg goed verzorgd, we hebben een erg leuke dag gehad.” Esther “Het was een zeer geslaagde middag. Bedankt voor de organisatie.” Eva Het was zeker een gezellige dag. Leuke mensen ontmoet en mooie gesprekken gehad. Met z'n allen hebben we onbewust anderen geholpen en geïnspireerd.” Anny “Bedankt voor de leuke organisatie, de makeup sessie en de tips!” Heidi “Fijn dat we op deze dag (Wereld Vitiligo Dag, red.) meer mensen ontmoetten die op zoek zijn. Ik vind het vooral belangrijk dat Jans meekrijgt dat ze niet de enige is. Dat je samen bent met je vitiligo.” Moeder Maartje “Bestuur en vrijwilligers: enorm bedankt voor de mooie middag! Samen picknicken, graffity spuiten, op de foto, uitwisselen van informatie over camoufleren, zonnebrand en acceptatie. Het was een zinderende, gezellige en mooie zondagmiddag!” Rosemarie “Fijne gesprekken met mensen met vitiligo, veel informatie opgestoken. Prima verzorgde dag.” Ellen “Estelle (zie ook pagina 22, red.) keek een beetje de kat uit de boom. Het was haar eerste ‘bijeenkomst’, maar we hebben ons ondanks de hitte prima vermaakt. Leuk dat dit zo wordt georganiseerd. De kinderen hebben vooral genoten van de graffity workshop.” Moeder Karina
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=