18 Spot light! 19 Spot light! Snuitje Toen ik de diagnose kreeg en begreep dat de vlekken zomaar ongevraagd overal zouden kunnen verschijnen, was mijn eerste gedachte: als ze maar niet in mijn gezicht komen. Na een paar avondjes dokter Google raadplegen, was die gedachte veranderd in een diepe angst. Daar kwam vanzelf een nieuwe gedachte bij over het verergeren van vlekken door stress en het besef dat ik mijn eigen vijand ben, en ook dat moest anders. Nu is het zover. Zelfs zonder mijn UV-lamp zie ik de verkleuringen in mijn gezicht. Daar heb ik gewoon wit en melkwit en daar kan ik nog wel tegen, want het zijn variaties op hetzelfde. Je moet goed kijken om het verschil te zien. Daar komt bij dat ik er niet van hou dat anderen me aanstaren, dus au fond moet dat geen probleem zijn. Wat wel een probleem vormt, dat is die andere verkleuring tussen wittigheid en verbruining. Dat laatste zit op mijn wangen. Kijk ik in de spiegel, dan zie ik een merkwaardig snuitje. Ik lijk nog het meeste op een lapjeskat, minus de snorharen natuurlijk. En dat terwijl ik altijd vreesde op een pandabeer te gaan lijken. Dit zeg ik als dierenvriendin die altijd op de Partij voor de Dieren stemt en als iemand die haar huiskater Bert daar aanmeldde als partijlid, tevergeefs, helaas. Het leven als vrouw met een snuitje is niet gemakkelijk. Passeer ik een winkelruit, dan controleer ik hoe ik oog. Ik doe het ook in de spiegels van de sportschool en in het diepvriesvak in de supermarkt, steeds in de hoop te zien dat het meevalt en dat het meevallen dan de echte aanblik is. Ik ben dus weer terug bij af, begrijp ik. Het betekent de oude methoden inzetten om het snuitje te aanvaarden. Bedenken wat erger is. Ja, liever witte vlekken dan rode vlekken. Kijken wie er mooie snuitjes hebben en die oprecht bewonderen. Hallo koeien in de wei, daar ben ik weer. Compenseren. Hup, naar de schoonheidsspecialiste. Ik weet het, blijmoedig accepteren is goedkoper en het bespaart ook tijd, maar juist dat lukt niet. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan IK LIJK NOG HET MEESTE OP EEN LAPJESKAT, MINUS DE SNORHAREN ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS Quinty terug. “Mijn ouders gingen scheiden en de middelbareschool-periode bracht veel druk met zich mee. En wat mijn vitiligo betreft: als ik er mee in de zon ging, verbrandden de plekken heel snel, tot blaren aan toe. Terwijl vriendinnen in bikini op het strand lagen, zat ik ernaast met dekkende kleding. Of ik ging niet mee.” Drie soorten transplantaties In juni 2018 meldde Quinty zich weer bij de SNIP in het Amsterdam UMC. Daar hanteerden ze toen nog de celsuspensiemethode*. Met een soort kaasschaaf werd een stukje huid van 4 bij 6 centimeter weggehaald. Met een speciale techniek werden onder andere de pigmentcellen eruit gehaald en tot een soort vloeibaar geheel bewerkt. “Vervolgens werd dat goedje over een dubbele oppervlakte verdeeld op de witte vlek op mijn scheenbeen, die met een laser was voorbewerkt. Die plek werd erna hermetisch afgedekt met een speciale pleister. Na een periode van herstel begon de wit/ roze huid langzaam bruin te worden. De pigmentcellen bleken goed te hechten en ook de kleur matchte goed met de rest van de huid. De vlag kon uit!” In diezelfde fase liet Quinty ook haar knie behandelen met minigrafting. “Ook dat sloeg goed aan. Na enige tijd groeiden de tientallen overgeplaatste huidbiopten naar elkaar toe, ze kleurden mooi. Je ziet er nog wel wat witte plekjes tussen, maar die kan ik op een later moment nog aanpakken.” In 2019 werd Quinty gevraagd om deel te nemen aan de Meek-studie*. Verspreid over de tijd heeft ze vijf transplantaties ondergaan, alleen tijdens de coronaperiode lag dit even stil. “Ik heb mijn kuit laten doen, mijn heup en de achterzijde van mijn bovenbeen.” Ze is heel tevreden met het resultaat. “Nadat de pleister eraf was, zag ik eerst een rode, ingedroogde huid die moest herstellen. Na een week of zes begon die te kleuren. Geweldig, ik ben door die transplantaties echt veranderd. Van een onzeker meisje begin ik een zelfverzekerde vrouw te worden.” Alleen een deel van de buik en rug zijn nu nog wit. “Maar ik twijfel of ik die nog laat doen. Mijn huid is zo gevoelig, er moest een ander soort verdoving worden gebruikt. Die prikjes gaan diep de huid in, dat was zeer pijnlijk. Toch, ondanks alle ervaren pijn waren de behandelingen het meer dan waard. Maar, voor die andere plekken weet ik niet of ik dit nog een keer wil ondergaan.” Quinty van Dodewaard (24) uit Haarlem koos een paar jaar geleden voor huidtransplantaties, nadat via andere methodes haar huid niet was gaan repigmenteren. “Het was een soms erg pijnlijke weg, maar deze benadering was de moeite meer dan waard.” Met drie jaar vormde zich op haar rechtervoet een klein wit plekje. En een lange, witte zone verspreidde zich over een groot deel van haar linkerbeen, vanaf haar buik en onderrug. Niet symmetrisch, dus duidelijk een vorm van segmentale vitiligo, zegt Quinty. “Na een korte tijd van groei stopte het proces. De rest van mijn lichaam bleef gepigmenteerd. Ik probeerde nog anderhalf jaar lichttherapie, maar dit sloeg niet aan. Ik stopte ermee. Huidtransplantatie zou een alternatief kunnen zijn, werd me toen al verteld. Maar pas als mijn lichaam volgroeid was.” Die jaren naar volwassenheid voelden niet altijd prettig, blikt ‘Van onzeker meisje begin ik een zelfverzekerde vrouw te worden’ ‘Ik heb drie soorten huidtransplantaties laten doen’ TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: EIGEN ARCHIEF MIJN PATIËNTENREIS * Voor toelichting, zie het voorafgaande artikel (vanaf pagina 14).
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=