6 Spot light! 7 Spot light! SPOTJES Bestuurslid Bianca vertrekt Afgelopen voorjaar heeft het bestuur Bianca Timmers uitgezwaaid, nadat zij had aangegeven te stoppen als vrijwilligerscoördinator. Met een mooie bos bloemen heeft de vereniging haar bedankt voor al haar inzet en betrokkenheid. De Rotterdamse kunstenares Laxmi Manuele (32) maakt olieschilderijen over vrouwen en culturele taboes. Vorig jaar zette ze in haar stad een aanvullende stap en maakte een flinke muurschildering op het Ericaplein in de wijk Bloemhof. Afgelopen zomer volgde een tweede portret van een fotomodel met vitiligo, dit keer aan de Winterdijk in Gouda. “In mijn werk kies ik voor onderwerpen die dicht bij mezelf liggen en ik schuw er niet voor om taboes in de kunst te verwerken”, zegt Laxmi. “Zo hoop ik het gesprek op gang te krijgen, om boodschappen mee te geven die positief worden opgepakt.” Op de kleurrijke muurschildering in Rotterdam staat Winnie Harlow, met veel bloemen op de achtergrond. “Dat is Muurschilderingen met vitiligo Met de komst van Chloé van Geffen (30) uit Den Bosch heeft Vitiligo.nl er sinds deze zomer een nieuw (algemeen) bestuurslid bij. Chloé heeft sinds 2014 vitiligo en meldde zich een paar jaar later aan als lid van de vereniging. “Plaatsnemen in het bestuur is voor mij een kleine stap. Ik wil me graag inzetten als vrijwilliger.” In het dagelijkse leven is Chloé advocaat arbeidsrecht in de sectoren overheid, onderwijs en zorg. Wil jij bestuurslid of vrijwilliger worden? Ben jij bij de vereniging betrokken omdat je zelf vitiligo hebt of omdat één van je gezins- of familieleden dit heeft? Of misschien heb je een andere reden om aan te willen sluiten, als bestuurslid of anders als vrijwilliger. Neem voor meer informatie gerust contact op met voorzitter Paul Monteiro, voorzitter@vitiligo.nl. Meer weten over de huidige bestuursleden, zie vitiligo.nl/over-ons/bestuur/. Nieuw bestuurslid Chloé Van de lokale krant in Ootmarsum tot het nationale Hart van Nederland op SBS6: verschillende media besteedden deze zomer aandacht aan Wereld Vitiligo Dag. Dit jaar vroeg de vereniging aandacht voor de ziektelast van vitiligo. Meer hierover lees je op pagina 12. GlobalSkin heeft een online vragenlijst verspreid. Deze internationale groep van huidpatiëntenorganisaties wil namelijk wereldwijd de kwaliteit van leven van mensen met een huidaandoening in beeld te brengen. Bij dit onderzoek – de zogeheten GRIDDstudie* – werkt Global Skin samen met de universiteit van Cardiff (Wales) en het universitair medisch centrum Hamburg-Eppendorf (Duitsland). De onderzoekers verwachten met de uitkomsten ervan aan te tonen dat een huidaandoening géén cosmetisch probleem is, maar een serieuze aangelegenheid: dat iemand hierdoor onzeker of angstig kan zijn en dat een huidaandoening kosten met zich meebrengt die iemand zonder huidaandoening niet heeft. GlobalSkin hoopt ongeveer 10.000 volwassen deelnemers te volgen. Het invullen van de vragenlijst neemt ongeveer 10 tot 20 minuten in beslag. Meer tijd nodig? Dat kan: je kunt je antwoorden opslaan en je later opnieuw aanmelden. De vragenlijst is opgesteld in zeventien talen en kan tot 28 september worden ingevuld. De Nederlandse versie vind je via deze link: https://ap.lc/ELyAr. Er wordt gevraagd of je akkoord gaat met het wetenschappelijk vastleggen van je gegevens. De antwoorden worden anoniem verwerkt. Na een aantal weken ontvang je nog een tweede vragenlijst. *GRIDD = Global Research on the Impact of Dermatological Diseases Kwaliteit van leven: online vragenlijst een verwijzing naar de naam van de wijk en de Lavendelstraat om de hoek. In Gouda heb ik een ander fotomodel geschilderd, met op de achtergrond een rietgors. Zo sla ik een brug met het verleden van de buurt, ooit herbergde dit gebouw namelijk een gelijknamige school.” Zelf heeft Laxmi geen vitiligo, maar wel een andere huidaandoening: lichen sclerosus. “Ik merk dat hierover weinig bekend is. Dit onderwerp heeft óók meer aandacht nodig, zoals er ook over vitiligo meer verteld mag worden. Mag ik een oproep plaatsen onder jullie leden: zijn er mensen die het leuk vinden om model te zijn voor een volgende muurschildering? Misschien wel in jouw eigen woonplaats?” Heb je interesse, stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. In de media “Huidtransplantaties worden voornamelijk uitgevoerd bij mensen met segmentale vitiligo en piebaldisme” (Dermatoloog Vidhya Narayan, zie pagina 17) “Ik denk dat lotgenotencontact heel erg belangrijk is”, vertelde Bianca een paar jaar geleden bij de start van haar bestuurstaken. “Ik hoop dat ik mensen kan motiveren om zich ook in te zetten voor de vereniging.” Er ging geen bijeenkomst voorbij of Bianca spande zich in om anderen erbij te betrekken. Bij een kinderdag in Nunspeet, de vrijwilligersdag in Bunnik of het reilen en zeilen rondom het spreekbeurtpakket: Bianca had er (mede) een hand in en probeerde andere leden enthousiast te maken. Rotterdam Gouda FOTO: NVY FOTOGRAFIE
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=