10 Spot light! 11 Spot light! Schildklier Als derde specialist had Vitiligo.nl professor Paul van Trotsenburg uitgenodigd, hij is endocrinoloog en kinderarts. Zijn presentatie ging over het hebben van een schildklieraandoening. Ook dat is een autoimmuunaandoening, net als non-segmentale vitiligo. Het komt voor dat mensen beide aandoeningen hebben. Aangezien Spotlight! in maart 2023 al uitgebreid over dit onderwerp schreef, verwijst de redactie naar de site waarop dit artikel in zijn geheel is terug te lezen. Ook het op pagina 8 aangehaalde artikel over de goedgekeurde JAK-remmer (juni 2023) vind je op vitiligo.nl/spotlight Het lijkt erop dat Doornroosje wakker begint te worden’ uvB-licht (in dit geval met kleine ‘handlampen’) in combinatie met een hormoonzalf. In die studie keken ze ook hoe deelnemers in een tweede groep reageerden op een behandeling met uvB-licht in combinatie met een nepzalf en in een derde groep op hun reactie op hormoonzalf in combinatie met neplicht. De uitkomsten na negen maanden onderzoek: bij 27 procent was er sprake van een goed resultaat in de combinatiegroep, bij 17 procent in de hormoonzalfgroep (met neplicht) en bij 22 procent in de lichttherapiegroep (met nepzalf). “Eerlijk gezegd was dat een tegenvallend resultaat”, aldus Wolkerstorfer. “Maar wat zagen de wetenschappers vervolgens? Binnen een jaar ná stoppen van de behandeling verloor 40 procent van de deelnemers het teruggekeerde pigment. Dát zien en horen we vaker, maar nu toonde deze studie dit aan. Dat is een erg interessant leermoment, ook al behoudt 60 procent van de deelnemers het gewonnen pigment gelukkig wel. Maar bij wie zoiets al dan niet zal gebeuren, dat is helaas nog steeds niet te voorspellen.” Iets vergelijkbaars is zichtbaar bij de ruxolitinibstudies. “Wellicht moeten we bij vitiligo niet gewoon stoppen als een goed resultaat is bereikt, maar de ‘teruggekleurde’ plekken juist blijven behandelen met een onderhoudsschema. Mogelijk is tweemaal per week smeren dan voldoende om het effect te onderhouden. Bovendien lijkt het erop dat we bij vitiligo meer geduld moeten hebben. De onderzoekdata laten zien dat we wellicht wél langer moet behandelen dan de al aangehaalde drie maanden. Dat we hiermee dus door moeten gaan, ook al is er in eerste instantie nog geen verbetering zichtbaar. Het kan dus langer duren voor er repigmentatie plaatsvindt.” Ook dat inzicht brengt weer nieuwe vragen met zich mee. Welke behandelduur is nodig bij welke persoon? “Is dat een jaar? Twee jaar? Stuiten we ergens op een plateau en heeft dóórsmeren op enig moment geen zin meer? Moeten we tussendoor de dosering tijdelijk verlagen? We weten we het nog niet, ook daar is aanvullend onderzoek voor nodig.” THERAPIEËN TEGEN VITILIGO Geïnteresseerd luisteren naar een van de presentaties In een prettige sfeer in een prachtige ruimte ontmoette een groepje jongeren elkaar tijdens de workshop Social Media. En dat niet alleen, er waren maar liefst drie gasten aanwezig: de Belgische dj Jana Vitiligo en de modellen Mo-Yccia en Gideon. Zij deelden hun eigen ervaringsverhaal en gingen met de jongeren in gesprek. En óók niet onbelangrijk, dit alles onder het genot van een heerlijke puntzak met frietjes! De groep sprak over social media & vitiligo, wat vinden ze daar eigenlijk van? Veel jongeren gaven aan hier zelf niet zo mee bezig te zijn, wel vinden ze het fijn om online mensen te zien die hetzelfde hebben. Die vlekken dus! Rolmodellen zien helpt namelijk bij het accepteren van vitiligo. Al zegt een aantal jongeren ook: “Als zij het niet accepteren, dan is dat hun probleem, niet mijn probleem.” Positieve reacties Jana kan dit beamen. Door van haar ‘zwakte’ haar sterkte te maken – en zichzelf zelfs dj Jana Vitiligo te noemen – krijgt ze juist veel positieve reacties. “Dit was het beste wat ik kon doen, ik kan nu echt mezelf zijn.” Ook Mo-Yccia en Gideon vertellen dat het juist voordelen heeft gegeven dat ze met hun vitiligo op social media gingen. Gideon: “In het begin was dat spanLEDENDAG VANAF 12 JAAR TEKST: SANDRA KUIJPERS FOTO’S: KRISTA SIMONS, JANA VITILIGO Ook de jongeren vanaf 12 jaar werden in Utrecht in het zonnetje gezet met een goed gevuld programma. Natuurlijk spraken ze over hun vitiligo, maar tussen de workshops door was er nog zoveel meer te doen. Er waren lekkere hapjes en drankjes (hallo mocktails!) en verder ging het ook gewoon over sport, de zomer, school en het programma van die dag. In gesprek over social media & vitiligo nend, alsof je je jezelf naakt ziet. Maar de stap heeft me zo veel gebracht”. Mo-Yccia vult aan: “Vitiligo hebben hoeft dus echt geen nadeel te zijn.” Liefst genoeg vlekken Vervolgens stelden de jongeren elkaar de vraag: “Wat heb jij nodig om meer van jezelf te (durven) delen? In vier korte zinnen samengevat noemden ze: • de steun van familie en vrienden • genoeg zelfvertrouwen en moed • voorbeelden van anderen • liefst genoeg vlekken, want dan is het écht zichtbaar Tegen het einde van de dag konden de jongeren samen met de gasten een toffe Reel maken voor social media. Zo’n korte video met elkaar, dat was nog best spannend! Maar het is heel goed gelukt! Kijk dus snel op de Facebook- en Instagramaccounts van Vitiligo.nl. Rolmodellen zien helpt bij het accepteren van vitiligo
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=