8 Spot light! 9 Spot light! Gaat het geduld eindelijk lonen? Het is de droom van velen met vitiligo: de hoop dat de huidaandoening eindelijk eens echt aangepakt kan worden. Komt er ooit een therapie die verloren gewaand pigment laat terugkeren? Nog altijd is er van genezing geen sprake. Wel kan met medicijnen, lichttherapie en huidtransplantaties (tijdelijk) worden geprobeerd verder pigmentverlies af te remmen of de aanmaak van nieuw pigment te stimuleren. Of dat lukt hangt af van verschillende factoren. Hoe actief of juist rustig was de vitiligo in het afgelopen jaar? Op welk lichaamsdeel bevinden jouw witte plekken zich? Zijn er al witte haren in die plekken en hoelang bestaan die al? Ook belangrijk is hoeveel last je hiervan hebt. En, is er veel of weinig contrast met de rest van de huid? Welke therapie vervolgens wordt aangeraden, daarover gaat een dermatoloog in gesprek met de patiënt. Wordt ingezet op terugkeer van pigment of op het afremmen van pigmentverlies? Is het raadzamer een medisch psycholoog in te schakelen? Of valt de keuze mogelijk zelfs op niét behandelen? Nog altijd zijn dit de therapieën die we aanbieden, aldus Wolkerstorfer. “Maar waar jarenlang de tijd stil stond als we inzoomen op medicatie, daar lijkt het er nu op dat Doornroosje wakker begint te worden. We geraken uit een soort winterslaap.” Die mogelijke doorbraak is te danken aan een nieuwe generatie medicijnen. Ze luisteren naar de naam In de strijd tegen vitiligo bevonden onderzoeken naar nieuwe geneesmiddelen zich jarenlang in een soort winterslaap”, vertelde dermatoloog Albert Wolkerstorfer tijdens de vitiligobijeenkomst in Utrecht. “Er werden nauwelijks stappen vooruit gezet. Inmiddels kijken wetenschappers hoopvoller naar de toekomst. TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTOGRAFIE: SHUTTERSTOCK, FRED ERNST JAK-remmers. JAK is een afkorting van het enzym Janus Kinase, een signaalstofje dat een rol speelt bij ontstekingsreacties. De nieuwe medicijnen zijn er inmiddels in tientallen varianten en worden ook bij andere auto-immuunaandoeningen ingezet. Een ervan, ruxolitinib, is in 2022 in Amerika goedgekeurd en een jaar later in Europa. Studieresultaten naar deze behandelingscrème toonden aan dat na 52 weken smeren bij iets meer dan 50 procent van de deelnemers veel verbetering in het gezicht werd bereikt. Die mooie stap ten spijt is het middel in Nederland weliswaar wel vrijgegeven, maar komt het nog niet in aanmerking voor vergoeding (meer hierover in Spotlight! juni 2023). Intussen blijven wetenschappers zich bij vitiligo inzetten op de verdere ontwikkeling van (deze en andere) JAK-remmers. Trage ontwikkeling Vergeleken met andere huidaandoeningen valt bij vitiligo op dat verbetering heel traag verloopt, vertelde Wolkerstorfer in Utrecht. “En hoe daarop te anticiperen, daar leren we steeds meer over. Neem het advies dat we meegeven bij het insmeren van zalven en crèmes. Voorheen zeiden we tegen de patiënt: probeer het eerst drie maanden uit. Zie je geen vooruitgang, dan kun je net zo goed ermee stoppen.” Tegenwoordig kijken artsen hier genuanceerder naar. “Is repigmentatie het doel, behandel de huid dan minstens zes maanden. Willen we enkel voorkomen dat de witte vlekken zich verder uitbreiden? Dan kiezen we voor drie tot vier maanden insmeren, eventueel langer als het dan nog steeds niet stabiel is. Ook bij het smeren van ruxolitinib vindt die verdere fine tuning plaats. Uit grote, mondiale studies komen nog altijd nieuwe inzichten naar voren. THERAPIEËN TEGEN VITILIGO ‘Samen een beetje dansen’ Een ander bekend gezicht in de Metaal Kathedraal was professor Marcel Bekkenk, hoogleraar en afdelingshoofd van de afdeling Dermatologie in het Amsterdam UMC. Zijn prikkelende openingsvraag: moet je iemand met vitiligo eigenlijk wel altijd behandelen? En zo ja, op welke manier? Als dermatoloog besef ik daarbij goed dat we mensen behandelen, niet alleen de ziekte.” Om die reden gaat Bekkenk met iedere patiënt het gesprek aan. Niet alleen wil hij weten hoe de witte plekken zich ontwikkelen, maar vooral ook wat de impact ervan is op het dagelijks leven van de persoon in kwestie. Man, vrouw, kind, volwassene: per individu is dit anders. De een toont zijn of haar vitiligo en profileert zich ermee, bijvoorbeeld als model. Een ander heeft een representatieve functie Vitiligo ontwikkelt zich traag en dat brengt nieuwe inzichten met zich mee en zegt van die zichtbare witte plekken juist last te hebben. Een derde is vrijgezel en zegt erg onzeker te worden van een wit geslachtdeel. Een vierde wordt er mee gepest in de klas. Zo vertelt eenieder zijn of haar eigen unieke verhaal. Eerlijk Welke behandeling zet je vervolgens in en op welke manier? “Lichttherapie bijvoorbeeld kan mooie resultaten geven. Daar staat tegenover dat vitiligo niet op alle lichaamsdelen goed behandelbaar is zoals op handruggen, lippen en vingerpunten. Noch met uvB-licht, noch met andere behandelingen”, aldus Bekkenk. “Daar zijn we tijdens de gesprekken eerlijk in. Wil iemand een bepaalde therapie toch En let op, hier zien we mogelijk een interessante ontwikkeling.” Uit de ruxolitinib-studie bleek na een half jaar dat bij circa een derde van de deelnemers meer dan 75 procent repigmentatie plaatsvond in het gezicht. “Dat beschouwen vitiligospecialisten als een vrij goed resultaat. Maar er waren ook mensen die na een half jaar geen of zeer weinig verbetering hadden (de zogeheten non-responders). Opmerkelijk was dat een groot deel van hen uiteindelijk toch nog een goed resultaat bereikte met doorsmeren van de crème. Eenzelfde tendens is ook zichtbaar in andere studies naar JAK-remmers, zowel voor het gezicht als ook voor het lichaam: heel langzaam, maar gestaag keert er pigment terug.” Leermoment Er zijn meer interessante ontwikkelingen gaande. In een recent gepubliceerde Britse studie wilden onderzoekers meer weten over het gebruik van proberen? Weet in zo’n geval dan dat de kans op repigmentatie klein is, terwijl de behandeling intensief kan zijn. En als het echt geen zin heeft, dan bieden we die niet aan. Wat de uitkomst van het gesprek ook is, het streven is om elkaar te vinden. Laten we samen een beetje dansen, zeg ik wel eens. Ik wil niet op jouw tenen staan en jij hopelijk niet op die van mij.” Ook vertelde hij dat de wetenschap niet op alle vragen antwoorden kan geven. “Waarom slaat een therapie bij de een wel aan, bij de ander niet? Of op die ene plek wel en op die andere niet? Eerlijk gezegd weten we nog steeds niet wat per behandeling het meest effectief is, bijvoorbeeld smeren versus belichten. Dat is de fase waarin we nu zitten. Intussen zoeken we door naar antwoorden.” k
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=