14 Spot light! 15 Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: NVY FOTOGRAFIE Eind mei meldden achttien nieuwe deelnemers* zich aan voor een volgende campagne. Het resultaat hiervan werd gepresenteerd tijdens de vitiligobijeenkomst in Utrecht. Verspreid door de Metaal Kathedraal waren opvallende banners neergezet met een portretfoto en eronder een citaat van de persoon in kwestie. Deze banners neemt de Vitiligo.nl de komende jaren mee naar bijeenkomsten als promotiemateriaal. Het langere ervaringsverhaal van de deelnemers wordt tot in september stapsgewijs op Facebook en Instagram gedeeld. Aandacht genereren voor (de mogelijke ziektelast van) vitiligo is een belangrijke pijler van Vitiligo.nl. Op de eigen Facebook- en Instagrampagina’s zoomde de vereniging vorig jaar in op dit thema door zo’n twintig leden te fotograferen en ze te laten vertellen over hun persoonlijke ervaring met vitiligo. De reacties waren zó positief dat een volgende actie niet kon uitblijven, dit keer onder de noemer # vitiligo. CAMPAGNE # vitiligo Chymenne “Mijn vader sleepte mij van ziekenhuis naar ziekenhuis voor een behandeling. Dat maakt je juist onzeker. Waarom? Omdat je als kind niet de acceptatie krijgt die je zoekt.” Roos “Alleen in de zomer is het te zien. Vorig jaar vroeg iemand of ik zelfbruiner had gebruikt. Verder krijg ik er geen opmerkingen over. Het is dan ook niet echt een probleem voor mij.” Victor “Het was wel een acceptatieproces. Maar ik ben blij dat ik vitiligo kreeg op de leeftijd van achtentwintig. Ik had alles al. Als ik zestien was geweest, had ik waarschijnlijk wel wat hulp nodig gehad bij de verwerking ervan.” *Behalve Victor, Roos en Chymenne bedankt de vereniging ook Noa, Gideon, Ellen, Gaby, Sami, Sheila, Ruben, Pien, Mevy, Kees, Biem, Suzanne, Lente, Leonie en Reese voor hun medewerking aan deze campagne. Invloed Het leek me redelijk te verwachten dat de vlekken op enig moment zouden ophouden met groeien. Ze deden het niet. Dat is voor mij een moeilijk iets om te aanvaarden. Mijn karakter is namelijk ingesteld op het vaststellen van een doel en daarna op het eraan werken om dat doel te behalen. Wat is het doel van de vlekken? Ik weet niet wat ze willen. Of ze een plan hebben weet ik evenmin en dat zomaar op mijn huid, ik vind het ongepast. Daarom zoek ik naar andere manieren om greep te houden op mijn lichaam. Als volledige controle kennelijk niet mogelijk is, dan moet invloed wel te realiseren zijn. Ik had gedacht aan een facelift. Zoiets is een investering voor het leven, zeker als vrouw zijnde. Duur is het niet, als je dit omrekent naar een bedrag per dag en ervan uitgaande dat ik er veertig jaar mee doe. Eerder goedkoop. Maar in de kleine lettertjes las ik dat chirurgie de vlekken kan doen groeien. Ze schrikken van snijwerk. Misschien gaan ze donkere pigmentvlekken produceren. Alles kan. Daarmee was de facelift van de baan. Momenteel oriënteer ik me op een beugel. Ik heb een ondertand die op eigen initiatief uit de rij is gegroeid en de tandarts zei: “Dat tandje groeit niet vanzelf terug”. Daarmee kreeg ik een verwijzing naar de orthodontist, voor een beugel. Toen ik de prijzen zag, rekende ik het meteen weer om naar de kostprijs per dag. Die van de beugel, de nachtspalk, en de vervangingen ervan. Voordelig, goed beschouwd. Zo hou ik mezelf zoet, eerlijk is eerlijk. Het biedt volop afleiding van het onaangename feit dat een mensch bitter weinig controle heeft over de verschijnselen van het eigen lichaam. Maar invloed hebben we wel en die ga ik optimaal benutten, zeker weten. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan DUUR IS EEN FACELIFT NIET, ALS JE HET BEDRAG OMREKENT NAAR EEN BEDRAG PER DAG ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=