18 Spot light! 19 Spot light! DE VRIJWILLIGER Een vereniging kan niet zonder mensen die zich inzetten voor de vereniging: de vrijwilligers. In deel 2 van deze nieuwe serie: Dick den Dekker. Komen er aanvragen via de website binnen of melden zich nieuwe leden aan, dan stuurt hij ze een Spotlight! na. Wat is je relatie met de vereniging? “Onze kinderen, een meisje van 51 en een jongen van 48, hebben allebei vitiligo. De oudste heeft het op 3-jarige leeftijd gekregen. Op enig moment werd ik lid omdat ik op de hoogte wilde blijven van de ontwikkelingen op het gebied van vitiligo. Ik was in 1991 een van de eerste leden. De kinderen zijn nooit lid geweest, ik ben het altijd gebleven.” Rond 2006 werd je vrijwilliger. Waarom? “Tijdens mijn werkzame leven ben ik altijd wel een bezig bijtje geweest. Na mijn pensioen in 2005 wilde ik voorkomen dat ik in een gat viel. De vereniging zocht vrijwilligers en ik heb me opgegeven. Aangezien mijn vrouw en ik veel weg zijn, moest het wel iets zijn dat ik kon inpassen in mijn niet-werkende leven. Geen deadlines meer. Maar ik wilde wel iets doen wat niet te vrijblijvend is.” Wat doe je voor de vereniging? Hoeveel tijd kost je dit? “Ik verstuur de Spotlight! als er aanvragen via de website binnenkomen. Wat me opvalt: als er media-aandacht is voor vitiligo, dan volgen er ook meer aanvragen. Verder verstuur ik de laatste editie van de Spotlight! als nieuwe leden zich tussentijds aanmelden. Dit krijg ik door via de ledenadministratie. Ik verstuur het magazine nog dezelfde dag of een dag erna. Ik ben er gemiddeld zo’n halve dag tot een dag per maand mee bezig.” Staat je huis vol met stapels magazines? “Ik heb op zolder een hoekje voor de Spotlight!. Ik krijg per editie zo’n 150 tot 200 exemplaren toegestuurd. Die bewaar ik en als de nieuwe editie komt, bewaar ik er 25 van de vorige editie. Ik heb hier een paar jaargangen liggen. Ook doe ik de logistiek als mede-vrijwilliger Erwin Hempelmann door zijn boekenvoorraad Leven met vitiligo heen is. Dan haal ik bij voorzitter Paul Monteiro – we wonen vlak bij elkaar – een nieuw doosje op en stuur de boeken door naar Erwin. Als mijn vrouw en ik op vakantie gaan, neemt mijn zoon de verzending van het magazine over. Het is dus een geoliede machine.” Vrijwilligersdocument V Naam: Dick den Dekker Leeftijd: 80 Woonplaats: Oosterhout Lid van de vereniging sinds: 1991 Vrijwilliger sinds: 2006 Oproep Wil jij ook vrijwilliger worden en ben je benieuwd of je iets voor de vereniging kunt betekenen? Dan vinden we het leuk als je contact opneemt met vrijwilligerscoördinator Marc van Ravenhorst: marc@vitiligo.nl Ik stuur de magazines na TEKST: WENDY APON FOTO: KRISTA SIMONS Wie je niet kon missen was de enthousiaste acteur en presentator Remco Verwaijen, in zijn prachtige rode-hartjes-jas. Hij betrok kinderen actief bij zijn activiteiten en gesprekjes, waarna ze makkelijker met elkaar in contact kwamen. Bij het station Blij Tanken konden zowel de kinderen als volwassenen (blij)tanken. Hoe? Niet door een telefoon bij te vullen, maar door een koptelefoon op te zetten! Ze konden kiezen uit Opbeur-95, Excellent Compliment, U-Power of Adviesel en ontvingen vervolgens een flinke dosis positiviteit en complimenten. Daarna kregen ze als herinnering een mooie blijtankbon mee. De activiteit stimuleerde de gesprekken tussen kinderen, ze werden daarbij geholpen door vrijwilliger Debby Merks. De Photobooth was een absolute hit. Je kon er niet alleen je eigen selfie of filmpje maken, maar die ook nog eens pimpen met allerlei props. Kinderen én gezinnen maakten er graag gebruik van! Op zo’n mooie dag ontbrak een mocktail-workshop natuurlijk niet. Wie zin had maakte heerlijke frisdrankjes, met verse munt uit de tuin van de Metaal Kathedraal. Bij bestuurslid Alwin Reijnhoudt konden kinderen iets vertellen over hun eigen vitiligo of van iemand die ze kenden. Veel gehoord was de opmerking dat het elke keer insmeren met een crème zo vervelend is. Maar de gouden tip hoe dit te verbeteren, die is er helaas nog niet... Ook het staren naar de vlekken vinden ze vervelend. Vraag liever wat ze hebben in plaats van steeds te staren. LEDENDAG T/M 12 JAAR TEKST: WENDY APON FOTO’S: KRISTA SIMONS, MONIQUE BODEGOM, ARNOUD KLUITERS Wat was het gezellig hè, de ledendag op 23 juni! De prachtige locatie in Utrecht, het mooie weer en de aankomende Wereld Vitiligo Dag op 25 juni maakten de bijeenkomst extra feestelijk. Ook voor kinderen tot en met 12 jaar was er veel te doen. Even bellen met Remco “Ik kijk terug op een bijzondere dag, waar ik mooie gesprekken had met zowel kinderen als volwassenen. Ik had drie jongetjes in mijn groepje, een ervan had vitiligo. Ik vroeg aan de anderen: ‘Wat zie je als je naar hem kijkt?’ Ze zeiden dat ze het in het begin even raar vonden, maar later zagen ze zijn vitiligo niet meer. Vervolgens heb ik ze de hele middag met elkaar zien optrekken. De snelheid waarmee kinderen over het ‘anders zijn’ heenstappen, viel me op. Dat is heel mooi om te zien. Mijn ervaring is dat als je in de beleveniswereld van kinderen stapt zonder kinderachtig te zijn, je veel gemakkelijker met ze kunt praten.” Samen met elkaar optrekken
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=