6 Spot light! 7 Spot light! Met grote verslagenheid hebben wij kennisgenomen van het plotseling overlijden op 3 juli jl., van dr. Wiete Westerhof. Wiete was oprichter van de Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) in het Amsterdam UMC. Ook was hij erelid en spoorde aan tot de oprichting van de patiëntenvereniging Vitiligo.nl (voorheen LVVP). Het bestuur van Vitiligo.nl heeft Wiete leren kennen als iemand die met passie onderzoeken verrichtte op het gebied van pigmentatie. Bovendien was hij met Motivator én vakman SPOTJES grote vakkundigheid en toewijding betrokken bij de zorg en aandacht voor mensen met vitiligo. Wiete heeft onze patiëntenvereniging nog lange tijd gevolgd: hij bladerde door de Spotlight! en zocht altijd meteen naar het kleine berichtje achterin waar hij werd genoemd als erelid. Dat betekende heel veel voor hem. Op verzoek van zijn familie is zijn naam daar sinds het juninummer verwijderd. Wiete overleed aan de gevolgen van Alzheimer, hij werd 80 jaar. Onze gedachten en medeleven gaan uit naar zijn vrouw en kinderen en naaste familieleden. Openhartige Mark Baanders Na zijn deelname aan het tv-programma Expeditie Robinson kon tv-persoonlijkheid Mark Baanders er niet meer omheen: uitgebreid werd in de media aangehaald dat hij vitiligo heeft. Bij terugkeer in Nederland besloot hij er vooral open over te zijn en dus vertelde hij over zijn ervaringen met vitiligo op tv en in kranten en tijdschriften. Genoeg reden voor Vitiligo.nl om hem als hoofdgast uit te nodigen voor de ledendag gecombineerd met Wereld Vitiligo Dag in Utrecht. Voor een volle zaal vertelde Mark over zijn twijfels, emoties, keuzes en kleine irritaties. Over hoe zijn witte plekjes zich mogelijk nog verder zullen uitbreiden: “Waar en wanneer stoppen de plekjes? Ik weet niet hoe mijn huid er over een maand uitziet.” Over stress: “Welke rol speelt dit bij mij? Ik probeer uitlokkende factoren uit de weg te gaan, maar is dat wel nodig?” Over zijn nieuwsgierigheid: “Als ik iemand anders tegenkom met vitiligo, is het dan oké als ik hem of haar aanspreek?” Tegen de zaal: “Wat doen jullie dan?” Openhartig: “Ik heb ook psoriasis, maar vind vitiligo mooier. Maar mijn plekjes zijn toch ook isolerend. Bijvoorbeeld bij de seks die komen gaat, bij vitiligo op je geslachtsdeel kan het behoorlijk uit de hand lopen.” De zaal lacht hard. “Moet ik het van tevoren al zeggen?” Over de veelgehoorde adviezen om hem heen: “Waarom laat je het niet gewoon even behandelen?” Over de voordelen van openhartig zijn in de media, maar zeker ook de nadelen: “Ga ik als journalist anderen interviewen, beginnen veel mensen steevast over mijn witte plekken. Altijd maar weer praten over hetzelfde...” Twee Nederlandse ziekenhuizen zijn betrokken bij twee mondiale onderzoeken naar nieuwe middelen om non-segmentale vitiligo te behandelen. Het gaat om het Amsterdam UMC en het Bravis Ziekenhuis in Bergen op Zoom. Beide centra zijn nog op zoek naar extra deelnemers. De twee onderzoeken richten zich op JAK-remmers, die behoren tot een nieuwe generatie medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. Ze worden momenteel al met succes ingezet bij de behandeling van bijvoorbeeld reumatoïde artritis en constitutioneel eczeem. Al eerder schreef Spotlight! over de ontwikkelingen rondom JAK-remmers (in crèmevorm). Bij deze twee onderzoeken in Amsterdam en Bergen op Zoom gaat het om JAK-remmers in tabletvorm. Voorwaarden De onderzoeken gaan ongeveer twee jaar duren en er worden nog vrijwilligers gezocht. De uiteindelijke deelnemers moeten aan de volgende, strenge voorwaarden voldoen: • je hebt non-segmentale vitiligo* op zowel het gezicht als het lichaam. In het gezicht is minstens een halve handoppervlakte gedepigmenteerd. Op de rest van het lichaam is sprake van vier tot vijf handoppervlakten gedepigmenteerde huid. • je bent 12 jaar of ouder. • van andere ernstige medische aandoeningen was in het verleden én is op dit moment geen sprake. • de tabletten moeten dagelijks worden ingenomen. Heb je interesse? Dan kun je een mailtje sturen naar info@vitiligo.nl. De vereniging neemt vervolgens contact op met de betrokken onderzoekers. Na aanmelding wordt contact met je opgenomen voor nadere bijzonderheden. Mensen die al eerder reageerden op deze oproep, hoeven niet meer te reageren. * Bij deze vorm van vitiligo valt een te actief afweersysteem de eigen pigmentcellen aan. De aandoening wordt non-segmentaal genoemd omdat de witte vlekken zich verspreid – en dus op meer dan één segment – over het lichaam openbaren. Vaak zijn de vlekken gespiegeld zichtbaar, op zowel de linker- als rechterzijde. ILLUSTRATIE: LAUREN REID HURST (@PIGMENTPAINTER) JAK-onderzoek: deelnemers gezocht Vol trots pronkte de Amersfoortse Gaby Klaas eind juni bij haar fotopilaar tijdens de vitiligobijeenkomst in Utrecht. Wil je weten waarom? Blader snel door naar pagina 15! Nieuw campagnemateriaal Met een luid applaus bedankte het publiek hem na afloop. Meer weten over Mark? In een volgend nummer van Spotlight! komt hij uitgebreider aan het woord. In de media Dankzij de ledendag én Wereld Vitiligo Dag besteedden verschillende media eind juni aandacht aan vitiligo. Enkele leden van de vereniging gingen in gesprek met journalisten en dat leverde mooie artikelen op. Debby Merks verscheen met haar verhaal in het Noordhollands Dagblad, Beaudine van Munster in KidsWeek en Gaby Klaas in enkele kranten in en rondom Amersfoort. Verder had Omrop Fryslan een mooi interview met Camaru van Oostveen. Daar bleef het niet bij: het magazine LINDA. sprak uitgebreid met actrice en presentatrice Nicolette van Dam, Omroep Brabant interviewde Terence Munzemba en ‘onze’ Spotlight!-colomnist Sharista Lachman vertelde over haar vitiligo in het magazine Flair. # vitiligo
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=