Bescherming bieden én loslaten Ieder voorjaar ziet Noor Anbar (9) uit Woerden hoe de witte plekken op haar lichaam zich opeens in snel tempo verspreiden. “Tijdens de voorliggende winterperiode hoop ik telkens dat haar vitiligo rustig blijft”, zegt haar moeder Ikrame. “Maar steeds blijkt niets minder waar. Al voel ik spanning en onzekerheid, we proberen het niet te zwaar te maken.” DE MOEDER OPVLAMMENDE VITILIGO nieuwsgierig en stellen we vragen. Waarschijnlijk zijn wij voor die ander dan ook de zoveelste persoon die dat doet.” Nieuwe school Nieuwsgierig is Ikrame nu ook naar het vers begonnen schooljaar. Noor veranderde deze zomer van school, ze ging van een christelijke basisschool in Woerden naar een islamitische in Utrecht. “Ze begint dus met allemaal nieuwe mensen om zich heen. Het leidt tot nieuwe vragen.” Om die reden had Noor in Utrecht kort voor de zomervakantie een paar wendagen, om alvast kennis te maken met haar nieuwe klasgenoten. “Ik vond het wel spannend, Noor vond het meteen superleuk”, zegt Ikrame. “En later vertelde de juf mij dat ze vooraf al aan de klas had verteld dat het nieuwe meisje vitiligo heeft; dat je dat onder andere in haar gezicht kunt zien. Ze vertelde er bovendien bij dat ook haar oom vitiligo heeft. Dat hadden de kinderen goed onthouden. Toen ze Noor zagen, waren er geen verrassingen meer. Noor heeft meteen vriendinnetjes gemaakt en haar plekje gevonden. Dat stelde me heel erg gerust.” shock, er zat geen lief woord bij zoals je zou verwachten wanneer iemand met een kind praat. Ze had toch ook vriendelijk ‘Wat heb jij voor iets moois in je gezicht?’ kunnen vragen?” Terwijl Ikrame als bevroren aan de grond genageld stond, antwoordde Noor rustig dat ze haar witte vlekjes van Allah had gekregen, zo was ze geboren. “Ik vond dat zo mooi, zo beleefd hoe ze haar antwoord gaf. Tegelijkertijd realiseerde ik me goed dat Noor meer met dit soort ‘confrontaties’ te maken zal krijgen. Je kunt kinderen nog zoveel meegeven als je wilt, uiteindelijk komen ze toch voor onverwachte momenten te staan en zullen ze toch een bepaalde reactie gaan geven.” Unieke kracht De boodschap die Ikrame en haar man Mohammed aan de kinderen (Noor heeft ook nog een broer en zus) meegeven, is dat ieder mens bijzonder is. “Mooi zijn komt van binnenuit. Daar ligt je kracht, die kracht is uniek. Het is belangrijk als mensen elkaar in hun waarde laten.” Ter ondersteuning maakt ze er soms een spelletje van. “Dat doe ik om het leven B ijna 3 jaar was Noor toen ze een eerste, klein wit plekje bij haar bovenlip zag. Haar moeder Ikrame: “Ik wilde het wegvegen, het leek op een vies vlekje. Maar verdwijnen wilde het niet. Tijdens een bezoek aan de dermatoloog leerden we dat het vitiligo is.” Inmiddels is Noor 9 jaar en over heel haar lichaam is de vitiligo zichtbaar. Zodra maart zich meldt, zien ze in huize Anbar dat het contrast op haar huid toeneemt en vooral in de zomermaanden is het heel erg zichtbaar. Het houdt het gezin niet tegen om in die periode naar Marokko af te reizen, waar hun roots liggen. Daar ontmoeten ze familie en vrienden. “We zijn gek op de zon en zoeken in de ochtend vaak het strand op, ook Noor. Ze draagt dan uv-werende kleding en een hoed. Haar voeten, handen en gezicht smeert ze zelf heel goed in, om verbranding van de witte huid te voorkomen. De blaren en pijn kennen we van vroeger, dat weten we nu te voorkomen.” Niet zonder zorgen Thuis mag de vitiligo van Noor dan allang gewoongoed zijn geworden, dat betekent niet dat Ikrame zorgenvrij is. “Zoals iedere ouder heb ik mijn onzekerheden en wil ik mijn kind een fijne plek in de maatschappij geven. Of ze nou vitiligo heeft of niet, je wilt er voor je kind zijn: dat betekent bescherming bieden, maar haar óók geleidelijk aan loslaten.” Ze vervolgt: “Neem nou dat zelfstandig insmeren met een zonnebrandcrème. Dat heeft óók als doel om haar tijdens zomerse dagen op school niet afhankelijk te laten zijn van de juffrouw. Ik wil niet dat zij onnodig aparte privileges krijgt ten opzichte van andere kinderen. En daarmee wil ik Noor ook wapenen tegen haar omgeving. Dat ze zichzelf weet te redden.” Dat Noor niet verlegen is aangelegd, is dan heel fijn. Dat bleek een paar jaar geleden een keer op een strand. Ikrame: “Het was hartje zomer en een vrouw liep naar haar toe. ‘Wat heb jíj nou op je gezicht?’, vroeg ze heel direct. Ik was in niet zwaarder te maken dan het is, ook al voel ik soms spanning en onzekerheid. Als er een nieuwe plek op haar lichaam is verschenen, bekijken we samen waar die op lijkt. Soms zien we er een zeemeermin in, soms een olifant. Zo houden we het luchtig en blijft er plaats voor bewondering in plaats voor zorgen.” De concrete ‘vertaling’ hiervan ziet Ikrame terug in het dagelijks leven. “In Nederland en vooral in Marokko zie ik dat mensen haar, ons, aanspreken. Dáár ontmoeten we mensen die zeggen dat ze ook anderen met vitiligo te kennen. Zij geven tips, van het smeren van een ontstekingsremmende crème tot het insmeren met een olie van gebakken walnoten.” En in Nederland krijgt Noor vaker met vragen te krijgen. Met name op school als iemand haar nog niet kent. Daar wordt ze soms moe van, vertelt ze haar moeder. “Terwijl het zo lief en goed bedoeld is! Noor zegt dat ze niet altijd zin heeft om steeds weer uit te leggen wat er aan de hand is. Ik geef haar dan mee dat ik dat begrijp, maar dat die kinderen het vooral uit interesse vragen. Zoals ook wij soms in situaties terechtkomen die nieuw zijn, of anders. Dan zijn wij ook Noor en Ikrame Anbar ‘Soms zien we een zeemeermin in een nieuwe witte plek, soms een olifant’ TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO: PRIVÉ-ARCHIEF 18 Spot light! 19 Spot light!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=