loze geruststelling uit te spreken, zoals ‘Het gaat wel over’. Tot slot is het niet aan te raden een kind te isoleren door het thuis te houden, om anderen te vermijden.” Bespreek je emoties Tot slot wil Kemperman meegeven dat somberheid en angst emoties zijn die vaker voorkomen. “Bespreek ze, begin erover. Dit kan met de buurvrouw, huisarts of dermatoloog zijn of zoek als het nodig is hulp bij een (medisch) psycholoog. Zoek ook lotgenoten op. Je kunt leren van andermans ervaringen. Vind elkaar. Samen praten helpt om vitiligo minder eenzaam te maken.” vorm van angststoornis, vooral als eerdere flare-ups als heftig zijn ervaren.” Kemperman vertelt dat er veel emoties in de spreekkamer voorbijkomen: er kan sprake zijn van boosheid, verdriet, somberheid, depressie, stigmatisatie, angst, ontreddering, schuldgevoel en frustratie. “Dit kan niet alleen tot gevolg hebben dat mensen met vitiligo een negatief zelfbeeld ontwikkelen, maar ook dat ze zich in hun omgang met anderen gaan terugtrekken en zo hun spontaniteit verliezen. Dit heeft een enorme impact op hun dagelijkse leven. Ze gaan hun toekomstverwachtingen herzien. Zichtbaar is dat de impact groter is bij vrouwen, bij mensen met een donkere huidskleur en bij bepaalde nationaliteiten/culturen zoals de Indische. Dit speelt vooral als de vitiligo op zichtbare plekken (bijvoorbeeld het gelaat) voorkomt of als de plekken als heel groot worden ervaren.” Voorlichting Als psychodermatoloog geeft Kemperman veel voorlichting over de achtergrond en het beloop van deze huidaandoening. “Niet alleen vertel ik wat V an opvlammingen bij vitiligo (ook wel flare-ups genoemd) is sprake als iemand in een periode opeens meer vitiligoplekken krijgt of als bestaande plekken plots groter worden. Het is nog onvoldoende bekend of hiertussen verschillen bestaan en op welke leeftijd zo'n flare-up vaker voorkomt. “Wel is bekend dat bepaalde triggers een flare-up kunnen uitlokken, zoals stress of hormoonveranderingen tijdens de puberteit of menopauze. Maar ook door zonverbranding, snijwonden of krabben kan een flare-up ontstaan. Dit wordt het Köbner- (of Koebner-) fenomeen genoemd: door wondjes op het lichaam ontstaan er mogelijk nieuwe witte plekken.” Verergering van je vitiligo kan in sommige levensfases anders worden ervaren. Uiterlijk speelt bijvoorbeeld meer een rol als je op zoek bent naar je identiteit of naar een vriendje, vriendinnetje of een partner. Mede door deze plotselinge veranderingen ziet Kemperman mensen met vitiligo in zijn spreekkamer. “Die kunnen variëren van een nieuwe, kleine ronde vlek tot grote en grillige vlekken. Bij de een stabiliseert de uitbreiding van vitiligo na enkele weken, bij de ander duurt zo’n opvlamming maanden.” Onzekerheid Door die onvoorspelbaarheid is de meest gestelde vraag: hoe gaat dit verder? Krijg ik nog meer plekken? Wanneer stopt de opvlamming? Kemperman kan hierop geen antwoord geven. “Dat geeft frustratie en onzekerheid. Als mensen hun vitiligo willen stabiliseren, dan is het raadzaam om in de actieve fase van de flare-up je dermatoloog te consulteren. In samenspraak kan dan bijvoorbeeld worden besloten om te behandelen met een hormoonzalf (corticosteroïdzalf) en/of lichttherapie.” Door het onvoorspelbare verloop van de opvlammingen ervaren sommige mensen ook serieuze angstklachten. “De gedachte dat de vitiligo zich verder zal uitbreiden of zichtbaarder wordt op ongemakkelijke plekken – zoals gezicht, hals- of borststreek – kan leiden tot een volwassenen met vitiligo én ouders met kinderen met vitiligo kunnen verwachten, maar ook is het doel om vitiligo te erkennen en te proberen het te accepteren.” Daarnaast geeft Kemperman uitleg over de verschillende behandelopties, met als streven de verwachtingen ervan realistisch te maken. “Niet iedere behandeling slaat namelijk aan. Daar eerlijk over zijn helpt in het proces richting acceptatie. Wat niet spontaan wordt benoemd in de spreekkamer maar wel relevant kan zijn, is de mentale impact van vitiligo. Daar vraag ik dan ook gericht naar.” Soms helpt het als iemand in een of meerdere gesprekken kan vertellen hoe hij of zij zich voelt. Of je nu zelf vitiligo hebt of dat je ouder bent van een kind met vitiligo: op verschillende manieren is de zorg zo geregeld dat je bij iemand terechtkunt. Dat kan bij een verpleegkundige of je huisarts zijn of – afhankelijk van je klachten – bij een psycholoog, een praktijkondersteuner GGZ of een gespecialiseerd psychodermatoloog. “Zij helpen jou om je gedachten te toetsen, om die te relativeren en om die om te buigen naar meer houvast en vertrouwen. Dit is met name belangrijk bij angstgedachten over de toekomst: je weet bijvoorbeeld niet hoe de vitiligo zich ontwikkelen zal; of je hebt negatieve gedachten over jezelf en je uiterlijk. Door hierover te praten kun je leren omgaan met deze gevoelens en daar mogelijk zelfs sterker uitkomen.” Ouderrol Geef als ouder een opening om met je kind open te praten over vitiligo. Luister en kijk hoe jouw kind zich voelt. Als het geen last ervan heeft, ga de plekken dan niet problematiseren. “Je kunt ook helpen door gesprekken over vitiligo in bepaalde situaties voor te bereiden: maak met je kind korte zinnen die hij of zij kan gebruiken als het nodig is. Of laat je kind een spreekbeurt of presentatie geven over vitiligo om uit te leggen wat het is, en vooral wat het niet is. Vitiligo is niet besmettelijk. Dit alles helpt om vitiligo normaal te laten zijn in de samenleving.” Daarnaast is het belangrijk dat ouders kun kinderen blijven stimuleren onderdeel uit te maken van het sociale leven. “Laat je zoon of dochter naar school gaan, ook al wil die niet, of naar bijvoorbeeld sporten. Je hoeft vitiligo niet te verstoppen.” Probeer de ervaren last van een vitiligoplek niet te minimaliseren. Kemperman legt uit: “Zeg niet ‘Het valt wel mee, het is maar een klein plekje’. Maak het juist bespreekbaar! Negeer en ontken de emoties van je kind niet. Wat evenmin helpt is een Patrick Kemperman Je hoeft je vitiligo niet te verstoppen Patrick Kemperman is dermatoloog met als aandachtsgebied psychodermatologie. Hij richt zich op de mentale factoren die van belang zijn bij het ontstaan, het verloop en de behandeling van huidziekten als vitiligo. Daarnaast ziet hij veel kinderen in zijn spreekuur. In dit artikel gaat hij in op opvlammingen bij vitiligo. TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: DIJKLANDER ZIEKENHUIS ‘In de spreekkamer komen veel emoties voorbij’ DE DERMATOLOOG OPVLAMMENDE VITILIGO 16 Spot light! 17 Spot light!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=