Inhoud Verder in dit nummer: Van de voorzitter 2 Vlekkenwerk 4 Weren, kleren, smeren Spotjes 6 Topdag bij Madame Tussauds Stage bij Vitiligo.nl 8 Met Eva Jinek op de foto Column Vilan 14 Onrustig Drie deelnemers 15 blikken terug “Dit smaakt naar meer" Dit ben ik 20 Evi is gek op dieren Puzzel 21 Een tv-ploeg volgde Jans Column Sharista 22 Vlekje erbij! Servicepagina 23 9 12 16 Op Wereld Vitiligo Dag trokken twintig vrijwilligers de aandacht in Amsterdam én in de media. Gekleed in historische kostuums sloegen ze op een bijzondere manier een brug naar de buitenwereld. Marloes ging wat drinken en zag dat de ober ook vitiligo heeft. Een spontaan gesprek volgde. Ook andere leden spotten geregeld een ‘vitiligo-vriend’. Een praatje blijkt dan snel gemaakt. VVitiligo is zichtbaarder dan ooit – en dat is goed nieuws. Want zichtbaarheid leidt tot herkenning, en herkenning tot begrip. Op de afgelopen Wereld Vitiligo Dag lieten twintig vrijwilligers dit krachtig zien in het indrukwekkende project Living Canvas – De kunst van vitiligo. In levende schilderijen, geïnspireerd op de klassieke meester Rembrandt van Rijn, gaven zij vitiligo een gezicht op de Noordermarkt in Amsterdam. Het was een imponerend statement over zichtbaarheid, acceptatie en trots. De boodschap? Iedereen verdient het om gezien te worden. En die boodschap draagt verder. Binnenkort wordt er mede met input van Vitiligo.nl gestart met de herziening van de Nederlandse richtlijn Vitiligo. Dat is een belangrijke stap richting betere en meer uniforme zorg. De herziene richtlijn zal zorgverleners én patiënten helpen om sneller en beter de juiste weg te vinden: met duidelijke uitleg over diagnose en behandeling, aandacht voor kinderen en het belang van goede begeleiding. Want hoewel vitiligo meestal geen lichamelijke klachten geeft, is de impact op het zelfbeeld vaak groot. Daarom is er in de richtlijn niet alleen aandacht voor de medische aspecten, maar ook voor kwaliteit van leven en de rol van de patiëntenorganisatie. Ook internationaal groeit de vitiligogemeenschap. Tijdens de bestuursvergadering van de VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) is een nieuw College van Bestuur aangesteld. Met trots mag ik minstens de komende twee jaar Europa vertegenwoordigen in dit sterke team van betrokken leiders van over de hele wereld. Samen zetten we ons mondiaal in voor betere zorg, meer onderzoek en het versterken van patiëntenorganisaties. Tot slot, ook in Nederland groeit de samenwerking met de farmaceutische sector. We ontkomen er niet aan, zou ik haast zeggen. Door kennis en ervaringen te bundelen kunnen we met elkaar werken aan betere medicatievoorlichting, betere begeleiding en betere uitkomsten voor mensen met vitiligo. Kortom: vitiligo komt niet alleen letterlijk meer in beeld, maar het staat ook inhoudelijk op de kaart. En dat is precies wat we samen nastreven: meer begrip en aandacht van beleidsmakers, betere zorg en een sterker geluid voor iedereen met vitiligo. PAUL HEEFT SINDS ZIJN JEUGD VITILIGO EN IS SINDS 2009 VOORZITTER VAN VITILIGO.NL IEDEREEN VERDIENT HET OM GEZIEN TE WORDEN ‘ ‘ Van de voorzitter Paul FOTO: KRISTA SIMONS Kleur, aandacht en erkenning 6 Soms vlamt je vitiligo opeens op of worden de vlekken groter. Hoe ontwikkelt zich dit verder? Hoe ga je ermee om? Een arts en moeder van een kind met vitiligo vertellen erover. 2 Spot light! 3 Spot light!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=