SPOTJES Niet alleen in Amsterdam, maar ook in New York is dit jaar op bijzondere wijze Wereld Vitiligo Dag gevierd. Van niemand minder dan Winnie Harlow werd in Madame Tussauds een wassen beeld onthuld. De Canadese is één van de eerste zwarte modellen met vitiligo; met ontelbare fotoshoots hielp ze mee vitiligo op de wereldkaart te zetten. “Ik weet nog dat ik haar foto’s voor het eerst zag”, vertelde het Nederlandse vitiligomodel Deborah Moreno in 2018 eens in de media. “Ik vind haar zo ongelooflijk mooi en ze straalt zoveel zelfvertrouwen uit. Dat wilde ik ook.” Deborah was dan ook in extase toen ze, te midden van veel anderen met vitiligo, eind juni haar idool daadwerkelijk ontmoette bij de onthulling van het wassen beeld. Op haar Instagram-account (@deborahmoreno1) feliciteerde Deborah haar een dag later nog een keer: “Gisteren Zoek de verschillen In de media Verschillende Nederlandse media hebben aandacht besteed aan Wereld Vitiligo Dag. Van de deelnemers aan het evenement Living Canvas – De kunst van vitiligo in Amsterdam vertelden sommigen meer over over deze dag én over hun eigen pigmentaandoening. Zo zetten ze vitiligo nog meer op de kaart! Maggie van Spall verscheen in het Alkmaars Dagblad, Chloé van Geffen in Bossche Omroep, Roos Bouman in het AD (editie Gouda), Sheila en Anny in De Heraut, Leonie in Gaanderen.nu, Marc van Ravenhorst in de Barneveldse Krant, Teddy Kühne en haar moeder Yvonne van der Caay in De Stad Amersfoort, Beaudine in Wereldregio en Paul Monteiro in Topic Talks Flair en op Red Light Jazz Radio. Jans Brummens is door een tv- programma gevolgd (zie ook pagina 21). Het Amsterdams Dagblad schreef een algemeen artikel over Living Canvas. Tegeltje Wat leuk! De oproep in de vorige Spotlight! is niet in stilte voorbijgegaan: welke vitiligo-uitspraak, was de vraag, zou op jouw tegeltje niet misstaan? Onder andere Heidi Deelstra uit Amsterdam reageerde hierop. We hebben haar tekst daarom deze mooie plek gegeven. Heb jij ook een lijfspreuk om te delen? Je kunt die mailen naar redactie@vitiligo.nl. Veel mensen met vitiligo deelden op social media een post tijdens Wereld Vitiligo Dag. Zo schenken ze niet alleen aandacht aan deze bijzondere dag, maar vooral willen ze er anderen met vitiligo een hart mee onder de riem steken. Een post van actrice en presentatrice Nicolette van Dam viel in het bijzonder op. Ze weet sinds een paar jaar dat ook zij vitiligo heeft. Soms schrijft Nicolette daar kort iets over op haar Instagramaccount (@nicolettevandam1). Op Wereld Vitiligo Dag deelde ze een handkus uit: “Soms is het gewoon balen, voel ik me onzeker over m’n witte vlekken (…) Je hebt er geen controle over (…) Het hoort bij ons en maakt ons uniek. Omarm het.” Ruim tienduizend volgers reageerden erop, waaronder ook veel mensen met vitiligo. Ze zeggen veel steun en inspiratie te halen uit haar post. Actief op de socials Jaarlijks organiseert de Global Vitiligo Foundation een wetenschappelijk symposium, waarbij vooraanstaande vitiligo-experts zijn uitgenodigd. Dit fonds maakt zich sterk voor vitiligopatiënten en voor onderzoek wereldwijd. De experts geven informatie over de laatste studies en inzichten over vitiligo. Hoe ontstaat de pigmentstoornis en hoe ontwikkelt die zich, welke behandelingen zijn er mogelijk en wat zijn de verwachtingen naar de toekomst toe? De ontmoeting vond dit jaar plaats in de Amerikaanse stad Orlando. Ruim 140 deelnemers (zorgverleners, mensen met vitiligo en vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven) konden onder andere aanschuiven bij dertien presentaties en een paneldiscussie. De sprekers waren vooral afkomstig uit Amerika, vanuit Europa hielden drie Franse dermatologen en een Belgische dermatoloog (Reinhart Speeckaert, UZ Gent) een voordracht. Nederlandse vitiligo-experts waren in Orlando niet aanwezig. Op verzoek van Spotlight! reageert Albert Wolkers- torfer (van het pigment-expertisecentrum SNIP in het Amsterdam UMC) graag op een Amerikaans verslag van het evenement*. “Allereerst ben ik het eens met deze opmerking van de auteur: ‘Er wordt momenteel veel en veelbelovend onderzoek naar vitiligo gedaan. Maar hou wel in gedachten dat veel studies vooral gloednieuwe bevindingen zijn. Aanvullend onderzoek is vaak nodig om hierop volledig te kunnen vertrouwen’.” Met die gedachte in het achterhoofd springt voor Wolkerstorfer met name een studie van David Rosmarin in het oog. Deze Amerikaanse dermatoloog verricht onderzoek naar het gebruik van een crème die de JAK-remmer ruxolitinib bevat. Uit het verslag: ‘Langdurig gebruik ervan resulteert in een duurzamere repigmentatie van de huid in het gezicht, zelfs na het stoppen met gebruik. Dit impliceert dat het behoud van verbeteringen en het verkleinen van de kans op terugval kan worden bereikt door de behandeling langdurig te volgen.’ Wolkerstorfer: “Dit onderzoek is heel interessant en zeer relevant voor de praktijk. Maar ook dit moet nog verder bevestigd worden. Het is wel voor het eerst dat er uit klinisch onderzoek aanwijzingen hiervoor worden gevonden.” Noot van de redactie: de JAK-remmer ruxolitinib wordt sinds twee jaar al in Amerika voorgeschreven, later volgden ook enkele Europese landen. Nederland is nog niet zover, het middel is hier nog niet verkrijgbaar, ook niet als iemand het zelf zou willen betalen. * Via deze ingekorte link ap.lc/eARhK kun je het verslag lezen. Internationaal symposium AGENDA 4 oktober Jongerendag in De Avontuurfabriek in Loosdrecht. Aanvang 13.00 uur. foto: Privé-archief foto: Madame Tussauds was een van de beste dagen van mijn leven. Eindelijk heb ik de persoon ontmoet die mij zo geïnspireerd heeft van mezelf te houden zoals ik ben sinds ik een kind was. Woorden kunnen niet beschrijven hoe blij ik ben om eindelijk mijn vitiligofamilie, die ik al jaren volg, in het echt te hebben ontmoet.” De reactie van Winnie hierop: “We moeten dit nog eens doen!!” Deborahs geluk kon niet meer op toen ze die 25e juni ook nog eens op de foto ging met Winnie (links) en het wassen evenbeeld. 6 Spot light! 7 Spot light!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=