Spotlight 04-2020

18 Spot light! ‘Ikmoest zelf vragen om een ‘Wood’s lamp in te zetten’ “A angezien ik sinds mijn 6 e zelf vitiligo heb, weet ik wat het is. Ik weet dat het een auto- immuunziekte is waar je niet overheen groeit. Ik heb diverse lichtbehandelingen ondergaan. Je snapt dus dat het me niet lekker zat toen ik ook bij Sophie witte, symmetrische vlekken ontdekte die zich bovendien in razend tempo uitbreidden. Tel daarbij op dat ze pityriasis alba heeft, een ander soort huidaandoening met witte vlek- ken. Ik wilde met haar naar een dermatoloog en moest dan eerst een afspraak maken bij een huisarts. Hij vertelde dat de vlekken vitiligo konden zijn, maar dat Sophie hier overheen kan groeien. Ik wist: deze man weet niet waarover hij praat. Pas op mijn aandringen werden we naar een dermatoloog in de omgeving doorverwezen.” Ergens anders “De bezochte dermatoloog bleek niet op de hoogte van de laatste stand van zaken rondom vitiligo. Ik moest zelf vragen om haar lichaammet het UV-licht van een zogeheten Wood’s lamp te bekijken: daarmee zie je namelijk meer witte plekken dan met het blote oog. Op dat moment wist ik: ik wil ergens heen waar ze wél deze expertise bieden. Vanuit mijn jeugd wist ik al van het bestaan van de SNIP, de Sectie Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen in het Amsterdam UMC, dit is hét vitiligo-expertisecentrum. Op- nieuw verwees mijn huisarts me door. Specifiek vermeldde hij er SNIP bij, ik wilde namelijk niet opnieuw bij een alge- meen dermatoloog terechtkomen. Op mijn verzoek heeft Paul Monteiro, voorzitter van Vitiligo.nl , me hierbij geholpen een versnelde afspraak te krijgen. Dit omwille van Sophies jonge leeftijd en haar snel uitbreidende vlekken. Na twee weken wachten konden we bij de SNIP terecht. Er werd de tijd voor ons genomen en er werden foto’s gemaakt met ultraviolet licht. Wat ook fijn is, is dat we tegenwoordig kunnen beeldbellen. Ik hoop dat we MIJN PATIËNTEN- REIS Begin dit jaar vermoedt de 39-jarige Ronald Vaandering uit Enschede uit Enschede dat zijn dochter Sophie (3) óók vitiligo heeft. Hij gaat voor haar op zoek naar aanvullende informatie en passende zorg. Pas na verschil- lende omwegen lukt hem dit.