Spotlight 04-2020

19 Spot light! TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: ARCHIEF RONALD VAANDERING Er bestaan verschillende manieren om verder pigmentverlies bij vitiligo af te remmen of om toe te werken naar repigmentatie. Zalftherapie is er een van, wel kan het effect ervan per persoon verschillen. Vaak repigmenteert de huid in combinatie met licht- therapie. Nadeel van zalven is dat ze vettig zijn, waardoor kleding aan de huid plakt. Ook bevatten sommige ervan hormonen. Lang- durig gebruik van hormoonzalf maakt de huid dunner. Een vrij nieuwe benadering is Oral Micro Pulse , afgekort OMP. Dit is een stootkuur van het medicijn dexamethason dat via de mond wordt ingenomen. Het middel kan – net als het bekendere ‘broertje’ prednison – worden voorgeschreven als iemand zelf te weinig bijnierschorshormoon aanmaakt. Dat gebeurt bijvoorbeeld bij de behandeling van auto-immuunaandoeningen en ontstekin- gen (zoals reumatoïde artritis of ademhalingsziektes). “Dexamethason is vooral ook inzetbaar als remmer van de afweer”, zegt Marcel Bekkenk. Hij is dermatoloog in de SNIP, het expertisecentrum voor pigmentstoornissen in het Amsterdam UMC. “Sinds een jaar of vier zetten we ook dexamethason in bij de behandeling van vitiligo. Dat gebeurt bij ongeveer vijf tot tien personen per jaar, mensen bij wie de witte vlekken plotsklaps explosief toenemen. Zo’n overactieve vitiligo zien we vooral bij jonge mensen vanwege hun actievere immuunsysteem.” Hevige bosbrand Insmeren met een afremmende zalf zal de hevige depigmentatie niet tegenhouden. “Daar is de bosbrand die moet worden geblust die mogelijkheid – ook na de coronacri- sis – kunnen behouden. Het scheelt veel reistijd.” Lichttherapie “Mijn dochter is nog te jong voor licht- therapie. De minimumleeftijd om hiermee te starten verschilt per derma- toloog: de één noemt 4 jaar, een ander 6 of 8. Dat is verwarrend. Wel mochten we starten met een drie maanden durende OMP-therapie met de ontstekingsrem- mer dexamethason (zie kader). Parallel hiermee konden we ook beginnen met OPROEP Niet iedereen ontvangt bij de dermatoloog de begeleiding die je wel verwacht te krij- gen. Teleurgesteld keer je huiswaarts, ter- wijl je graag meer te weten was gekomen over jouw vitiligo, de behandeling ervan en de omgang ermee. Na achtergrondin- formatie over dit onderwerp in het afgelo- pen septembernummer, trappen we nu af met het eerste persoonlijke ervaringsver- haal. Wil jij ook jouw patiëntenreis delen met Spotlight! , stuur dan een mailtje naar info@vitiligo.nl, onder vermelding van ‘mijn patiëntenreis’. te hevig voor. Met OMP lukt het beter om vitiligo te stabiliseren, dit gebeurt in combinatie met lichttherapie. Deze methode is in het buitenland al wat langer bekend: vergeleken met Nederland zijn dermatologen in veel andere landen minder terughoudend om deze zogenoemde systeembehandeling in te zetten.” Ongeveer drie maanden lang wordt een heel lage dosis dexa- methason voorgeschreven. “Zo kunnen we tijdelijk, maar voluit, op de noodrem staan. We remmen de hevige opvlamming, maar daarna is wel de gebruikelijke onderhoudsbehandeling met afremmende zalf weer nodig. Langer gebruik van OMP is geen optie. Dit soort medicijnen staat bekend om bijwerkingen als botafbraak, suikerziekte en vocht vasthouden. Die wil je voorkomen, het is balanceren tussen de voor- en nadelen van de behandeling.” Er is geen internationaal wetenschappelijk onderzoek verricht naar deze aanpak. Geld voor grootschalig dubbelblind onder- zoek is er niet en zal er ook niet komen. “We doen het nu met gedeelde persoonlijke inzichten en ervaringen van dermatologen die het toepassen.” Voor wordt overgegaan tot behandeling, bespreekt de arts de si- tuatie uitvoerig met de betrokkenen en de ouders. “Ook bekijken we of lichttherapie zinvol is: een heel jong kind zit moeilijker stil dan een wat ouder kind. Hierbij speelt verder het huidtype een rol. Sommige ouders kiezen na de uitleg voor OMP, anderen zien er vanaf.” de vettige zalf Protopic, om de depig- mentatie te stabiliseren. Na drie maan- den is de vitiligo redelijk tot helemaal gestabiliseerd, daar zijn we erg blij mee. Het insmeren met zalf helpt enigszins bij het terugdringen of stabiliseren van vitiligo, maar ik heb het idee dat er nog veel onwetendheid over is. Hét wonder- middel bestaat helaas nog niet, maar je kunt wel van alles proberen. Mogelijke nieuwe ontwikkelingen volg ik met interesse.” Wat is OMP-therapie?