6 Spot light! Haar echtgenoot heeft vitiligo en haar (inmiddels overleden) vader had het ook. Zelf heeft Marianne van Ooijen (66) uit Roermond de huidaandoening niet, maar ze hapte graag toe toen haar de vraag werd gesteld om in het bestuur de Secretariaat-functie op te pakken. Na ruim vijf jaar stopt Sheila Mohamedhoesein-Bhikhie hier namelijk mee. Zij merkte dat het combineren van deze taak met haar drukke werkzaamheden te veel vraagt en wil meer tijd kunnen doorbrengen met haar familie. De interesse is er van nature, nieuwsgierig is Marianne naar wetenschappelijke ontwikkelingen op dit gebied. Bovendien leeft de vraag: zouden mijn twee volwassen zonen het mogelijk nog krijgen? Marianne is ambtelijk secretaris van verschillende ondernemingsraden in de zorgsector en in de gemeentelijke sector. Met haar pensioen in zicht zocht ze al naar een interessante vervangende activiteit. “Dus deze functie komt mooi op tijd op mijn pad.” Welkom Marianne. En dank je wel Sheila voor alle gezelligheid en je inzet voor de vereniging! Nieuw bestuurslid Spreekbeurt: nieuwe vrijwilliger Veel interesse in kinderboek SPOTJES Linda Frankfort (42) uit Amsterdam is de nieuwe vrijwilliger die namens Vitiligo.nl gaat nabellen over het spreekbeurtpakket. Wie een spreekbeurt over vitiligo wil houden, kan al jaren terecht bij Vitiligo.nl. Vooral kinderen op de basisschool maken gebruik van de aangeleverde informatie, maar ook leerlingen op de middelbare school, studenten en zelfs ouders hebben in het verleden het spreekbeurtpakket aangevraagd. Het vertellen over vitiligo is een belangrijk instrument voor meer acceptatie. Een jaar geleden is het spreekbeurtpakket vernieuwd en aangevuld. Niet langer Afgelopen zomer verscheen de herziene editie van het prentenboekje Een Beer met Vlekken. Hierin vertelt de onzekere Beer over de vlekken in zijn mooie, bruine vacht. Hij stelt er vragen over bij Zebra, Toekan en Luipaard en ontdekt dat elk dier wel iets melden heeft over zijn strepen, snavel, vlekken of wat dan ook. Wat een ontdekking is dat in zijn zoektocht naar een oplossing. Er blijkt veel interesse te zijn in het stuurt Vitiligo.nl het naar je toe. Voortaan kun je terecht op de site (zie pagina 23). De vereniging zette begin dit jaar haar spreekbeurtpakket online, zodat je via een link toegang krijgt tot de informatie die je kunt gebruiken. En wat handig is: op deze manier blijft de inhoud actueel, kunnen wijzigingen gemakkelijk worden doorgevoerd en bespaart de vereniging op papier- en verzendkosten. Namens Vitiligo.nl gaat Linda dus nabellen. Hoe is de spreekbeurt gegaan? Was de aangeleverde informatie voldoende? Was de informatie duidelijk, begrijpelijk of miste je iets? De vereniging staat open voor alle feedback. En Linda: fijn dat je dit oppakt! mooie kinderboek van ons redactielid Monique Bodegom. Niet alleen in Nederland, maar ook vanuit het buitenland, bleek tijdens enkele internationale vitiligo-bijeenkomsten waar het boekje de afgelopen maanden rondging. Het is nog niet zover, maar wat zou het mooi zijn als er ook een Engelstalige versie mag verschijnen. In de (online) boekhandel kost Een Beer met Vlekken 12,99 euro. Bij Vitiligo.nl is het te bestellen voor 10,95 – dit is inclusief verzendkosten. Scan de QR-code of ga naar www.vitiligo.nl/eenbeermetvlekken
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=