7Spot light! Wat betreft vitiligo was er in Milaan aandacht voor het ontstaan, ontwikkelen en verloop van vitiligo, voor de psychologische impact van vitiligo en het omgaan met deze huidaandoening. Ook waren er presentaties over lasertherapie en over ontwikkelingen op het gebied van JAK-remmers, de nieuwe klasse geneesmiddelen. Als onderdeel van een wetenschappelijke lezing van de Belgische professor Dermatologie Nanja van Geel (zie ook pagina 14) verstrekte Monteiro niet alleen informatie over Vitiligo.nl, maar vertelde ook over zijn persoonlijke ervaringen als vitiligopatiënt. Later, als bestuurslid van de VIPOC, gaf hij een presentatie over deze organisatie die zetelt in Parijs. Hoofddoelstelling van de VIPOC is het delen van patiënteninformatie met internationale vitiligo-experts en met vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie. Op die manier wordt een brug tussen beide ‘werelden’ geslagen. Internationale richtlijn Nóg zo’n belangrijke partij is de Vitiligo Task Force (VTF), een internationale werkgroep bestaande uit enkele vitiligo-experts. Na enkele jaren van voorbereidende gesprekken en uitgebreide discussies heeft deze overeenstemming bereikt over het eindconcept van de internationale richtlijn bij vitiligo. Naar verwachting wordt er op korte termijn ‘een klap gegeven’ op de finaleversie. Bezoek aanMilaan en Brussel In de internationale richtlijn wordt ingegaan op de diagnose, algemene strategie en behandelmogelijkheden van vitiligo. Als co-auteur was Monteiro namens de VIPOC betrokken bij de totstandkoming ervan: naast belangrijke onderwerpen als medische vraagstukken wordt er óók aandacht besteed aan onderwerpen als kwaliteit van leven, de psychosociale last en shared decision: Van dit laatste is sprake als patiënt en zorgverlener samen een besluit nemen over welke zorg het beste bij de patiënt past. Brussel Nog geen week later vertegenwoordigde Monteiro beide organisaties opnieuw, dit keer op uitnodiging van Incyte, de Amerikaanse leverancier die betrokken is bij de distributie van JAK-remmers naar Europa. Naar verwachting worden dit medicijn, na de Verenigde Staten, binnen enkele maanden ook op ons continent vrijgegeven – en vervolgens kunnen dermatologen dit gaan voorschrijven. Incyte verzorgde enkele workshops en besprak met enkele vertegenwoordigers van VIPOC de procedures en processen bij het vrijgeven van de nieuwe JAK-remmer Opzulera (stofnaam ruxolitinib). “Het bedrijf wilde graag weten hoe het patiëntenverenigingen kan ondersteunen bij de belangenbehartiging en informatievoorziening", aldus Monteiro. Dermatologen en onderzoekers waren begin september in Milaan aanwezig bij het jaarlijkse EADV-congres van de Europese Academie voor Dermatologie en Venereologie, waar zij elkaar informeren over de toekomst van hun vakgebied. Namens Vitiligo.nl en de internationale patiëntenvereniging VIPOC nam voorzitter Paul Monteiro deel aan enkele bijeenkomsten. Paul Monteiro (rechts) in overleg met vitiligo-experts FOTO: KRISTA SIMONS
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=