17Spot light! 16 Spot light! HET ONGEMAK Het ongedwongene is ervan af Wendy Apon (53) uit Woudenberg heeft ervaren dat het hebben van een goede gezondheid niet altijd vanzelfsprekend is. “En er zijn belangrijkere dingen in het leven om je druk over te maken dan het hebben van vitiligo.” Wel merkt ze dat het lastig is om niet ‘zomaar’ ergens de zon op te zoeken. “Een zonnig terras, het strand of een buitenzwembad: ik moet er van tevoren even goed bij stilstaan.” De situatie “Toen ik in 2005 zwanger was van mijn jongste dochter, kreeg ik ineens een witte vlek bij mijn oksel. Ik kan me herinneren dat ik dit ook zag bij een andere vrouw tijdens de zwangerschapsgym. Maar ik heb haar daar geen vragen over gesteld. Later breidden de vlekken zich verder uit, op mijn handen en armen en benen en op mijn gezicht en schaamstreek. Inmiddels zijn mijn handen en vingers bijna wit. Hoewel ik nooit ermee naar de huisarts ben gegaan, heb ik er wel het een en ander over gelezen. Zo ontdekte ik op een gegeven moment dat het vitiligo was. In 2009 heb ik borstkanker gehad met daarbij chemotherapie en bestraling. Ik heb het gevoel dat mijn vitiligo daarna is verergerd. Bij mijn borst is al het pigment weg. In mijn familie zitten ook andere auto-immuunziekten, zo had mijn overleden zusje Hashimoto, een schildklieraandoening. Verder zag ik dat mijn oom witte vlekken had. Ik vind het daarom wel interessant om over vitiligo te lezen, vooral omdat eigenlijk niet bekend is wat de trigger is. Dat is de reden dat ik lid ben geworden van Vitiligo.nl. Over dit soort dingen wil ik graag meer te weten komen.” Herken jij je in het verhaal van Wendy? Of heb je een ander ongemak en wil je in Spotlight! delen hoe je daarmee omgaat/ probeert om te gaan? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. 1 TEKST: WENDY APON FOTO: SAAR RYPKEMA Het ongemak “Wat ik niet prettig vind, is dat ik niet meer ongedwongen in de zon kan zitten. Ik moet er altijd van tevoren over nadenken. Ik ben van Indische afkomst, was vroeger altijd een zonaanbidster en ik kleur snel bruin. Destijds smeerde ik me in met olie en ging lekker in de zon bakken en verbrandde nooit. Dat kan niet meer en ik moet op een terras goed opletten waar ik ga zitten. Ook ga ik niet zo graag meer naar een buitenzwembad, meertje of het strand, omdat ik bang ben om te verbranden. En als ik toch ga, dan neem ik een kleine parasol mee. Op zich niet erg, maar het is wel iets waar ik over nadenk en ik moet van alles meeslepen. Het klinkt als gezeur, maar ik vind het dan ook lastig. Verder zit ik er niet zo mee hoor dat ik vitiligo heb. Ik schaam me er niet voor. De vlekken zijn er nu eenmaal en ze horen bij mij. Ik zie mensen weleens ernaar kijken, maar dat laat ik vrij snel van me afglijden. Vooral kinderen vragen er nog weleens naar. Op vakantie zat ik eens op een boot en hoorde een kind aan zijn moeder vragen: ‘Wat heeft die mevrouw?’ In dat soort situaties leg ik het uit en zeg: ‘Anderen worden bruin in de zon en ik word wit in de zon.’ In mijn directe omgeving hoor ik er nooit wat over. Mijn zoon, dochter en mijn man weten niet beter. Volgens mij omdat vitiligo tegenwoordig meer op tv is te zien. Hierdoor raken mensen er ook meer aan gewend. Vroeger was dat veel minder.” De opties “Afgelopen voorjaar was ik met mijn dochter op Malta. Van tevoren kocht ik een UV-werend shirt, zodat ik toch op het strand of aan het zwembad kon zitten. ‘s Zomers draag ik in de zomer vaak een petje. Insmeren doe ik natuurlijk ook. Ik heb altijd zonnebrand bij me, vooral in de zomer. Hoewel ik me niet ongemakkelijk voel met mijn vitiligo, vind ik het wel leuk als mijn gezicht wat bruiner is. Dat heeft helaas niet zoveel pigment meer. In de winter is daar weinig van te zien, maar wel in de zomer. Ik gebruik geen speciale foundation om de witte plekken te bedekken. Om mijn gezicht te egaliseren gebruik ik bruiningspoeder van Bolero. Maar dat is meer cosmetisch. Of ik val terug op Sunday Brush, dit is poeder met beschermingsfactor 50. Vroeger gebruikte ik voor mijn gezicht de zelfbruiningscrème van Chanel, maar die is helaas niet meer te koop. Laatst wees een man (!) met vitiligo me op de tanning drops van Estée Lauder. Hij gebruikt die om zijn vlekken enigszins te bedekken. Ik heb een monster liggen om het te proberen, maar het is er nog niet van gekomen.” En nu? “Vitiligo beheerst niet mijn dagelijks leven. Ik zit al jaren bij een toneelvereniging en mijn witte plekken hebben mij nooit in de weg gestaan om op het podium te staan. Ik val niet terug op lichttherapie, evenmin gebruik ik hormoonzalf. Dat vind ik zelf te veel moeite. Bovendien heb ik niet het idee dat mijn huid echt beter wordt van hormoonzalf. Wel kan ik begrijpen dat anderen met vitiligo dat willen gebruiken. Wat voor de ene persoon moeilijk te accepteren is, daar kan een ander wat makkelijker overheen stappen. Gezondheid gaat niet alleen over lichamelijke gezondheid, maar ook hoe je erbij voelt. Wat ik heel naar vind om te lezen, is dat kinderen gepest worden omdat ze vitiligo hebben. Kinderen kunnen zo hard zijn tegen elkaar. Daarom vind ik het heel goed dat Vitiligo.nl informatie aanbiedt voor spreekbeurten op school.” Als Wendy de zon ingaat, neemt ze een parasol mee 2 3 4
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=