18 Spot light! 19 Spot light! Mijn buurmeisje heet Margot en zij is mijn allerbeste vriendin. We kunnen urenlang spelen. Ze heeft twee katten thuis: Moos en Molly. Moos houdt van avontuur en is altijd weg. Molly is lekker lui en die kunnen we daarom heel lang aaien. Thuis hebben we geen huisdier. ‘Je kan zeuren wat je wil, zegt mijn moeder. Maar we zijn te vaak weg en daarom doen we dat niet.’ Toen ik drie jaar was ontdekten we een wit plekje op mijn knie. Er kwamen er meer bij en toen we in het ziekenhuis mijn huid bekeken met een speciale blauwe lamp, zag ik er nóg meer! Met een zalfje probeerde ik die weg te krijgen, maar dat lukte niet. Nu ben ik ermee gestopt. Het is zoals het is. Dit jaar ben ik met de vereniging in Rotterdam en Utrecht geweest. Daar waren veel andere kinderen met vitiligo. Het was heel leuk om te zien dat ik niet de enige ben die het heeft! Kattenkwaad Ken je het spel La Cucaracha? Dat is Spaans voor kakkerlak. In het spel is het een elektrisch beestje. Toen mama een keer aan het bellen was voor haar werk, heb ik het bij haar voeten neergelegd. Wat moest ze hard gillen!! Een andere keer heb ik met warm water een tattoo op de bips van papa geplakt. Hij lag al te slapen. Papa ontdekte het pas toen hij de volgende morgen wakker werd, haha. Voorlezen op school Vorig jaar, ik zat toen in groep 4, kregen we het boek Een beer met vlekken cadeau van Vitiligo.nl. Ik heb het voorgelezen in de klas en iedereen was stil. Erna spraken we er nog kort verder over. Iemand zei dat zijn opa ook iets heeft. En een ander zei ‘Ik heb dit.’ Wat precies, dat weet ik niet meer. Favoriete films Ken je Emoji Film? Die vind ik zo grappig! De film speelt zich af aan de binnenkant van je telefoon. Daar ligt een stad waar je emoji’s wonen. Een paar beleven een spannend avontuur, waarna het ze lukt om de wereld te redden. Ik ben gek op films. Snoopy vind ik heel leuk en laatst heb ik Up en Matilda gezien. Blauwe lamp TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: EIGEN ARCHIEF Ik zit op turnen en op hockey. En tot ik diploma E had, heb ik veel zwemles gehad. Als ik ga zwemmen moet ik goed oppassen dat ik niet verbrand. Dan moet ik niet vergeten me in te smeren, een zonnebril op te zetten of zwemkleren met lange mouwen aan te trekken om mijn huid te beschermen. Wat moest mama hard gillen! KIDSPOTS Ik ben Juliette. Ik ben 8 jaar en woon met mijn vader, moeder en broertje Alex (7) in Bilthoven. Ik ben gek op sporten, buitenspelen en leuke films kijken. En kattenkwaad uithalen! Juliette Moos en Molly Dit ben ik Niet verbranden TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: KRISTA SIMONS EN EIGEN ARCHIEF Wat een vrolijke jongerendag! Sinds een paar maanden zijn Jet (11) en Ids (11) lid van Vitiligo.nl. Toen ze hoorden van de jongerendag in de activiteitenhal PlayIn te Utrecht wisten ze meteen: daar wil ik ook bij zijn! In totaal kwamen er zo’n veertig kinderen naar Utrecht. Spotlight! wil natuurlijk weten hoe ze erop terugkijken! Hoi Jet! Hoe was het? “Leuk. Mijn zus en ik hebben eerst gespeeld in een grote hal met veel leuke spelletjes. Ik vond vooral de flipperkast en de airhockeytafel heel leuk. En het parcours waar je met de motor over kon racen. Al vloog ik wel een paar keer uit de bocht .” Heb je gespeeld met andere kinderen met vitiligo? “Ja, met Nienke. Ik zag op haar naambordje dat ze ook bij de jongerendag hoorde. Na een uurtje pauze met patat, frikandel en drinken gingen we verder, lekker trampolinespringen! Dat deden we samen met Jans, zij heeft ook vitiligo.” Hoe kijk je op de dag terug? “Ik was wel nieuwsgierig naar andere kinderen met vitiligo. Dan weet je dat je niet alleen bent. Bij mij zitten er twee grote plekken op mijn rug. Wat zag ik bij andere kinderen? Ik keek rond en zag bij anderen meer witte plekken op hun lichaam. Is dat later bij mij ook zo? Maar als dat zo is: ik vind het ook prima zo.” En Ids, heb jij het ook leuk gehad? “Ja, echt! Ik vond het vooral leuk om andere kinderen met vitiligo te zien. Van tevoren was ik al nieuwsgierig hoeveel er zouden komen. Bij ons in het dorp ken ik geen kinderen die het hebben. Nu waren we bij elkaar.” Heb je vooral gespeeld of ook over vitiligo gepraat? “We hebben alleen gespeeld met tussendoor een pauze. Tijdens het trampolinespringen waren we wat meer in een groepje. Dat gaf wel een bijzonder gevoel, we horen bij elkaar, dacht ik soms.” Wil je ze vaker zien? “Van mezelf weet ik wel hoe ik tegen vitiligo aankijk en wat het is. Maar het is ook leuk om kinderen te spreken en te horen hoe zij hun vitiligo ervaren. Stel dat je niet zoveel zelfvertrouwen hebt of je wordt gepest, dan kunnen we elkaar helpen of een goede tip geven. Zelf ben ik ook onzeker geweest, nu weet ik dat dat over is gegaan. Soms voel ik me zelfs uniek met mijn vitiligo: dit hebben anderen niet.” Jet Ids FOTO: NVY FOTOGRAFIE
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=