18 Spot light! 19 Spot light! TEKST: ARNOUD KLUITERS FOTO'S: PRIVÉ-ARCHIEF “Volgens mij krijg ik het ook, pap”, zei Leonie op haar 20e tegen haar vader, die óók vitiligo heeft, net als een ander familielid. Ze was er dus bekend mee en hoewel haar vader er altijd erg nuchter mee is omgegaan, veranderde in Leonies eigen leven opeens wél het een en ander. “Ergens naartoe gaan werd opeens een dingetje voor me. Ging ik tot die diagnose met vriendinnen op pad en vierden we zonvakanties in Portugal en Bulgarije, erna koos ik er voortaan voor om me terug te trekken. Neem de Zwarte Cross, het megagrote festival bij mij om de hoek: ik ging er niet meer alle dagen heen, maar hooguit een dag. Met camouflage op.” Het tekende haar beginjaren met vitiligo. In tegenstelling tot haar vader zocht haar moeder mee naar behandelmogelijkheden, zoals zij eerder ook voor hem had gedaan. “Ik heb een tijdje mijn toenemende vlekken ingesmeerd met Protopic en heb lichttherapie gedaan, zowel in het ziekenhuis in Doetinchem als thuis. Er keerde pigment terug en dat was fijn. Maar na de geboorte van Max, ik was toen 30, ben ik met dat alles gestopt. De behandelingen waren veel te tijdrovend en ik vond mijn vitiligo uiteindelijk wel prima zo. Ook met camoufleren stopte ik. Mijn vrienden en familie wisten ervan, daar gebruikte ik al niets. En die ontmoetingen met onbekenden dan, voor wie ik dat camoufleren in feite deed? Ook voor hen kostte het camoufleren me meer tijd dan ik wilde.” Gay Pride Waar die omslag vandaan kwam? “Dat waren opgeteld verschillende momenten in mijn leven. Neem de Gay Pride in Amsterdam waar ik op mijn 25e was. Ik besloot me eens niet te camoufleren en te zijn wie ik was. Op straat sprak ik met verschillende mensen en niemand zei ook maar iets over mijn huid. ‘Ik maak me drukker om mezelf dan anderen dat doen’, dacht ik toen. Dit was gewoon een relaxte dag!” Maar hét moment was de entree van Jochem in haar leven, al duurde het wel even voor ze hem de ruimte bood om echt dichterbij te komen. “Ik zat al een paar maanden goed in mijn vel – zoiets straal je uit denk ik – toen ik hem op de kermis zag. Ik kende hem wel een beetje hoor en zijn vader woont bij mij om de hoek.” Een vriendin vroeg me of ik hem misschien wel leuk vond. Ik reageerde ontkennend: hij is te knap voor mij, hij ziet me toch niet. Een standaardreactie, want met mijn vitiligo hield ik altijd liever de boot af. Ik had wel eens een vriendje, maar lang duurde dat nooit. ‘Het zou toch niets worden’, zo haalde ik mezelf naar beneden. Het is beter om alleen te zijn, ik gunde het mezelf niet.” Chatten Het was Jochem die het initiatief nam en een gesprekje aanknoopte. We begon- ‘Wacht maar tot het zomer is!’ ‘Ik maakte me drukker om mezelf dan anderen dat deden’ Na de diagnose vitiligo voelde Leonie Leuverink (36) uit Gaanderen zich lange tijd erg onzeker. Was iemand attent en toonde interesse, dan hield ze liever de boot af. Dan gaf ze er de voorkeur aan alleen te zijn. “Langzaam, met de jaren, veranderde dat gevoel.” nen te chatten en afspraakjes te maken. Maar toen het na een paar maanden wat serieuzer werd, trok ik me weer terug. Dat duurde even, tot Jochem zich begon af te vragen of hij wel op deze manier een relatie wilde. Ik moest een beslissing gaan nemen.” Leonie sprak erover met vriendinnen, lastige vragen moesten beantwoord worden waarom ze zo onzeker was. Had dit puur en alleen met haar vitiligo te maken? Of zou ze zonder die witte plekken ook zo zijn? “Het werd wel helder dat het allemaal om mijn vitiligo draaide.” Ze sprak erover met Jochem. “Wacht maar tot het zomer is”, zei ik, “dan zul je mijn vitiligo pas echt goed zien.” Lachend en geruststellend wimpelde hij haar zorgen weg: het was immers in september toen de twee elkaar op de kermis ontmoetten. Juist toen was het contrast tussen de gepigmenteerde huid en de witte plekken erg goed te zien. “Jochem is echt de persoon die ervoor heeft gezorgd dat ik mij heel goed voel over mezelf, inclusief mijn vitiligo. Hij is zo lief! Ik gebruik nog nauwelijks makeup, hooguit een enkele keer een beetje op mijn gezicht om wat fitter te ogen als ik er vermoeid uitzie. Inmiddels kan ik zelfs mijn handen prachtig vinden, vooral als mijn nagels wat langer zijn en gelakt.” Kinderen Twee kinderen heeft het stel inmiddels, Max is 6 en Cas is 3. Was vitiligo ooit een factor om al dan niet kinderen te willen, aangezien de pigmentaandoening bij verschillende familieleden voorkomt? “Totaal niet, dat weerhield me niet. Of mijn kinderen het zelf zullen krijgen, we weten het niet. Maar het maakt ook niet uit”, aldus Leonie. Zoals het ook nauwelijks nog een rol speelt dat anderen haar vitiligo zien. “Mijn gezicht bevat bijna geen gepigmenteerde huid meer en ook op mijn handen valt het goed op. ‘Waarom ben je daar bruin?’, vroeg een klasgenootje van Max laatst toen ze naar mijn handen en armen keek. Ze dacht dat de witte kleur mijn huidskleur was, in plaats van de huid waar het pigment nog aanwezig is. Leuk! Al ben ik een enkele keer nog wel eens onzeker hoor, bijvoorbeeld als er onverwacht mensen naar me kijken. Of als ik na de winter voor de spiegel sta en zie dat de eerste voorjaarszon voor nieuw contrast heeft gezorgd. Alleen dan eigenlijk. Nu kijk ik terug op die jongere jaren en zie dat het goed is.” &JONG VITILIGO Opgroeiende jongeren staan voor veel veranderingen. Ze kiezen voor een vervolgopleiding of een (nieuwe) baan. Verlaten het ouderlijk huis. Werken verder aan het ontwikkelen van hun identiteit. Herstarten in een nieuwe omgeving en maken nieuwe vrienden. Beginnen en beëindigen relaties. Krijgen te maken met andere verantwoordelijkheden. Een uitdagende levensfase is JONG zeker. Jochem vroeg zich af of hij op deze manier wel een relatie wilde
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=