6 Spot light! 7 Spot light! SPOTJES ‘Heb jij een huidaandoening en wil je samen met een dermatoloog een gastles geven op een basisschool?’ De 58-jarige Patricia Pijloo wist meteen dat ze hieraan mee wilde doen toen ze de oproep las op de besloten Facebookpagina van Vitiligo.nl. Patricia is directeur op basisschool De Talenten in Haarlem en heeft sinds 2012 vitiligo. “Ik heb moeite het te accepteren en probeer het zo veel mogelijk te verbergen. Maar er zijn veel mensen met huidproblemen, ik vind dat kinderen moeten weten dat die er zijn. Dat je er niets aan kunt doen.” Precies dát is de gedachte achter ‘Huid in de klas’, een project van Huid Nederland. Dermatologen merken dat veel volwassenen én kinderen kennis missen over de huid. In 2022 werd daarom voor leerlingen van de groepen 5 tot en met 8 een speciaal lespakket samengesteld, waarna dat in 2023 werd aangevuld met materialen voor de groepen 1 tot en met 4. In het kader van de Europese conferentie voor dermatologen (EADV) – die was in september in Amsterdam – sloegen Huid Nederland en de EADV dit najaar Vijf deelnemers met vitiligo geven gastlessen Huid in de Klas de handen ineen: ze gaven ruimte om twaalf gastlessen te organiseren in twaalf provincies, in iedere provincie één. Vitiligo ‘scoorde goed’: behalve in Noord-Holland stond ook in Drenthe, Noord-Brabant, Friesland en Groningen* iemand met vitiligo voor de klas. Patricia gaf op haar school een gastles aan groep 5, samen met dermatoloog Kirsten Vogelaar-Burghout. “De kinderen waren oprecht geïnteresseerd. Het was grappig om te ervaren dat zij er anders naar kijken dan dat ik doe. Ik ben enorm blij dat ik heb meegedaan.” Op de Koningsschool in Waalwijk stond Nienke Heijkoop (11) voor haar eigen groep 8. “Twee jaar geleden hield ik al eens een spreekbeurt over vitiligo, maar met dermatoloog Yooni Gent was het dit keer heel anders. Zij vertelde veel over de opbouw van de huid en liet mijn klasgenoten vertellen over hun eigen huid. Ook gingen we samen aan de slag met een werkblad. Heel leuk allemaal!” In Assen bezocht Monique Bodegom (58) kindcentrum Het Sterrenschip. Zij was daar met dermatoloog Wim Venema en Jolien van der Geugten (zij schreef het kinderboekje Joris en de Tijger over de huidaandoening ichthyosis, Monique kennen we van de Spotlight!-redactie en zij schreef het kinderboekje Een beer met vlekken**). “Ik heb er in een paar onderbouwklassen uit voorgelezen. In het verhaal heeft ieder dier een ander velletje, bovendien vervullen ze een bepaalde rol: de één is verdrietig, een ander onverschillig, een derde geeft wijze raad. Daarna vroeg ik: ‘Hoe ziet jouw huid er eigenlijk uit? Heb je bijvoorbeeld moedervlekken? Welke kleur heeft jouw huid?’ Al spelenderwijs gingen de kinderen met elkaar in gesprek. De dermatoloog nam het over en legde uit welke verschillende functies de huid zoal heeft.” * In Veendam gaf Linda Lups een gastles in de groepen 5 en 6, samen met dermatoloog Hilde Bosker van het Ommelander Ziekenhuis in Scheemda. In Friesland verzorgde leerkracht Betty Leffers een les op een basisschool in Burgum, samen met dermatoloog Marjolein Bruijn. ** Wil jij Een beer met vlekken ook lezen? Ga voor de bestelgegevens naar vitiligo.nl/eenbeermetvlekken Nienke Patricia (links) Monique (rechts) Michaela realiseerde haar droom Met grote droefheid vernamen we op 10 september het nieuws dat Michaela DePrince is overleden. Iets meer dan tien jaar geleden ontmoette Lucy Beker, voormalig eindredacteur van Spotlight!, haar een paar keer. Hieronder haalt ze warme herinneringen op aan die periode. Ach, Michaela. Het bericht van haar plotselinge overlijden op slechts 29-jarige leeftijd, kwam voor mij – en vele anderen – als een schok. Meteen gingen mijn gedachten terug naar 2013, toen ik haar een paar keer heb ontmoet. Ze was pas 18, maar kwam dat jaar in haar eentje vanuit Amerika naar Amsterdam om bij het Nationaal Ballet te studeren. Dat moet niet makkelijk zijn geweest, maar Michaela deed het voor haar grote droom: ballerina worden. Ze reageerde meteen positief op het verzoek mee te werken aan een interview voor de vitiligovereniging (toen nog LVVP geheten). Voor dat doel wilde ze dat graag doen. En ja, ze wilde dan ook wel een verhaal houden op onze ledendag in Breukelen. Ik vond het stoer. Ledendag Die 6e oktober kwam Michaela naar de ledendag. Ze was best zenuwachtig, want dit had ze nog nooit eerder gedaan. Maar ze begreep dat we haar als een rolmodel zagen: iemand die vanuit een moeilijke situatie, mede door vitiligo, toch haar droom wist te verwezenlijken. Jong en tenger stond ze op het podium en vertelde ons haar levensverhaal. Hoe ze als weeskind niet geaccepteerd werd met de in Afrika onbegrepen huidaandoening vitiligo. Hoe daar op een dag een afgescheurde cover van een modeblad tegen het hek van het weeshuis waaide, een blaadje met een foto van een ballerina. Hoe ze dat blaadje bewaarde en droomde van ballet. Hoe een Amerikaans echtpaar, dat een ander kind in het weeshuis kwam ophalen, ook háár meenam, omdat deze adoptieouders begrepen dat juist dit kind met vitiligo het daar moeilijk had. Hoe ze in Amerika kansen kreeg, maar hoe moeilijk het desondanks was om als zwart meisje bij het ballet te komen. Maar zij had talent én een vechtersmentaliteit. En zo werd Michaela de Prince de eerste zwarte ballerina ter wereld. Toch was ze nog steeds onzeker door haar vitiligo. Pas in Amsterdam overwon ze ook die gêne en durfde ze haar vitiligo te laten zien. En erover te praten. Haar verhaal, haar positieve uitstraling en haar veerkracht maakten enorme indruk. Na afloop was ze dankbaar dat ik haar naar het station bracht, want ze wist de weg niet meer. Ik zei dat ik hoopte haar nog eens te kunnen zien optreden en zwaaide haar uit. Schitterende voorstelling Een paar maanden later kwam mijn kans. De Junior Company trad bij mij in de buurt op. Met een schitterende voorstelling, waarin de junioren van het Nationale Ballet in korte scènes allerlei aspecten van dans lieten zien. Daar zagen we Michaela de hoogste sprongen maken. Na de show kwam ze nog even naar de foyer voor een praatje. Ik wist zeker dat zij een groot ballerina zou worden. Maar Michaela was meer dan dat. Ze was kwetsbaar en krachtig tegelijk. Ze was een rolmodel voor velen. En ze was lief. Ik weet niet waarom ze zo jong is gestorven, maar zij staat voor altijd in mijn geheugen gegrift. Lucy Beker Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten Spotlight! Jaargang 2 Nummer 3 Oktober 2013 FOTO: ANGELA STERLING Alles over permanente make-up Ledendag 2013: Beleef het mee op 6 oktober ‘Cheetah-girl’ wordt ballerina Camouflage- technieken Thema: Michaela de Prince camoufleert niets meer FOTO: ANGELA STERLING FOTO: LUCY BEKER
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=